Понедельник, 29.05.2017, 08:42
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 3123»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Мой гломерулонефрит
Мой гломерулонефрит
Elena_from_X
Дата: Среда, 30.05.2012, 17:52 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, дорогие Фрумчане! Так давно просматриваю сайт и наконец-то решила зарегистрироваться.
Меня зовут Елена, 28 лет. Родом я из Тульской области, но живу и работаю сейчас в Москве.
В 2003 году мне установли диагноз Хронический гломерулонефрит с выраженным мочевым синдромом. Хотя доктора предполагают что заболевание началось еще в 1999, когда были отмечены изменения в моче, а именно - "Сплошь эритроциты" и немного оксалатов. Это было во время окончания школы, период поступления в университет и от госпитализации я отказалась. Тогда доктор предположил, что это солевой диатез. Год я не наблюдалась, а летом 2003 в анализах уже появился белок : 0,33 г/л (в районной поликлинике). Конечно же отказаться от стационара не могла и попала в нефрологическое отделение Тульской областной больницы. И в первом моем ОАМ белок был уже 3 г/л + эритроциты (они всегда присутствуют в больших кол-вах). По молодости-глупости я отказалась от гормонального лечения. Но к моей удаче, в нашу областную больницу призжал нефролог из клиники Тареева (М. Швецов, его специально приглашали для обсуждения лечения одного тяжелого больного) и провел заочную консультацию и по моему случаю, после чего был назначен ингибитор АПФ - берлиприл- по 5 мг 2 раза, который я принимаю по сей день. Советовали сделать биопсию, но я так боялась, что начисто отметала эту затею. К тому же в ТОБе ее делали неуспешно. В течении 5 лет я ежегодно бывала в стационаре для обследования, в разные года пила трентал, курантил и даже плаквенил. У меня пытались найти СКВ, но тьфу-тьфу-тьфу Бог миловал. Одной из предполаемых причин - это частые простуды в детстве,а также наследственноть (у мамы мочекаменная и пиелонефрит, у бабушки- пиелонефрит и кисты на почках).
Анализы все это время оставились стабильными : белок в моче 0,7- 2 г/л, как уже писала- постоянно эритроциты, иногда оксалаты. В крови : креатинин 70-85, мочевина 5-6, холестерин был около 5, LE клеток никогда не было, общий белок до 2007: 62-63.
В марте 2007 после гриппа у меня было обострение. Белок в моче вырос до 7г/л, появились непроходящие отеки на голенях.Все остальное оставалось в норме, в том числе и АД. От госпипиталицазии отказалась, так как готовилась к защите диплома... Пила только канефрон. Один из нефрологов порекомендовала шепотом, что левомицетин может применяться в некоторых случаях как малый иммуносуппресант. Пила левомицетин недели полторы, но, видимо, кишечник явно не обрадовался и я прекратила его мучить. Зато в конце апреля, Слава Богу, все потихоньку пришло в относительную норму : белок снизился до 2 г/л и ушли отеки. Естесственно сразу же после получения диплома я снова попала в стационар. В этот раз креатинин был 105. Но все другие показатели в порядке. Мне оставили прежнее лечение и я поехала искать работу в Москве, да так и задержалась здесь. Уж не знаю насколько временно, но пока ничего не хотелось бы менять. В течении почти года я анализы не сдавала. Но осенью 2008 все же полежала в больнице, все оставалось в той же поре. Креатинин , кстати, снизился до обычных моих знчений- 70-85.
В январе 2010 я схватила жуткое ОРВИ, и недели 3 не могла вылечится. Белок вырос до 3 г/л.
В этот раз мне удалось лечь в стационар в Пироговский центр, что на Первомайской, где мне, к слову сказать, ооочень понравилось. Лежала я по ДМС- видимо поэтому отношение и условия были на высочайшем уровне. ИМХО.
Там же мне предложили сделать биопсию. Сейчас нет перед глазами заключения, но мой гломерулонефрит укладывается в мезангиопролиферативный вариант. К сожалению, значительное поражение клубочков- около 65-70 %. Там же был выявлен повышенный холестерин и , как оказалось, у меня повышалось давление до 160/100, которое я совершенно не чувствовала. Присоединили крестор (5 мг 1 раз в день) и 2,5 мг конкора 1 раз в день. С тех пор и принимаю весь набор + периодически курсами курантил по 75 мг 2 раза в день.
В тот центр больше попасть не удалось, но без проблем приняли меня в ноябре того же 2010 в клинику Тареева. Белок в течении 2010 был на уровне 2- 2,5 г.л. НО, когда я лежу-отдыхаю в больнице мой белок приходит в относительную для меня норму- 1-1,5 г/л и лечение , соответственно, не меняют. Кстати, мой белок за последний год немного снизился от 0,2 до 1 г/л.

