|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
примите в свои ряды
| |
DinaIman
 |
Дата: Понедельник, 17.06.2013, 12:17 | Сообщение # 91 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус:  |
одни расстройства с нашим государством
не делается у нас бесплатно этот анализ амбулаторно - в больницах республиканского значения еще не узнавала
поликлиника говорит ищите сами в государственных больницах, а мы если найдете дадим вам направление
вот ищем теперь где эти загадочные газы сдавать нам
еще у нас большая проблема со сдачей анализа на гормон IgF1 - это надо контролировать из-за приема гормона роста
не знала, что прием гормона увеличивает риск рака
искали искали в Казахстане где же сдавать его, а также кто бы мог регулировать дозировку гормона на основе результата анализа - пока не нашли никого 
дурдом
наши врачи гормон роста кстати детям с ХПН НЕ НАЗНАЧАЮТ!!! представляете! обрекают деток на комплексы и видимые отличия от сверстников - оказывается без гормона очень очень маленькие будут...
ну как так можно:(????? а все потому что негде делать этот анализ и нет опыта у эндокринологов корректировки доз для детей с ХПН
мне тут эндокринологи сразу говорили решайте сразу сможете ли контролировать анализ, иначе нет смысла сейчас даже начинать
а мы вот начали - если что буду летать в Москву сдавать анализ и на прием к эндокринологу
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Понедельник, 17.06.2013, 12:19 | Сообщение # 92 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
89165822987, спасибо большое  ну я примерно так и делаю
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 17.06.2013, 13:26 | Сообщение # 93 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
DinaIman, от фото к фото Акмаль красивее!)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Понедельник, 17.06.2013, 15:15 | Сообщение # 94 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Мелисса, спасибо большое
мне так нравится на вашем сайте
у меня мысль появилась сразу же создать тоже что то похожее для пациентов с ХПН в Казахстане
с созданием сайтов немного знакома
вот только у нас с врачами будет сложнее
хотя может просто для того, чтобы делиться инфой, с достижениями даже стоит уже его сделать...
может и вы к нам заглядывать будете хоть иногда чтобы совет дать какой то ценный
с одной мамочкой поговорила, она очень поддерживает идею
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 17.06.2013, 16:32 | Сообщение # 95 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Чем больше будет таких ресурсов, тем лучше. Дадим взаимные ссылки
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Понедельник, 17.06.2013, 23:53 | Сообщение # 96 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
С прошедшим праздником наших докторов!!!
|
| |
| |
azharnurik
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 15:49 | Сообщение # 97 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата (DinaIman) наши врачи гормон роста кстати детям с ХПН НЕ НАЗНАЧАЮТ!!! представляете! обрекают деток на комплексы и видимые отличия от сверстников - оказывается без гормона очень очень маленькие будут...
ну как так можно:(????? а все потому что негде делать этот анализ и нет опыта у эндокринологов корректировки доз для детей с ХПН
Да, у нас не лечат гормоном роста, конечно очень жаль детишек . Нас не лечили гормоном роста,и вот маленькая Ажарик совсем. 9июля будет 5 лет , а рост всего 88см  . Сейчас уже комплексы у Ажары, "Че я маленькая?" -спрашивает частенько. Братик на 3года младше нее, а ростом уже выше
|
| |
| |
azharnurik
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 15:50 | Сообщение # 98 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата (DinaIman) у меня мысль появилась сразу же создать тоже что то похожее для пациентов с ХПН в Казахстане
Классная идея , Дина.
