Четверг, 25.04.2024, 06:56
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 5 из 6
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Татьяна Просто_я
Татьяна Просто_я
julia16
Дата: Среда, 02.03.2011, 17:16 | Сообщение # 61
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
Quote (2010)
Юлия, давно хотела тебя спросить - а сколько раз в день ты меряешь сахар?
Сколько раз (ем плюс пью кофе), плюс когда неожиданно приходится куда-то срываться, плюс на ночь. То есть когда всё хорошо, получается раз 7-8 (кофе я люблю )

Когда что-то сбилось\поменялось - гораздо чаще wacko

Но оно, я считаю, этого стоит.

 
Lene
Дата: Среда, 02.03.2011, 17:33 | Сообщение # 62
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1049
Награды: 12
Репутация: 28
Статус:
julia16, а ты на помпе и с сенсором?


Единственный способ поддерживать здоровье - это есть то, что вы не любите, пить то, что вам не нравится, и делать то, что вы не хотите (с)
 
2010
Дата: Среда, 02.03.2011, 18:25 | Сообщение # 63
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
На еду - понятно, только уточни - до еды или после? (думаю, что до, но кто его знает).
На ночь - тоже понятно.
Quote (julia16)
когда неожиданно приходится куда-то срываться,

а вот это непонятно smile
Когда взялась за ум - стала мерить раз 5 (тоже на осн. еду и перед сном). Но проблема - полоски. Нам не дают ничего, поэтому мерила часто Бетачеком (который цвет меняет), а глюкометром только когда что-то непонятное...Овес нынче дорог...У меня была ключевая проблема - ты говорила где-то - если не есть - можно и не колоться (за счет продленного). В теории гладко, но у меня всегда выходило - если не колюсь и не ем долго - таки подскакивает, прибавлю длинный - падает...В-общем приходилось стараться поддерживать какой-то режим, но не всегда далеко это получалось.


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
julia16
Дата: Среда, 02.03.2011, 19:08 | Сообщение # 64
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
Ну вот, я уже за Татьяну отдуваюсь)))))

Lene, если бы кто дал помпу с сенсорами бесплатно - взяла бы не задумываясь.
А пока мне и на ручках неплохо wink

2010, ну ты вспоминаешь про старые инсулины - с ними всё действительно было гораздо сложнее, с современными всё-таки большая часть проблем вполне решаема.

Quote
до еды или после?
лучше бы "вместо", но у меня чаще выходит "до" biggrin

Quote
а вот это непонятно
Когда срываюсь планово, заранее колю меньше инсулина, чтобы не гипануть в дороге.
Когда срываюсь неожиданно, когда всё уже уколото - мерю и смотрю что бы теперь такое еще съесть в тех же коварных целях))))))

Quote
Но проблема - полоски. Нам не дают ничего
Нам тоже, а до моего далекого от столиц города и сами глюкометры как понятие дошли буквально несколько лет назад. Но мне повезло - первый глюкометр прислали знакомые из-за границы еще когда у нас о них и не слышали, и до сих пор полоски подкидывают время от времени.
И всегда есть старый добрый "Сателлит": не успел еще вскипеть чайник, а результат уже готов biggrin

Но самое главное: если экономить на этом, потом придется тратить гораздо больше.