В ноябре 2011 выявлено понижение железа и присоединили феррум лек, но что-то не очень он помогает (гемоглобин нормализвался, а содержание железа нет). В ближайшее время иду на консультацию к нефрологу с этим вопросом.
И вот мои анализы от 28 мая : креатинин- 70, мочевина- 6,8, общий белок- 60, холестерин - 3,5, НО: СОЭ постоянно 20-25 (иногда и 35-40), гемоглобин- 126, а содежание железа - 5,45. В моче : белок от 0,245 (общий анализ), в суточной- до 1- 1,2 г/л, эритроциты - 30-40.

Разговарила с доктором о возможности проведения гормональной терапии, сказали, что не стоит. Раз данное лечение помогает, то и не надо его менять.

Как и все женщины, я хотела бы попытаться родить. Сказали, что при моих достаточно стабильных показателях можно пробовать (конечно же предупредили обо всех опасностях ), но при этом надо будет снимать все препараты, чего я очень боюсь.

Не могли бы вы, пожалуйста, подсказать в Москве мед.учреждение, где рожают с патологией почек (знаю про р/д 20, но кажется там нет детской реанимации ). В крайнем случае рассматриваю вариант наблюдаться и рожать "за деньги", только бы нефролог, гинеколог (опытные доктора) и все реанимации имели место быть!

Всем желаю только крепкого здоровья и хорошего настроения!!!!
 
Naasory
Дата: Среда, 30.05.2012, 19:57 | Сообщение # 2
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3889
Награды: 26
Репутация: 40
Статус:
Зря конечно вы от биопсии отказались. Может в Тареевской пусть сделают? А то диагноз то так и не ясен... А от точного диагноза и лечение зависит.
У меня все почти как у вас, с 1998г. (12 лет) болею, сделали тогда же биопсию - нефротический синдром, пью имуносупресанты (Сандиммун Неорал) + ренитек, белок тоже в моче стабильно 0,5 - 2г/сутки, пару раз были обострения до 10г/сутки (максимум). Креатинин и мочевина в норме. Давление тоже в норме. а СОЭ как у вас - в среднем 25, но бывает и до 40-50.
 
Elena_from_X
Дата: Среда, 30.05.2012, 20:10 | Сообщение # 3
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А биопсию я сделала 2,5 года назад в МНХЦ им.Пирогова. Видимо, не очень четко я прописала этот момент. И по биопсии определили степень поражения клубочков. Но нефротический синдром не ставили. А СОЭ да, зимой 40-45 бывало. Я собственно когда полгода назад ложилась в стационар хотела именно другое лечение попробовать- гормоны или более сильные иммуносупресоры, но доктора решили, что не стоит. И наверное оно правильно.
А где ты наблюдаешься ?
Давай на ТЫ, хорошо?! )
 
Naasory
Дата: Среда, 30.05.2012, 23:16 | Сообщение # 4
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3889
Награды: 26
Репутация: 40
Статус:
Quote (Elena_from_X)
А где ты наблюдаешься ?

в Московском городском нефрологическом центре в 52 больнице, на м.Октябрьское поле.
Кстати гормоны я пила, с 1998 года по 2007 год примерно, не знаю насколько они были эффективны, потом стали говорить что у меня гломерулонефрит стероидорезистентный поэтому назначили имуносупресанты
какой был диагноз по биопсии то?
 
Naasory
Дата: Среда, 30.05.2012, 23:19 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3889
Награды: 26
Репутация: 40
Статус:
Quote (Elena_from_X)
Сказали, что при моих достаточно стабильных показателях можно пробовать (конечно же предупредили обо всех опасностях ), но при этом надо будет снимать все препараты, чего я очень боюсь.
в 52 больнице врач мне тоже разрешила рожать, таблетки которые я пью (Ренитек+Сандиммун) можно пить беременным, а где лучше в Москве рожать с гломерулонефритом - даже не знаю...


Сообщение отредактировал Naasory - Среда, 30.05.2012, 23:20
 
filinska
Дата: Среда, 30.05.2012, 23:56 | Сообщение # 6
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2557
Награды: 22
Репутация: 49
Статус:
Quote (Naasory)
какой был диагноз по биопсии то?


