Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 5 из 5 « 1 2 3 4 5
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Ребенок с ХПН

alizondo Дата: Четверг, 01.11.2012, 23:08 | Сообщение # 61 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: При таких анализах-у меня в детстве ощущения уже были неприятные.Все по разному переносят. Наталия_123-не слушайте не-адекватов .Правильно заранее думать,потом меньше проблем будет.Следите строго за динамикой анализов,и вовремя принимайте меры. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

olga1971 Дата: Пятница, 02.11.2012, 03:42 | Сообщение # 62 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Наталия_123,Засела дурная мысль, зачем учится, все равно до института не доживу... Уши как локаторы роде из кабинетов врачей его выгоняли, а все равно что-то услышал, что-то додумал. Ну может с такими же детьми пообщается, мыслить позитивнее начнет. У нас мысли один в один. Только скажу про будущее - такой же ответ. тем более сейчас интернет есть. Он где-то полазил, сам почитал, и додумал всякую гадость. А переубедить ой как сложно. И никакие примеры не воспринимаются. мальчик то не глупый. Нам поставили диагноз ФСГС - а по литературе -это рецидивы в пересаженной почке процентов на 50. Причем. сказали при нем, вот все и почитал про перспективы. а у вас, действительно, хорошая мочевина. А скорость фильтрации вы можете сами осчитать по формуле Шварца, она немудреная и есть www.nkdep.nih.gov/lab-evaluation/gfr-calculators/children-SI-units.shtml. Нужен только рост и данные креатиниа. Стадия ХБП определяется по скорости фильтрации. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Пятница, 02.11.2012, 03:53

123 Дата: Пятница, 02.11.2012, 08:47 | Сообщение # 63 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 203 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Наталия_123, Из своего опыта поняла-что главное слушать врачей!!! Это не то заболевание,какое можно вылечить народными средствами и народными советами. Да, пересадка у ребенка -это не сахар.Но если это один из способов дать возможность ребенку ЖИТЬ И РАЗВИВАТЬСЯ полноценно.Ее нужно делать.И слава богу,что современный уровень медицины позволяет нам это использовать. Боритесь за своего ребенка,за его будущее.Удачи вам. Виктория Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.

Наталия_123 Дата: Пятница, 02.11.2012, 09:33 | Сообщение # 64 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ребенок в общем то не плохо переносит. Есть конечно вялость и утомляемость. Надо ему отдохнуть днем, носится перестал на улице, подольше уроки делает. А так в общем и ничего. Мочевину мы за 2 месяца достаточно строгой диеты сумели согнать. Когда попали в больницу, и поставили диагноз было в 1,5 раза больше, креатинин правда только на 10 единиц уменьшился. К сожалению СКФ по формуле Шварца получился все равно низкий 26 всего, а по формулам для взрослых у меня и 35 получалось. Врачам не нравится растущий на этом фоне парат гормон, значения фосфора и кальция, и анемия. Поэтому нас и берут в больницу, подобрать что-нибудь для их нормализации. Плюс нарушение кровотока в почках. Наши врачи не нашли причину,поставили ХПН "неясного генеза", сказали делать пункцию. В Москве отказались делать пункцию, объяснили что толку никакого только ребенка мучить и почку лишний раз тревожить. Предварительно предполагают (видимо погадав на кофейной гуще) дисплазию. Очень хочется надеяться, что наши врачи перестраховались, и это была ОПН, которая восстанавливается. Сегодня проверились у окулиста, зрение за 2 месяца оказывается упало на 5 единиц, хотя уже больше года как стабилизировали его. Окулист сказала что это на нервном фоне...

Наталия_123 Дата: Пятница, 02.11.2012, 09:35 | Сообщение # 65 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Большое спасибо всем кто ответил!!! Сразу стало легче, верится что у нас действительно все хорошо. Спасибо!

Naasory Дата: Пятница, 02.11.2012, 12:46 | Сообщение # 66 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Quote (olga1971) из кабинетов врачей его выгоняли у меня тоже ФСГС, и в 12-15 лет меня тоже пытались выгонять из кабинета )) но я была настойчива, вконце концов все сказанное врачом касалось же меня. В общем врач рассказывал мне и родителям, причем родители все равно ничего особенного не понимали, все вопросы врачу задавала я - мне было интересно. Интернет лучше не читать )) думаю, что там данные устаревшие.

