|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Еще одна история из Казахстана - Юля и мама Тамила
| |
DinaIman
 |
Дата: Среда, 26.06.2013, 14:14 | Сообщение # 16 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:  |
Цитата (Halina) В аналогичной ситуации, маме-донору из нашей области отказали и в Москве, и в Минске, а Литва взялась сделать пересадку.
Спасибо большое!!! Значит будем надеяться на положительный ответ и оттуда. А у вас нет информации где и почем пересадились в Литве?
Цитата (lyym) Не считая сахарного диабета, обычный диагноз.Как у всех в выписке. Включая гломерулонефрит. Его вообще всем ставят, с не уточненным диагнозом. Если только диализ плохой)
ну я так понимаю и даже сахарный диабет не редкость на этом форуме
редкость в данном случае только тот факт, что донор есть, а пересадку сделать не могут
ну и вообще то Юля полностью еще и ослепла - это наверное тоже не совсем обычный факт
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 16:16 | Сообщение # 17 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
вот пара фото Юли
|
| |
| |
2010
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 16:38 | Сообщение # 18 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата (Halina) Цитата (2010)
разобраться с режимом диализа и сахарами.
Это слишком часто бывает проблемой.
Бывает, но без решения этой проблемы все остальное теряет смысл.
Цитата (Halina) Это уже и необязательно делать. Если почка будет работать, то с диабетом, при умелом руководстве врача, можно справляться.
не обязательно - да. Но на иммуносупрессии разобраться с диабетом бывает еще потруднее, чем на диализе  (по отзывам пробовавших, самой пробовать не довелось).
Дина, у нас на форуме про компенсацию диабета есть хорошая тема http://www.dr-denisov.ru/forum/59-4142-1
Может быть поможете им разобраться, с вашим образованием это не составит труда....Или пусть мама сюда пишет сама, будем пробовать.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 16:47 | Сообщение # 19 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Поговорила с нашими врачами в НИИПК им. Мешалкина, они сказали что маму можно подлечить (сердце), тем более это институт патологии кровообращения и там лечат и оперируют на сердце. А потом делать пересадку!!!! В этом институте делают пересадку сердца и почки.
Если интересно напишите мне в личку и я дам вам почту профессора, он помотрит ваши документы и может быть вы договоритесь. Тем более что Новосибирск совсем рядом с Казахстаном!!!!!
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 17:15 | Сообщение # 20 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Mari, но все это будет стоит скорее всего очень дорого... А можно попробовать оценить все как то?
Мама сегодня зайдет обязательно и напишет уже все сама. Ее сейчас просто нет у компьютера дома.
Цитата (2010) Дина, у нас на форуме про компенсацию диабета есть хорошая тема http://www.dr-denisov.ru/forum/59-4142-1 Может быть поможете им разобраться, с вашим образованием это не составит труда....Или пусть мама сюда пишет сама, будем пробовать.
Ой спасибо большое!!! Обязательно прочту и постараюсь ценное и полезное вычленить.
Но кстати по образованию я совсем не медик, а математик и финансист поэтому мне тоже не так просто дается понимание многого, только опыт таких людей, кто это пережил сам и теория из интернета
|
| |
| |
Tamila
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 18:22 | Сообщение # 21 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата (Алексей_Денисов) я бы и себе не стал прогнозировать длительность жизни, и другим никогда не советую этого делать. Мы врачи, а не провидцы.
|
| |
| |
Tamila
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 18:30 | Сообщение # 22 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата (DinaIman) Дина, у нас на форуме про компенсацию диабета есть хорошая тема http://www.dr-denisov.ru/forum/59-4142-1
Может быть поможете им разобраться, с вашим образованием это не составит труда....Или пусть мама сюда пишет сама, будем пробовать
Спасибо большое, мы тоже обязательно прочтём, но вообще, особых проблем с сахарами нет, справляемся, правда полосок бесплатно очень мало дают, приходится докупать....В основном Юля всё знает, болеет то давно... На диализе, конечно, падает сахар... и давление сильно падает, 60/40, 50/30
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 18:35 | Сообщение # 23 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Tamila, вы получили на другом форуме мое сообщение в личке? я там выслала вам вариант как устроить консультацию доктора Денисова, о которой он пишет тут
|
| |
| |
2010
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 19:01 | Сообщение # 24 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Здравствуйте, Тамила! Статистика - это ерунда, "средняя температура по больнице", да и то неверная. Проверила на собственной шкуре - прожила на диализе с диабетом 5,5 лет (причем взяли на диализ очень поздно, с плохими показателями, к тому же на неадекватный перитонеальный). Из них чуть больше 2 лет этого самого неадекватного ПД и 3 года с хвостиком ГД, после этого ушла на двойную пересадку, с пересадки уже почти 3,5 года. У нас на форуме есть еще Света, ник Дождинка, тоже двойную сделали, уже скоро год, до этого несколько лет была на диализе. Расскажите про это Юле. Желаю ей здоровья от всего сердца! Надо понять, почему все же на диализе падает сахар, да и давление явно ненормальное, может надо сухой вес прибавить?
