Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 6 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Еще один

ja-gagarin Дата: Вторник, 18.06.2013, 02:34 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: давно на форуме, но как то не удосужился написать свою историю. Итак. Все началось в детстве когда в возрасте (91-92 год) 4-5 лет у меня в моче обнаружили белок. Было это еще на Сахалине. Положили в больницу, провели анализы. Но никаких лекарств никакого лечения и наблюдения. Выписали и все на этом. В 1999 брат живя в Костроме попал в реанимацию с острой почечной недостаточностью. Экстренный диализ. Пьяный анестезиолог и нетрезвый хирург вшивают фистулу. Лежит в больнице. Мы приезжаем с Сахалина начинаются поиски выхода на трансплантацию. 6 месяцев ушло на борьбу с бюрократией и документы отправлены в Москву. Мы едем вслед за документами. Ждать. Ждали 2 года. Могу ошибиться но кажется брата пересадили в 52й больнице. По квоте. С тех пор прошло 11 лет и брат чувствует себя хорошо. Паратгормон в норме. Вернусь к своей персоне. Как только брат попал на диализ проверили и меня - белок в моче. С тех пор непрерывная череда анализов, больниц, лекарств и диет. Белок растет. Долго ли коротко ли, переехали окончательно в Москву, закончил школу, поступил в ВУЗ. В 2003 появился креатенин (ну он был там и раньше, но тут начал расти). Рос он рос и вырос до 400. Вновь обследование, анализы. Сказали пить уголь, есть альфа д3 тева, курантил, фолиевую кислоту и еще там что то, сильно дающее по мозгам. 3 месяца непрерывного приема лекраств по графику дали результат - я еле хожу. Тошнит, рвет, голова болит, глаза болят. И еще язва открылась) Увезли на скорой с гемоглобином 45. Полежал в больнице с язвой (в самой худшем хирургическом отделении Москвы а может и России) городская клиническая больница №68. Выписали с гемоглобином 73 и без рекомендация. Только выписка. Посоветовали есть гематоген). Через знакомых нашел врача, тот сделал анализы на железо, на бактерии (не помню как называются, от которых язвы появляются). В общем амбулаторно провел обследование и прописал адекватное лечение. Спасибо Виктор!!! Год 2007 - креатенин 600. Теша себя надеждой решили съездить на обследование в Израиль - замечательный уровень медицины и сервиса. Ну и цены соответствующие) В общем дали мне год на погулять, а потом на диализ. Занялся вопрос регистрации в Московском регионе. Солнечногорск. 6 месяцев ушло на решение всех вопросов с пенсионным фондом и поликлиникой и наконец я в МОНИКах. Тут отдельная история. Доктор Суслов принимает 1 раз в неделю. Приехал в первый раз, встал в очередь. Просидел 4 часа, подошла моя очередь. Первый его вопрос: "Фамилия?". Я назвал. Он: "вас нет в списке!" Я: "В каком списке?" Он: в 9 утра сестра записывает фамилии тех кто в очереди. - примечание (прием с 10 до 14. А я пришел в 9.30) Я: Нас тут еще 3 человека вы не примете? Он: нет, приходите через неделю. Прошла неделя. Приезжаю к 8.30. На двери листочек: приема нет. Уезжаю. Приезжаю через неделю к 8.00 В очереди 3,5 часа (2 часа ожидания начала приема) и еще 1,5 часа на прием 4 человек впереди меня. Хочется отметить что к товарищу Суслову очередь всегда огромнейшая. Многие люди приезжают к 9 видят соклько человек уже стоят, разворачиваются и уезжают. И все люди на приеме у него это те у кого креатенин около 1000, или выше. Со мной в очереди сидел парень с мамой - у парня креатенин 1700. Его шатает, бледный. СИдели они там 2 часа. В общем поговорили с Сусловым оказалось что для меня Солнечногорца "желтые места" есть в красногорске и подольске. Те кто знают географию МО, должны понять. Почитал в инете отзывы об этих центрах. выбрал Подольск. Снял квартиру в Бутово. Сдал на права вождения. Взял у знакомого раздолбанную Хонду Цивик, отремонтировал. Езжу. В мае был ровно год. Дилаиз переношу неплохо. Тяжелый день вторник - всегда с головной болью. Центр и аппараты все Фрезениус. Врачи, насколько я понимаю не государственные. Персонал отличный. ГлавВрач - Солдатенко - выше всяческих похвал. Медперсонал вежливый. Скажу честно: мне повезло. Повезло бы еще с пересадкой.... Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница Сообщение отредактировал ja-gagarin - Вторник, 18.06.2013, 02:42

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 18.06.2013, 05:45 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Повезло бы еще с пересадкой.... с Пасовым поговорите...

