Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 4 из 5 « 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Меня зовут Марина

Pringles Дата: Вторник, 05.03.2013, 00:22 | Сообщение # 46 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) Спасибо Вам...Вы мне очень помогли.. Я всегда рад помочь. Спрашивайте. Тут врачи еще может подтянутся подкорректируют меняю Держитесь, больше вопросов врачам. Доставайте врачей. Что б они шевелились. И не цепляйтесь за хирургов. Они не терапевты они лишь оперируют. Цитата (Маришка) в медицине вообще не разбираюсь я тоже 10 лет назад вообще ничего не понимал, но жизнь научила. и мама у меня тогда верила хирургам - а они не дали тогда нужный совет. Цитата (Маришка) Причем что самое обидное - дочурка была абсолютно здоровым ребенком...Первые 10 лет.Ну как бы понятное дело - не была,но мы-то об этом не знали ничего..А теперь мы не такие как все и надо как-то жить с этим.... вот про меня тоже самое говорили, только у меня в 14 лет все началось и случайно. просто померил давление. Сообщение отредактировал Pringles - Вторник, 05.03.2013, 00:23

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 05.03.2013, 13:04 | Сообщение # 47 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Не из-за нейрофиброматоза случайно? Цитата (Pringles) Есть только подозрение что он есть А генетики не ответили на этот вопрос?

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 05.03.2013, 13:18 | Сообщение # 48 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (Маришка) А Каабак М.М.?Это РНЦХ. мне кажется - именно к нему...

Pringles Дата: Вторник, 05.03.2013, 17:06 | Сообщение # 49 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Алексей_Денисов) А генетики не ответили на этот вопрос? целый консилиум сказал что если он и есть то слабо выражен. к сожалению в России нельзя сдать анализ крови на это заболевание. его результат может быть не достоверным.

Маришка Дата: Вторник, 05.03.2013, 20:37 | Сообщение # 50 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Pringles) к сожалению в России нельзя сдать анализ крови на это заболевание. его результат может быть не достоверным. А не в Росии? И где должно быть это "не в России" они вам не сказали??? Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Вторник, 05.03.2013, 20:43 | Сообщение # 51 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) А не в Росии? И где должно быть это "не в России" они вам не сказали??? сказали что можно за границей . но я не интересовался как и где.

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 05.03.2013, 20:45 | Сообщение # 52 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Предполагаю - сейчас уже и в России есть места, где делают такие анализы вполне достоверно. Правда, стоимость будет нешуточная, полагаю

Pringles Дата: Вторник, 05.03.2013, 21:01 | Сообщение # 53 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Алексей_Денисов) Предполагаю - сейчас уже и в России есть места, где делают такие анализы вполне достоверно. Правда, стоимость будет нешуточная, полагаю возможно, но Паренькова Татьяна Вячеславовна говорила мне что это не так.

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 05.03.2013, 22:05 | Сообщение # 54 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Это она когда говорила?

Pringles Дата: Вторник, 05.03.2013, 22:08 | Сообщение # 55 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Алексей_Денисов) Это она когда говорила? в середине 2012. Она так мне сказала, "У вас есть спонсоры чтоб за границей сделать анализ"? Я говорю - нет. Я спросил можно в Москве. Она сказала что можно, но какой бы результат не был он может вызывать сомнения. Может сейчас есть сдвиги.

Маришка Дата: Вторник, 05.03.2013, 23:48 | Сообщение # 56 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мне сегодня в Филатовской сказали,что генетик нас консультировал....Интересно когда успели??И что там за генетики в Филатовской??? Цитата (Алексей_Денисов) Предполагаю - сейчас уже и в России есть места, где делают такие анализы вполне достоверно. Правда, стоимость будет нешуточная, полагаю Вы меня пугаете....Я понимаю,что ради лечения ребенка всё отдашь,ну а если отдавать нечего....Я не работаю - ухаэиваю за дочкой,муж простой трудяга....Сколько могут стоить подобные анализы??? Хотя бы очень примерно... Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Среда, 06.03.2013, 00:01 | Сообщение # 57 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: почитайте тут все подробно описано http://www.3630363.ru/?p=10093 http://www.neuro-med.ru/Neirofibromatos.htm http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=83273 "В Москве можно сделать, например, в клинико-диагностической лаборатории "Ферти-лаб". Но особенность генетического анализа в том, что он может подтвердить, но не может опровергнуть наличие заболевания. " Нужна консультация генетика, нормально генетика. Сообщение отредактировал Pringles - Среда, 06.03.2013, 00:03

Маришка Дата: Вторник, 12.03.2013, 12:55 | Сообщение # 58 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Pringles, Врачи сказали,что генетик нас консультировал...Вряд ли есть смысл...Я конечно попробую...Но не уверена....Нам пока надо другие проблемы решать...После операции мы заработали себе неврит седалищного нерва,теперь ходим через пень-колоду,как-то ещё и это надо восстанавливать...Сейчас беготня по врачам бесконечная начнется...как-то даже в голове не укладывается - куда сначала,куда потом...сначала в районную или попробовать сразу записаться к трансплантологу...послушать хотя бы что скажут...Голова пухнет ей богу.. Всё,что не убивает меня - делает меня сильнее...

Pringles Дата: Вторник, 12.03.2013, 13:03 | Сообщение # 59 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата (Маришка) Врачи сказали,что генетик нас консультировал странно что он консультировал и не дал никаких рекомендаций.

TataS Дата: Вторник, 12.03.2013, 13:15 | Сообщение # 60 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 76 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (Маришка) .Я понимаю,что ради лечения ребенка всё отдашь,ну а если отдавать нечего... попробуйте обратиться в благотворительные фонды. детям как правило помогают. только там нужно будет много документов. просто наберите в поисковвике благотворительные фонды и обращайтесь во все подряд. или на тот же первый канал. везде основной документ подробная выписка от врача. там они сами скажут что необходимо. у нас местный фонд даже ребенку на пересадку в Москву помогал съездить.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]