Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 4 из 11 « 1 2 3 4 5 6 … 10 11 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

примите в свои ряды

DinaIman Дата: Понедельник, 03.06.2013, 18:11 | Сообщение # 46 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: У сына с венами проблемки... очень очень сложно нам даются анализы и установка катетеров в вену (ируи ) последний месяц вообще уже думали над пик лайном даже по два дня могли мучать его все кому не лень и не поставить в итоге ничего вот в последний раз взяли вчера кровь, и много чего не получилось в итоге (хотя кое как что то все таки собрали) мы на следующей неделе идем в поликлинику и будем сдавать опять и мочу и кровь вот совсем свежие потом выложу тогда в любом случае мы не уедем из Израиля пока не увижу стабильности хотя бы в воспалениях - то есть минимум месяц должны прожить без единого воспаления и тогда я уже спокойнее буду уезжать

DinaIman Дата: Понедельник, 03.06.2013, 18:12 | Сообщение # 47 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: Доктор Карлсон, а вы где принимаете? А к вам пока я тут в Израиле на прием никак нельзя попасть?

D-r_Karlson Дата: Понедельник, 03.06.2013, 18:59 | Сообщение # 48 Виртуализированный Группа: Врач Сообщений: 4027 Награды: 40 Репутация: 99 Статус: DinaIman, Я не нефролог,я терапевт и мои пациенты все взрослые,детей я не принимаю. Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним

DinaIman Дата: Понедельник, 03.06.2013, 19:03 | Сообщение # 49 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: ой извиняюсь

D-r_Karlson Дата: Понедельник, 03.06.2013, 19:23 | Сообщение # 50 Виртуализированный Группа: Врач Сообщений: 4027 Награды: 40 Репутация: 99 Статус: да не за что Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним

D-r_Karlson Дата: Вторник, 04.06.2013, 00:47 | Сообщение # 51 Виртуализированный Группа: Врач Сообщений: 4027 Награды: 40 Репутация: 99 Статус: Цитата (DinaIman) 1.И еще может судя по анализам взять каких то лекарств на перспективу? Какой то ренагель тут обсуждают все. Цитата (DinaIman) 2.С фосфором тоже не знаю если честно нормальный у нас уровень или нет? Цитата (DinaIman) 3.когда вернемся в Казахстан с какой периодичностью какие анализы сдавать? Цитата (DinaIman) 4.наши бактерии как правило очень устойчивы ко многим антибиотикам. Ни фортум ни роцефин уже не берут их. В этот раз капали сначала эртапенем Цитата (DinaIman) 5.Тут в Израиле вообще температуры ниже 38 не считают повышением. Поэтому тот факт, что у сына постоянно почти 37,2 или 37,4 никого не волнует. Цитата (DinaIman) 6.Готова летать в Москву - в любом случае это будет дешевле Израиля Я прочитал ваш случай полностью,попытаюсь ответить на некоторые вопросы. 1) Ренаджель с собой брать не надо.У вас никто не знаком с этим препаратом,прием его необходимо наблюдать и знать побочные эффекты. 2)Фосфор в выложенном вами анализе нормальный, 5.1 . 3) Все равно вам необходим какой то врач,который будет вас наблюдать.Без этого никуда.С ним и решите.Основные анализы-это общий анализ крови, видеть какой Гемоглобин, MCV ,лейкоциты -наблюдение инфекции.А также полную биохимию.Креатинин,Мочевину(BUN),натрий,кальций,фосфор, анализ крови на железо,трансферрин и TIBС .А также газы крови. Начнете раз в 2 недели,затем раз в месяц,а потом на усмотрение вашего врача. 4)Вот это самое плохое из всего,что есть.Эртапенем,Меропенем,-это близко к последним эшелонам.Для 2-х летнего ребенка это просто ужасно.Не впалане перенгсимости,нет.Что давать потом,при следующих воспалениях?Какое новое свойство приобретут известные бактерии.Они каждый раз привыкают к более сильным и каждый раз требуют что то другого.Это проблема проблем в медицине.Тут не нефролог и ни уролог не помогут.Тут нужен инфекционист. Иногда приходится прибегать к нестандартным и незамысловатым комбинациям. У меня сейчас полотеделения таких лежах. 5) Температуру 37.5 мы обычно не лечим.Если температура 37.8 -то берется анализ крови,общий и смотрятся лейкоциты ,а также моча на на лейкоциты и нитриты. Если есть лейкоцитоз,если есть нититы и лекоциты -можно не ждать 38 температуры.В данным случае -лейкоциты будут всегда,если постоянные катетеризации.Следите тогда за нитритами в моче.Они маркеры воспаления.И конечно посевы. Если высеивается микроб,но нет лейкоцитов и нитритов,и нет лекоцитоза в крови -это называется ассимптоматическая бактериурия.Она в большинстве случаев не требует лечения.(Исключения беременные и пересаженные). 6)Не думаю,что вам Москва выйдет дешевле.Я в прошлом коренной москвич,учился и работал одно время в Москве.Лучше наверное чем Казахстан. Отношения такого к детям как здесь в Израиле и подхода в Москве нет. Благотворительных органицзаций и той поддержки волонтеров ,которую вы видите здесь,там вы почти не увидите. Не думаю,что там большие запасы Эртапенема и Меропенема,Тазоцина,Фортума -это наверняка есть в Москве - но придется все покупать за свои деньги.А эти препараты должны быть только хороших фирм,не подделки. Вам больше нужно наблюдение грамотного уролога и педиатра и конечно инфекциониста.Можно многие вещи лечить и в других странах,но необходим педантичный контроль анализов,уровней лекарств в крови . И еще.Важное.Пока вы здесь -спросите урологов,как они смоторят насчет операции формирования искусственного мочевого пузыря из собственной кишки. Берется участок кишки и из него формируется искусственный мочевой пузырь-резервуар.Успех таких операций около 50% .Есть некоторые люди,у которых искусственный пузырь начинает функционировать сам. Другие пролдолжают самостоятельно катетеризироваться. Спросите у вашего доктора Бен Хаима,что он думает по этому поводу и с какого возраста это можно.Не аугментацию -а радикальное удаление и замещение- если это возможно конечно. В Москве я знал двоих урологов,которые это оперировали -это Профессор Лоран и профессор Пушкарь.Они тогда принимали в 50-й больнице Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним

DinaIman Дата: Вторник, 04.06.2013, 12:39 | Сообщение # 52 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: Доктор, спасибо большое вам за ваши подробные ответы!!!! Бен Хаим сразу сказал на мои первые вопросы, что аугментация с заменой мочевого пузыря на часть желудка или кишкой или же мочеточником будет делать если понадобится не раньше 8-10 лет. Но это он говорил когда не было всех этих частых таких воспалений - скажем так был период затишья и можно было так говорить. В этом же году когда он снова от меня получил этот вопрос, он сказал, что такая аугментация вредна его почкам. При такой операции та новая ткань (часть желудка, кишечника ) продолжает продуцировать слизь которую они продуцировали когда были на своем месте и эту слизь надо будет чистить и промывать постоянно, что и делают в принципе носители этих мочевых пузырей и стом Митрофанова. Но как я говорила в основном эти люди не страдают ХПН. В нашем же случае ХПН все осложнило, потому что эта слизь в случае если все таки где то там застрянет или еще что то, то будет снова воспаление. В нашем случае это очень высокий риск. В том виде аугментации, что нам сделали сейчас - автоаугментация - этого риска нет и это очень хорошо. Хотя перед операцией наш врач допускал мысль о том, что возможно сформирует новый мочевой из его мочеточников, но все сделал в итоге совсем иначе. У сына было просто бешеное давление в мочевом пузыре. Возможно это оно вызывало его гипертензию и сейчас все будет сходить? По поводу антибиотиков и того какие именно там их колят я все понимаю. Ему Меропенем кололи в 3 месяца - когда мы были тут в первый раз. Ни на что больше не реагировала тогда та его бактерия. Но в другие разы и тем же тазоцином обходились. Видимо смотря что высеится, уж не знаю... Конечно воспаления лечить в нашей стране где бак посев мочи делают от недели до 10 дней очень страшно... Пока высеят, умереть уже можно при нашей устойчивости. И после посещения этого сайта и видов последствий, которые возможны в случае если во время не среагировать на ухудшение анализов, я еще больше стала понимать, что нам нужен постоянный грамотный контроль и корректировка в лечении, но как быть сейчас??? Никак... Израиль очень дорогая страна для иностранцев. День госпитализации (только!!! а еще есть дополнительные платные виды обследований и т.д.) от тысячи до полутора долларов в сутки, анализ в поликлинике даже сдать - 500 долларов минимум... Поэтому я и рвусь как можно срочно уехать на ПМЖ куда угодно... Но пока ничего не выходит.