ТВладимир Дата: Вторник, 18.06.2013, 08:33 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9755 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Везение, никогда не помешает. Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."

Мелисса Дата: Вторник, 18.06.2013, 10:43 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 ja-gagarin, Роман, Вы в листе ожидания на пересадку? Где? Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

ja-gagarin Дата: Вторник, 18.06.2013, 18:48 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: Алексей_Денисов, Да, обязательно с ним поговорю. Имел удовольствие общаться с этим человеком. Замечательный специалист. Есть еще выход на некоторые чины, я думаю заняться этим в августе, так как боюсь делать операцию летом. Грязь, пыль, жара. Мелисса, Там же в МОНИКах. С декабря прошлого года. Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

ja-gagarin Дата: Вторник, 18.06.2013, 21:00 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: за последние несколько лет форум сильно "пополнел" в плане информации. НЕ получается найти то что нужно( Глаза болят что бы перечитывать такое количество сообщений. Да и то что прочитал в голове свалялось в кашу) Если не возражаете я тут задам некоторые вопросы, что бы систематизировать некоторые вопросы 1) Заметил что из эпоэтинов на меня лучше всего действует рекормон. Но для того что бы ощутить его действие и увидеть результат в анализах иногда приходится колоть его в течении месяца каждый раз после диализа. То есть 3 тюбика в неделю 2000МЕ. Это норма? Я читал про недостаток витаминов. 2) второй вопрос возникает из первого: как узнать нужно ли мне пить витамины? 3) Собираюсь слетать на Сахалин в отпуск к родственникам. Как переносится смена аппаратов? Сейчас я на Фрезениусе, а на Сахалине стоят "японские и немецкие" как сообщила одна девушка в соседней ветке. 4) У меня сохранилась остаточная функция почек, уже месяца 2 последних стал ходить в туалет с той же частотой что и 5 лет назад, когда креатенина не было. Что это и почему? Иногда в туалет иду почти сразу после диализа. Пью не больше чем раньше, это точно. 5) Ну и наивный вопрос: можно ли иногда брать выходной? у меня смены Вт, Чт, Сб. Например раз в 2 месяца взять выходной в четверг. Просто для того что бы хотя бы 3 дня подряд побыть дома. Так как психологически устал. Что бы проснуться и понять что завтра и послезавтра мне никуда не надо ехать. Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

Pringles Дата: Вторник, 18.06.2013, 21:28 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (ja-gagarin) Полежал в больнице с язвой (в самой худшем хирургическом отделении Москвы а может и России) городская клиническая больница №68. приют для наркоманов и бомжей а не больница

ja-gagarin Дата: Вторник, 18.06.2013, 21:50 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: Цитата (Pringles) приют для наркоманов и бомжей а не больница и это очень печально. Еще такая там была история. В 68 больнице находится отделение стоматологи и хирургии (не помню точного названия) Так вот. Накануне мне удадлили зуб мудрости и остались швы. Когда меня чуток подлечили капельницами - поднялась температура (насколько я понимаю из-за неснятых швов во рту) Я попросил найти стоматолога что бы он снял швы. Знаете что они ответили? Стоматолог будет через 2 недели, он в отпуске. Это при том что этажом выше стоматологическое ОТДЕЛЕНИЕ. Просто уму не постижимо Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница Сообщение отредактировал ja-gagarin - Вторник, 18.06.2013, 21:51