Quote (Elena_from_X)
Там же мне предложили сделать биопсию. Сейчас нет перед глазами заключения, но мой гломерулонефрит укладывается в мезангиопролиферативный вариант. К сожалению, значительное поражение клубочков- около 65-70 %. Там же был выявлен повышенный холестерин и , как оказалось, у меня повышалось давление до 160/100, которое я совершенно не чувствовала. Присоединили крестор (5 мг 1 раз в день) и 2,5 мг конкора 1 раз в день. С тех пор и принимаю весь набор + периодически курсами курантил по 75 мг 2 раза в день.


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
 
Elena_from_X
Дата: Четверг, 31.05.2012, 00:09 | Сообщение # 7
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
По биопсии заключение : картина укладывается в морфологию нефросклероза гломерулонефритического генеза. Вот так и написано.

По краткой информации на сайте "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова" что на Опарина (Коньково) вроде бы с ХГН можно... Надо будет как-то доехать и выяснить все заранее. Но, боюсь, что там только платно и ведение и сами роды либо по квоте .
Очень важно еще наблюдение и стационары, которые, как я предполагаю, будут часты... Включены ли они в программу ведения? И если вдруг какие то осложнения, хотелось бы чтобы действия предпринимались сразу...
О, вот еще нашла ЦКБ УДП РФ на Маршала Тимошенко... Еще туда надо будет наведаться
 
Алексей_Денисов
Дата: Четверг, 31.05.2012, 05:55 | Сообщение # 8
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 20987
Награды: 48
Репутация: 113
Статус:
Quote (Elena_from_X)
О, вот еще нашла ЦКБ УДП РФ на Маршала Тимошенко.
Это к нам...
 
Мелисса
Дата: Четверг, 31.05.2012, 13:37 | Сообщение # 9
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7300
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Elena_from_X, Ваша история очень похожа на мою - и диагноз , и течение. Я родила ребенка с ХГН в 1995 году (гломерулонефриту к тому времени было 8 лет, пиелонефриту - 20, гипоплазия левой почки врожденная). Наблюдалась в Самарской областной клинической больнице.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
мамаИРА
Дата: Четверг, 31.05.2012, 16:21 | Сообщение # 10
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1076
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Quote (Elena_from_X)
"Сплошь эритроциты" и немного оксалатов.

Quote (Elena_from_X)
У меня пытались найти СКВ

Quote (Elena_from_X)
понижение железа

Quote (Elena_from_X)
выявлен повышенный холестерин

Как у дочки.Только у неё соэ на верхней границе нормы обычно, повышается только при обострениях, и сегментарная дисплазия левой почки.
Quote (Elena_from_X)
у мамы мочекаменная

У меня и моих родителей тоже.Вот мнение врачей насчёт беременности конечно очень важно, как и собственное желание родить. Но, как мама ,я отговаривала бы дочь до последнего.Может это эгоистично, не спорю...


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Elena_from_X
Дата: Четверг, 31.05.2012, 22:18 | Сообщение # 11
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
мамаИРА, но не всегда же исход беременности бывает плачевным. Бывают исключения, и я надеюсь, попасть в их число ) И верю, что все будет хорошо.
 
Elena_from_X
Дата: Четверг, 31.05.2012, 22:26 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мелисса, вы сильная и отважная женщина!
Я считаю, что материнство - это то, в чем женщина реализует свою женскую сущность. И понимание это приходит не сразу, а в определенный момент. Вероятно, это пробуждение природных инстинктов.... И противостоять им сложно...
К сожалению, не всем женщинам удается достичь этого в силу своего здоровья (и это тоже часть природы), но стремление познать материнство- заложено в каждой...
 
Мелисса
Дата: Пятница, 01.06.2012, 12:26 | Сообщение # 13
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7300
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Quote (Elena_from_X)
Мелисса, вы сильная и отважная женщина!

Спасибо) Мне попались замечательные врачи, которые вели меня всю беременность. Если Вы найдете таких - уже полдела.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
mkagan
Дата: Суббота, 02.06.2012, 19:06 | Сообщение # 14
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3400
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (Elena_from_X)
Как и все женщины, я хотела бы попытаться родить.

Рискнуть можно, но откладывать на будущее нельзя


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Ona
Дата: Суббота, 02.06.2012, 19:29 | Сообщение # 15
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
в этом вопросе соглашусь с мнением мамаИРА, не рисковать.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Мой гломерулонефрит
Страница 1 из 3123»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017