Сообщение отредактировал julia16 - Среда, 02.03.2011, 19:15
 
2010
Дата: Вторник, 08.03.2011, 16:31 | Сообщение # 65
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Татьяна прислала мне письмо, просила опубликовать smile
Сначала ее размышления про нужность сенсоров для диабетиков (это она меня убеждает, заодно и остальным диабетикам стоит почитать):
"Смотри, сенсор меряет непрерывно, а не только 5-6-7-8 раз в сутки, при этом оповещая тебя о низких и высоких значениях согласно тем значениям, которые ты считаешь для себя "пограничными" - например, для меня это 4 снизу и 8,3 сверху, это даёт мне возможность оперативно реагировать, с запасом времени на пробуждение ночью, подстраховку глюкометром, заваривание чая в случае низкого СК, чтобы не свалиться в гипо, или с запасом времени на разворачивание инсулина, чтобы СК не поднялся выше 10-12,(почечный порог) чтобы не убивать почки . Во-вторых, что для меня (и не только!) особенно ценно в сенсоре - это то, что он показывает график изменения СК во времени, а значит по нему можно видеть тренд изменения СК, ведь, скажем, СК=4 на росте - это совсем не то же самое, что СК=4 на снижении, то же самое с СК=8 на росте или СК=8 на снижении. Ещё сенсор показывает скорость изменения СК, что тоже немаловажно, когда попробуешь разок, понимаешь, какое это даёт качество жизни и какую лёгкость в управлении СД. Я сама сопротивлялась идее сенсора года четыре, сказав, что свои деньги на этот изврат зажравшихся буржуев тратить не буду. Сейчас понимаю, что тупила, могла бы лучше сохранить почки, деньги-то ещё будут, а вот почки - вряд ли. В результате глюкометром я стала мерять СК реже, т.к сенсор показывает с очень.небольшой погрешностью по отношению к глюкометру, зато ГГ улучшился на 10% при и так неплохом (6,2 против 6,9, для здорового норма ниже 6,0 - к нему стремлюсь) - и это практически при отсутствии гип и при СК не поднимающемся выше 12 - я чувствую себя рождённой заново, или, если хочешь - если не почти здоровой, то на 90% управляющей своим СД превентивно, а не постфактум."
Про глюкометры:
"То, что глюкометры дают погрешность, все давно знают и живут с этим долго и счастливо. Секрет тут прост - он тот же, что и в измерении веса при похудении: нужно ориентироваться всегда на один и тот же прибор . Кроме того, оценивать своё состояние по привязке к цифре на своём глюкометре: например, я знаю, что цифра 3,3 на моём приборе для меня - не гипа, а гипа начинается с 3,0 - точно так же с нормой - норма тоже смещена влево - 3,0-5,0, значит и высокие сахара начинаются левее - с 5,0. В идеале особо замороченные особи из Диа-Клуба сверяют свои глюки с лабораторией, я же считаю это извратом, у меня за мою долгую диабетическую жизнь было много разных глюкометров и компенсация да и общая сохранность моей тушки всё ещё продолжают вызывать уважение врачей - так вот, по секрету - ни разу в жизни не задавалась вопросом точности глюкометра. Просто брала его, пользовалась им, а когда он отходил в мир иной - брала другой, и всё повторялось сначала. Правда, в порочащих связях со всякими китайских Клевер-Чеками не состояла, во всём остальном полагалась на обещание производителей обеспечить погрешность не более 10-15% от лабораторной.
В отношении сенсора - с моим Медтроником наши агенты сразу потребовали использовать Абботовский Фристайл, логично предположить, что Фристайл Навигатор заточен под родной глюкометр, про остальные не знаю, но если кто-то заинтересуется всерьёз и для себя с целью приобретения - узнаю все доступные здесь детали.

Нам всем абсолютно дорога на кладбище здесь еще никто
> не остался))) (это я ей написала)
Ага, тока вопрос - КАК: через диализатор или мимо, ослепнув, или зрячим, с ампутированными конечностями или на своих. Если подзабыла что-то - загляни в тему Врединки, там искали что-то для такой как раз девочки, которой ещё далековато до кладбища. (кстати - да, слушайте умного человека, не надо себя доводить, не будьте раздолбаями - это я уже от себя - всем и себе заодно smile ....себе-то как раз в первую очередь...)

А дальше Татьяна про себя пишет:
"Вчера был месяц со дня операции, вчера же мы были у профессора - это нам так "повезло" (а как могло быть иначе у меня, с моим еврейским счастьем*!) - 2/3 мы уже выходили из автобуса в 50-ти метрах от поликлиники с профессором, к которому у нас была назначена очередь на 17.20, на часах было 17.03, когда зазвонил мой мобильный, который звонит, надо признаться, крайне редко. На экране высветился незнакомый тель-авивский номер - на сердце похолодело, я уже представляла себе весь смысл происходящего, но, нажав кнопку ответа, как обычно в таких случаях, сказав : "Это тебя", впихнула телефон в большую ладонь Юлика. Тем временем мы вошли в здание и подошли к хитроумным лифтам, чтобы вызвать которые на панели управления которых нужно нажать кнопку нужного этажа и тогда на табло над панелью высветится литера-код лифта, который отвезёт вас на нужный этаэж. Если вы по каким-то причитам упустили свой лифт не отчаивайтесь, просто повторите всё сначала и следите за табло - литера-код, а значит и лифт на сей раз будет иной.
"Слушаю" - ответил Юля, - "да мы сейчас будем, мы уже в лифте", - сказал он и дал отбой.
Когда мы увидели совершенно пустую от посетителей приёмную профессора, где две его секретарши поочерёдно мучали телефон, обзванивая по списку тех, кого профессор сегодня принять не сможет, я поняла, что "предчувствия его не обманули" Как выяснилось чуть позже, случился форсмажор, что бывает крайне редко, поступил срочный вызов из операционной, вопрос жизни и смерти, до 17.00 профессор вёл приём, а потом бросил всё, взял только ключи от машины, велел открыть дополнительный день приёма в понедельник 7/3, куда перенести всех неохваченных сюжетом со 2/3 и - ..... семь потерянных из жизни часов и я уже почти его ненавижу. Но до понедельника это пройдёт.