ja-gagarin Дата: Среда, 19.06.2013, 00:02 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: Еще есть одно воспоминание о 68 больнице. Меня привезли на скорой где то часа в 3 дня. Обследовали всесторонне, в 68 больнице это означает что взяли кровь, сделали ФГДС и засунули палец в *опу (простите за откровенность). Отправили в хирургическое отделение. А там не врачи, там хирурги (в плохом смысле этого слова) Им же не лечить, им резать. Посмотрели на меня, расстроились что резать нечего. Назначили капельницы. В первый день меня от них накрыло так что я был в сознании, но не осознавал течения времени. ПРишел в себя от того что жутко нужно в туалет, по большому (опять же прошу прощения за натурализм). Надо идти. Где туалет не знаю. Соседи спят (да и какие там соседи в хирургическом, потом узнал что все мои соседи лежачие) Скатился с кровати, посмотрел по сторонам, горшка или утки не нашел. В глазах темно, во рту вата, руки, ноги не слушаются - пополз. Кое как открыл дверь в коридор, выполз. Слева темно, справа темно, только на посту лампа горит. Хотел позвать, но рот не открывается, даже сип не получился. Ползу к посту, думаю заметят. Заметили меня разве что тараканы шнырявшие по полу. На посту никого. Пополз в конец корридора в поисках туалета - спасло то что все больницы типовые, а я не первый раз. Дополз до туалета, взобрался по стеночке. Пополз обратно. Но тут меня совсем накрыло, я свернулся калачиком, лежу на полу, жду когда отпустит. НЕ знаю сколько лежал, слышал только как кто то из пациентов пошел в туалет покурить. Прошелестел мимо меня 2 раза и все. Полежал я некоторое время, собрался с силами и попол обратно в палату. На утро проснувшись увидел что руки и ноги у меня черные от грязи, которую я собрал ползая по полу. 21 век. Москва. Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

ja-gagarin Дата: Среда, 19.06.2013, 00:06 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: А еще за 2 недели в нашем крыле померло 2 человека.... Медицина их пожевала и выплюнула Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

Алексей_Денисов Дата: Среда, 19.06.2013, 00:12 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата 1) Заметил что из эпоэтинов на меня лучше всего действует рекормон. Но для того что бы ощутить его действие и увидеть результат в анализах иногда приходится колоть его в течении месяца каждый раз после диализа. То есть 3 тюбика в неделю 2000МЕ. Это норма? Я читал про недостаток витаминов. вообще лучше всего вводить рекормон не перерывистыми курсами, а непрерывным курсом. Если достигнуто целевое значение ( обычно 110, если врач не рекомендовал другого целевого значения), инъекции рекормоном лучше просто урезать, но не прекращать - при прекращении введения начинается падение гемоглобина, которое потом опять придется корректировать. Лучше выйти на поддерживающую дозу, может быть в виде введений 1 раз в неделю. Недостаток витаминов не очень частое явление , но бывает- я имею в виду фолиевую кислоту и и Вит В 12. Гораздо чаще полному эффекту эритропоэтинов препятствует дефицит железа. Его нужно отслеживать и своевременно восполнять. Избыток железа тоже бывает и это нехорошо

ja-gagarin Дата: Среда, 19.06.2013, 20:54 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: Алексей_Денисов, спасибо большое. Подумаю как систематизировать прием лекарств Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

Алексей_Денисов Дата: Среда, 19.06.2013, 23:38 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата 5) Ну и наивный вопрос: можно ли иногда брать выходной? у меня смены Вт, Чт, Сб. Например раз в 2 месяца взять выходной в четверг. Просто для того что бы хотя бы 3 дня подряд побыть дома. Так как психологически устал. Что бы проснуться и понять что завтра и послезавтра мне никуда не надо ехать. нет, никаких выходных, если вы хотите хорошо себя чувствовать долгое время, если вы не хотите осложнений, если вы разумны настолько, насколько кажетесь... Пропуски диализа неминуемо сказываются... Сначала незаметно

Алексей_Денисов Дата: Среда, 19.06.2013, 23:42 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата 3) Собираюсь слетать на Сахалин в отпуск к родственникам. Как переносится смена аппаратов? Сейчас я на Фрезениусе, а на Сахалине стоят "японские и немецкие" как сообщила одна девушка в соседней ветке. думаю, попадание на тамошний Диализ для вас будет шоком и дело не в стране производителей аппаратуры, на Сахалине, насколько я понимаю до сих пор практикуют ацетатный диализ у многих пациентов. Смогут ли вам там обеспечить бикарбонатый диализ, к которому вы привыкли?

ja-gagarin Дата: Четверг, 20.06.2013, 00:18 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: Цитата (Алексей_Денисов) Смогут ли вам там обеспечить бикарбонатый диализ, к которому вы привыкли? Именно этим я вопросом и занят. Вероятно придется покупать расходные материалы отдельно. Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]