Kirillica Дата: Пятница, 16.11.2012, 19:44 | Сообщение # 67 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 357 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Давно меня не было на форуме, но тут не удержусь.( Наталья, если хотите - обращайтесь с вопросами в личку.) На данный момент у меня ребенок 11-ти лет, прошедший оба вида диализа и пересадку почки. Ходит в школу, плавает в бассейне, занимается в куче кружков ( нагрузка будь здоров). Чувствует и считает себя ( да в общем и является, по сути, ТТТ) совершенно обычным здоровым человеком. Никаких упаднических настроений. Лекарств куча, конечно, и давление высоковатое - боремся,но в принципе именно та самая жизнь вопреки ХПН. ХПН - просто болезнь, ее надо лечить, и жить можно более или менее нормальной жизнью, особенно с современным уровнем медицины. Надеюсь, после периода психологической адаптации, который все мы проходим после того, как узнаем о диагнозе, ваш сын воспрянет духом Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

Наталия_123 Дата: Пятница, 11.01.2013, 14:53 | Сообщение # 68 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ну вот, наступил новый год, и мы с ребенком снова легли в больницу. В сентябре съездили в Москву в РДКБ, получили назначения, и Напутствия следить за анализами. А сейчас у себя сдали анализы и креатинин сразу стал 360. А еще в ноябре было 230. И мочевина подросла (ну тут хоть не много). Врач конечно сказал что нужно пересдать через недельку, возможно это из-за праздничных нарушений диеты. Не могу сказать, что все праздники ребенок прямо строго следовал диете. И конфеты шоколадные были, и ночная еда. Но уже со 2 января питание вернули на диетический уровень. Получается до сдачи анализов неделя прошла. Неужели наш двухдневный срыв привел к таким последствиям? Подскажите, можно ли вернуть анализы на прежний уровень если строго придерживаться диеты?

olga1971 Дата: Пятница, 03.05.2013, 06:00 | Сообщение # 69 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Наталия_123, как вы поживаете? Какие последние анализы? МЫ сейчас усиленно готовимся сдавать егэ. Уже не за гормами, сами дома занимаемся он-лайн. СКФ на уровне 20. Заметила очень интересный факт. Около 3-х месяцев к лечению АГ ( к сартанам и антагонистам кальция) добавила индапамид, и впервые значимо уменьшилась протеинурия: с 4г в сутки до 0,5. Сразу вырос общий белок до 73 и исчезла пастозность. Супер. Сей факт был бы более интересен для врачей. Ни с чем другим связать больше не могу, сартаны и фелодип принимали более 2-х лет, но протеинурия была всегда более 4-6 грамм. Интересно, что думает по этомому поводу Алексей Юрьевич? olga Сообщение отредактировал olga1971 - Пятница, 03.05.2013, 06:01

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 03.05.2013, 06:06 | Сообщение # 70 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (olga1971) Интересно, что думает по этомому поводу Алексей Юрьевич? я бы хотел знать мнение Михаила Юдовича

mkagan Дата: Пятница, 03.05.2013, 09:45 | Сообщение # 71 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата (Алексей_Денисов) я бы хотел знать мнение Михаила Юдовича Сложно сказать, возможно имеет значение и снижение клубочковой фильтрации вследствие прогрессии ФСГС. Так бывает, хотя и не у всех пациентов с ФСГС. Мне не приходилось встречать в литературе данные об отдельном влиянии индапамида на протеинурии. Возможно имеет значение суммарное действие всех препаратов и факторов... М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Наталия_123 Дата: Вторник, 07.05.2013, 15:37 | Сообщение # 72 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Olga1971, самых последних анализов пока не знаю, если успеют в лаборатории, то завтра будут, если нет - ждать до понедельника. Пока только общий получили. Гемоглобин еще упал. Гематолог советует не увеличивать дозу эпостима, а принимать больше препаратов железа и еще что-то для его лучшего усвоения из пищи. Нефролог считает что нужно увеличить эпостим. Но окончательно будет принимать решение когда биохимия придет. Ну а от низкого гемоглобина и устает ребенок сильно, и голова болит. Да и стал инфекции цеплять все, чем бы иммунитет повысить, чтоб безопасно для почек? Сейчас огромный ячмень на глазу. Ну от него вроде нам все лекарства местные выписали, не повредят почкам. Учиться совсем не хочет, еще нефролог в районной поликлинике на мозги давит, идите на домашнее обучение прям сейчас, прям в середине апреля (это как раз перед больницей было), даже документы нам все сделала. А вот в художку старается догнать, чтоб аттестоваться нормально. Может к старшим классам ответственность проснется, да и самочувствие как-нибудь стабилизируем. У нас направление в Москву на июль, и наши врачи говорят что скорее всего в этот раз придется решать вопрос с диализом. На праздниках решили таки не сидеть дома и съездить в Брест. Ему понравилось.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]