Зато 6/3 сделала свежие анализы:
креатинин 150
СКФ 37.7 ml/min/1.73m2
мочевина 83 mg/dl (норма 17-43)
гемоглобин 100
тромбоциты 530 10*3/micl (норма 450)

Хирург сказал, что он очень доволен результатами и ещё сказал, что мне можно поднять гемоглобин до 120, но это надо консультироваться с нефрологом. У меня индивидуальная непереносимость препаратов железа в любом виде - спроси, будь добра, А.Ю., что он может мне посоветовать?
На мой вопрос нужно ли мне наблюдаться у онколога ответил отрицатеольно, сказав, что будет вести меня сам, что меня очень радует, поскольку в моей больничной кассе мой рак проморгали, а он был уже в 2003 году, описание УЗИ идентично нынешнему один в один, только тогда креатинин был 100-110, значит шансы на послеоперационный период лучше. Кстати, в этот раз нефролог определила, что этл рак уже по результатам УЗИ, о чём мне и сказала, когда я заявила ей, что там у меня киста, она ответила: "Нет, киста водянистая, а это сгусток плотный", и послала меня на МРТ для подтверждения своего диагноза. Более того, когда я, уже с результатами МРТ приходила к своему терапевту, к профессору-эндокринологу они смеялись мне в лицо и говорили: "Ты - паникёрша! Какой рак будет сидеть без изменений семь лет?! МРТ-шники всегда так пишут, они перестраховщики!" А у меня была карцинома - Renal cell carcinoma или hypernephroma (почечно-клеточный рак)
Даже районный уролог не поверил, попросил диск МРТ, чтобы проконсультироваться с рентгенологами в больнице, где он работает и где этот МРТ и делали.
Так что пусть уж лучше он, у него глаз острый, он всё подмечает - какой у меня маникюр, что я волосы покрасила, что накрашена, во что одета - настоящий полковник хирург! ;-)
Велел к нему придти через три месяца с хорошим гемоглобином, :-p новыми анализами и результатом УЗИ.
Сказал, что в дальнейшем попросит и компьютерную томографию сделать, но без контраста, т.к. контраст уротоксичен (это я сама давно знаю, поэтому и делала МРТ, а не КТ).



СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 08.03.2011, 20:46 | Сообщение # 66
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (2010)
спроси, будь добра, А.Ю., что он может мне посоветовать?
посоветую узнать уровень ферритина, трансферрина, вычислить процент насыщения трансферрина, знать уровень сывороточного железа тоже не лишнее. А каке железо применялось и какие реакции был и когда? Применение ЭПО может немного симулировать продукцию тромбоцитов
 
Луиза
Дата: Среда, 09.03.2011, 00:51 | Сообщение # 67
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
Татьяна и julia16, - "лучи света в темном царстве", в смысле носители прогресса (по крайней мере, для меня smile )
Quote (2010)
для меня это 4 снизу и 8,3 сверху,

потрясающе!!!!!!!!!!!!!!

Quote (julia16)
кроме неслабых ежемесячных расходов потребуется еще нехилое единоразовое вложение:

помню, года 4 тому назад покупали ЖК монитор 17д. за 15 тыс.
В этом году купили ЖК монитор 19д -за 5тыс.
Производители вначале "снимут сливки", а потом и цена снизится.



Сообщение отредактировал Луиза - Среда, 09.03.2011, 00:52
 
julia16
Дата: Среда, 09.03.2011, 11:24 | Сообщение # 68
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
Quote (Луиза)
Производители вначале "снимут сливки", а потом и цена снизится.

Не думаю...
На рынке ЖК мониторов конкуренция бешеная.
На рынке помп, а особенно помп с мониторингом, ее практически нет - при том, что срок службы этих помп весьма ограничен.
 
2010
Дата: Среда, 09.03.2011, 23:13 | Сообщение # 69
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Татьяна пишет, что ее способности держать сахар в границах несколько преувеличены smile
Quote (Просто_я)

сенсор меряет непрерывно, оповещая тебя о низких и высоких СК согласно тем значениям, которые ты считаешь для себя "пограничными" - например, для меня это 4 снизу и 8,3 сверху

Т.е. 4 и 8,3 - это только сигналы оповещения, в реале же мой СК меняется от 2,5 до 13,5, пока лучших результатов добиться не получается. :-(


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
julia16
Дата: Четверг, 10.03.2011, 08:15 | Сообщение # 70
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
Quote (2010)
Татьяна пишет, что ее способности держать сахар в границах несколько преувеличены
В этом нет ничего криминального - мы же живые люди, с настоящим , причем довольно стареньким, СД1, без своего инсулина, который мог бы сглаживать многие просчеты.
Если, конечно, гликированный при этом нормальный - потому что, как пишут в заумных книгах, главной причиной диабетических осложнений является гликозилирование белков, величину которого как раз и отражает показатель ГГ.