|
| |
| |
azharnurik
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 15:53 | Сообщение # 99 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата (DinaIman) а мы вот начали - если что буду летать в Москву сдавать анализ и на прием к эндокринологу
Правильно сделали что начали, Сейчас я жалею, что мы не начали в Израиле, тогда нам доктор Клеппер сказала, что в Казахстане лечат гормоном роста, мы и уехали оттуда, думали в КЗ начнем, но нас так и не лечили
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 17:26 | Сообщение # 100 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
azharnurik, я сегодня на приеме сказала о нашем с тобой знакомстве доктору Клепер и она так обрадовалась
Она знает кстати, что вам сделали пересадку и именно от папы даже что помнит уж не знаю откуда. Расстроилась, что вам надо на сердце делать операцию и зла очень была, что вы совершенно ничего не принимали из того, что надо было и речь не только про гормон роста кстати... Не на вас зла конечно, а в общем на ситуацию. Говорила, что Казахстан такая богатая страна, а лечить не лечат почему то нормально :))))))))))
Сообщение отредактировал DinaIman - Среда, 19.06.2013, 17:56 |
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 17:34 | Сообщение # 101 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Итак вот наши анализы прошлой недели
 
|
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 17:44 | Сообщение # 102 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
были еще бумажки, но так вышло, что они остались на столе у врача нечаянно
- общий анализ крови, в котором гемоглобин был на уровне 10,8
- PTH (Паратгормон) пришел в норму - не помню точно, но ближе к нижней границе нормы даже и врач отменила на время нам альфа Д3 теперь
- общий анализ мочи, в которой лейкоциты на уровне 200 (при норме 0-20) и вроде ничего больше знаменательного
нитритов нет
но доктору не совсем понравились анализы и она сказала, что так нас не отпустит, надо сделать еще раз на следующей неделе. Что то еще с кровью у него не то получилось во время забора крови и что то там с повреждением материала чтоли и бла бла бла - короче я не поняла
из этих анализов видно, что калий не совсем хороший... креатинин подрос (нормы видимо ошибочные тут поставили - раньше явно другие они были)
газы тоже не радуют как обычно, но не 15 и на том спасибо
снова увеличили дозировку бикарбоната
феритин низкий и врач сказала, что понаблюдает еще месяц или два и если при приеме барзеля и гормона роста (который оказывается тоже может помочь в повышении гемоглобина) феритин так и не вырастет и сам гемоглобин будет стоять на месте, то она еще один гормон какой то пропишет, который в руку делать будем. мне вот интересно есть ли он у нас в Казахстане
но за то она дала мне визитку и сказала писать ей обо всех анализах Акмаля и она будет дистанционно давать рекомендации!!! я так рада этому!!!!
ну и еще нам снова надо будет приехать в Израиль через три месяца на проверку у уролога - уродинамику
а заодно нефролог сказала обязательно к ней тогда и к эндокринологу тоже
вот такие у нас новости
а и еще мой сын вырос на 2 см. за 2 недели!!! ура!!!!!!!!!!!!!!! гормон роста помогает!
ой и еще забыла сказать, что посев мочи - чист! и это тоже не может не радовать!
Сообщение отредактировал DinaIman - Среда, 19.06.2013, 17:48 |
| |
| |
DinaIman
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 18:00 | Сообщение # 103 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 193
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
СКФ сразу упал с 64 до 60
хотя нет у страха глаза велики
было 63,64, а стало сейчас 60,87
Я хотела спросить динамику из нескольких лет только надо собрать, чтобы прогноз составить по кривой или по прямой?
а кстати почему именно прямую линию тренда надо проводить, а не кривую к примеру? это где то написано?
Сообщение отредактировал DinaIman - Среда, 19.06.2013, 18:07 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 19:15 | Сообщение # 104 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Смотреть надо на динамику. Врачу лучше посмотреть. Чем больше точек на графике тем точнее
|
| |
| |
azharnurik
|
Дата: Среда, 19.06.2013, 21:55 | Сообщение # 105 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата (DinaIman) я сегодня на приеме сказала о нашем с тобой знакомстве доктору Клепер и она так обрадовалась smile
Динара, огромный привет и большое спасибо передайте от нас доктору Клеппер. ЭТо благодаря ей и этому форуму , мы начали уже целенаправленно готовиться к пересадке почки. А то наш лечащий врач в Казахстане , говорил нам не делать пересадку почки 
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