DinaIman Дата: Вторник, 04.06.2013, 12:41 | Сообщение # 53 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: Цитата (D-r_Karlson) В Москве я знал двоих урологов,которые это оперировали -это Профессор Лоран и профессор Пушкарь.Они тогда принимали в 50-й больнице нет в Москве я искала только лечение и наблюдение за анализами операции все теперь я доверю только Бен Хаиму - хотя бы даже потому что он знает моего сына почти с самого начала и все особенности его и всю его историю

AC Дата: Четверг, 06.06.2013, 16:14 | Сообщение # 54 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 335 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: DinaIman, Давно не заходила на сайт, а тут такое солнышко. Динара, у вас все получится, Акмаль непременно вырастет сильным джигитом. Такой милашка Ваш сыночек! "Улыбайся, не доставляй беде удовольствия" ©

DinaIman Дата: Пятница, 07.06.2013, 00:41 | Сообщение # 55 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: Айгерим, спасибо вам большое!!! Читаю вашу тему и поражаюсь вашей стойкости и оптимизму! Вы умница и красавица и все у вас будет лучше всех!!! В род доме лежала с девушкой с СКФ - даже не знала, что итак вроде как сложное заболевание может еще и на почки так влиять... Она была беременна и уже не в первый раз (есть двое уже детишек - первого родила до СКФ, а второго уже во время болезни) и собиралась рожать. Какие то там титры или что то еще контролировали и позволяли вынашивать. Однако наши врачи настроены были настроить ее против родов и заставляли делать аборт. Но она держалась молодцом - я не знаю чем закончилось все если честно, так как у нас через неделю с сыном началась потом уже своя история и мы потерялись... Но я хотела сказать, что у нее уже есть ребенок рожденный во время болезни и девочка замечательная и счастливая!!! И у вас все получится при таком желании и силе духа мамы!!! И разумеется при такой мощной поддержке мамы и родных!!!

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 07.06.2013, 05:58 | Сообщение # 56 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата с девушкой с СКФ наверное имелась в виду СКВ - системная красная волчанка

DinaIman Дата: Пятница, 07.06.2013, 11:37 | Сообщение # 57 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: да все верно, речь идет об СКВ - прошу прощения

AC Дата: Пятница, 07.06.2013, 11:37 | Сообщение # 58 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 335 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: Алексей_Денисов, Думаю, у Дины сейчас одна СКФ в голове:-) DinaIman, Спасибо за добрые слова. Про казахстанских врачей вообще отдельная тема. Так получилось, что когда я забеременела, мы жили в Астане. Даже не могу слова подобрать, чтобы описать, что я думаю о них. В итоге они сказали написать расписку, что я отказываюсь от прерывания и велели идти на все четыре стороны. Вела мою беременность, если можно так сказать, главный врач Национального центра матери и ребенка... Вы абсолютно правы, что ищите врача для Акмаля в другой стране. "Улыбайся, не доставляй беде удовольствия" ©

DinaIman Дата: Понедельник, 10.06.2013, 16:11 | Сообщение # 59 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 193 Награды: 3 Репутация: 1 Статус: ребята, привет! немного беспокоюсь... пару дней как у сына температура 37,6 (измеряю в попе - так вернее всего оказывается и нефролог настаивает именно на таком измерении) и совсем чуть чуть стал появляться гной на подгузнике как от места соприкасающегося со стомой в животике, так и от писюньчика (он оттуда тоже продолжает мочиться) вот думаю пока не буду бить тревогу - бывали случаи появления гноя и его исчезновения потом самостоятельно как то давно, но правда температурки не было тогда сейчас вроде как тоже ее типа нет конечно, но все таки я считаю есть... может какие то профилактические вещи можно сделать, чтобы если это и начинается опять воспаление, то помочь ему не разойтись, а пройти на начальном этапе... кстати мы на антибиотике Resprim - это что то вроде бактрима нашего

D-r_Karlson Дата: Понедельник, 10.06.2013, 16:48 | Сообщение # 60 Виртуализированный Группа: Врач Сообщений: 4027 Награды: 40 Репутация: 99 Статус: Цитата (DinaIman) стал появляться гной Сдайте срочно мочу на посев ( тарбИт шЭтэн),общий анализ мочи (шэтэн ле-клалит) и анализы крови -общий анализ крови (сфИрат дам) + биохимия и срочно идите ко врачу,если вы пока еще в Израиле Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним Сообщение отредактировал D-r_Karlson - Понедельник, 10.06.2013, 16:51

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]