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
ромашка
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 21:33 | Сообщение # 25 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 82
Награды: 4
Репутация: 9
Статус: |
Здраствуйте, Тамила.Думайте только о хорошем.Конечно у вас тяжёлая ситуация,но надо держаться.Я хотела рассказать один случай.В апреле этого года я была в Москве в ЭНЦ по удалению паращ. и вот один раз придя на очередной диализ,я увидела девушку,она была очень красива,реально красивая.,красивые волосы,красивая грудь под майкой,красивый мэйкап.Но я не могла понять куда она смотрит,только когда она стала на ощупь набирать номер на мобильнике,я поняла что она не видит.Но она была такая весёлая,шутила с медсёстрами.Я лежала выпучев глаза на неё,но не на её недостатки,просто они притягивала своей аурой.Как я поняла ей встави помпу,т.к. она ещё незнала как с ней толком обращаться.А ещё на ней было обручальное кольцо.Потом я поняла, что в тот день она делала там крайний диализ перед отъездом домой,и после отключения за ней приехал муж,робко поцеловал и увёл её.Так что настраивайтесь на хорошее.Думаю Наташа(2010) права,говоря что для пересадки нужны силы.Терпения вам и сил
О чём бы грабли не учили,но сердце верит в чудеса!
|
| |
| |
Tamila
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 22:23 | Сообщение # 26 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата (ромашка) Здравствуйте, Тамила! Статистика - это ерунда, "средняя температура по больнице", да и то неверная. Проверила на собственной шкуре - прожила на диализе с диабетом 5,5 лет (причем взяли на диализ очень поздно, с плохими показателями, к тому же на неадекватный перитонеальный). Из них чуть больше 2 лет этого самого неадекватного ПД и 3 года с хвостиком ГД, после этого ушла на двойную пересадку, с пересадки уже почти 3,5 года. У нас на форуме есть еще Света, ник Дождинка, тоже двойную сделали, уже скоро год, до этого несколько лет была на диализе. Расскажите про это Юле. Желаю ей здоровья от всего сердца! Надо понять, почему все же на диализе падает сахар, да и давление явно ненормальное, может надо сухой вес прибавить?
Нам в Минске сказали, что у меня нельзя взять и почку и часть поджелудочной, т. к.берут хвост, а там большинство бетта-клеток расположено, поэтому у меня через пару лет может развиться сах. диабет. Поэтому, сказали, поджелудку только трупную.... Может где-то по другому....А сухой вес добавляют потихоньку, но результат тот-же...
|
| |
| |
Tamila
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 22:37 | Сообщение # 27 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата (DinaIman) Tamila, вы получили на другом форуме мое сообщение в личке? я там выслала вам вариант как устроить консультацию доктора Денисова, о которой он пишет тут
Да , Дина, получили, у меня уже нет слов для выражения вам благодарности, не знаю откуда у вас столько энергии и сколько у вас в сутках часов...
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 22:39 | Сообщение # 28 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата И это всё при дочери и в не очень трезвом состоянии (это было накануне дня медицинского работника)
|
| |
| |
2010
|
Дата: Среда, 26.06.2013, 23:10 | Сообщение # 29 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата (Tamila) у меня нельзя взять и почку и часть поджелудочной, т. к.берут хвост, а там большинство бетта-клеток расположено, поэтому у меня через пару лет может развиться сах. диабет.
в интернете наткнулась на статью, в которой приводились данные о том, что при пересадке части поджелудочной у донора в 10-летний срок развивается диабет в 100% случаев. Лучше не надо.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Tamila
|
Дата: Четверг, 27.06.2013, 08:14 | Сообщение # 30 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата (Алексей_Денисов) ну что могу сказать... Встречал я таких уродов... Да, чаще всего они спивались довольно скоро.... Не знаю статистики в Казахстане, думаю и вышеупомянутый нетрезвый доктор ее не знает, однако международная статистика совсем другая. Мой опыт тоже говорит о другом. Конечно, пациент с диабетом на диализе в среднем имеет больше осложнений и случаев госпитализации в году, чем диализный пациент без диабета. Да, средняя продолжительность жизни пациента с диабетом на диализе несколько ниже, чем у пациента на диализе без диабета. Ну и что? Средние показатели не регламентируют состояния конкретного человека и не ограничивают его продолжительности жизни...
Спасибо... обязательно прочту все ваши ответы Юле.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