Вопросы начинаются там, где наоборот:

Quote
сахар почти все время 6-7
а гликированный 7 - как в теме мальчика - потому что тем, кто в теме, ясно, какие сахара бывают на самом деле при гликированном 7, если их мерить достаточно часто.


Сообщение отредактировал julia16 - Четверг, 10.03.2011, 19:08
 
julia16
Дата: Четверг, 10.03.2011, 23:14 | Сообщение # 71
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
Quote (Алексей_Денисов)
посоветую узнать уровень ферритина....

Ферритин у Татьяны такой:
Quote
от 06/03 - 78 мкг/л
от 20/02 - 90 мкг/л

Выходит, лучше всё.таки будет ЭПО?
 
2010
Дата: Четверг, 10.03.2011, 23:24 | Сообщение # 72
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Quote (julia16)
В этом нет ничего криминального - мы же живые люди,

Юль, да я к тебе и к Татьяне отношусь со всем уважением smile , мало того - вам удается то, что не получалось ни у кого до этого - свернуть меня с раздолбайского пути, так что - даже дала себе слово - если опять вдруг - считать ХЕ (чего не делала никогда) и потребовать современные инсулины! А пока - наслаждаюсь отдыхом от этого и хотелось бы, конечно, подольше smile


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
julia16
Дата: Пятница, 11.03.2011, 07:41 | Сообщение # 73
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус:
Quote (2010)
Юль, да я к тебе и к Татьяне отношусь со всем уважением

Да я не про уважение, Наташ biggrin

Я о том, что лучше ставить перед собой реальные цели.
Не знаю как у кого, но я, если передо мной ставят нереальную цель - у меня просто руки опускаются. Именно поэтому на советских инсулинах я жила забив на все рекомендации врачей - потому что видела, что даже в больнице, на капусте и при строгом режиме, как их ни выполняй - достигнуть приемлемых сахаров всё равно нереально.

И из своего опыта могу сказать, что при стареньком СД1 жить совсем без гип и чтобы никогда не проскакивал сахар 12, по крайней меры без помпы, без маразматического количества замеров и без тщательного взвешивания и просчитывания каждого хвостика петрушки - это тоже нереально.

А вот иметь (по крайней мере пока почки работают настолько, что с расщеплением инсулина еще нет проблем) ГГ как у здоровых ниже 6, даже на ручках - трудно, но вполне реально.
Иметь рекомендуемый западными стандартами ГГ ниже 6,5 (а это, на минуточку, средний сахар 7,5) - реально и, по достижении некоторого опыта, совсем не портит жизнь.
А продлевать, по результатам всех исследований - продлевает, и ощутимо.

 
2010
Дата: Понедельник, 03.10.2011, 23:41 | Сообщение # 74
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Татьяна Просто_я написала мне письмо и попросила выложить его на форуме - итоги года, подведенные под еврейский Новый год. Кланяется доктору Денисову и всем форумчанам, кто ее помнит. Вот ее письмо.

> У нас начался новый еврейский 5772 год и, как принято в начале года,
> подведу итоги года прошедшего - для себя, а заодно, может быть, будет
> интересно почитать и тебе, а если так, разрешаю опубликовать на форуме -
> для любезного моему сердцу доктора Денисова и тех форумчан, кому я была
> небезразлична и кто не был настроен анти...
>
> Через несколько дней ( 7 октября ) исполнится восемь месяцев со дня
> операции на почке Partial Nephrectomy
> http://www.rambam-health.org.il/urology-PartialNephrectomy.aspx
> более щадящей операции по удалению части пораженного органа в отличие от
> обычной нефрэктомии, то есть удаления почки © , которая в новой
> Тель-Авивской частной клинике Ассута
> http://www.israel-clinics.com/israel-hospitals/assuta-hospital мне
> была сделана уроонкологом профессором Яковом Рамоном
> http://www.doctors-israel.com/doctors/rus/3/40/ , заведующим кафедрой
> хирургической урологии клиники Шиба
> http://www.israel-clinics.com/israel-hospitals/sheba-hospital ,
> Резекция была проведена как открытая полостная операция с широким
> разрезом в поясничной области. После операции профессор меня
> консультировал на протяжении всех восьми месяцев и именно он первым
> заметил у меня послеоперационную анемию и рекомендовал лечение
> рекормоном, сказав, что это легко поднимет мне гемоглобин до нормы ( 12
> g/dl )
>
> Прежде всего отмечу, что после операции постепенно, но навсегда сошла
> отёчность голеностопа, которая проявлялась больше именно со стороны
> поражённой почки. Как следствие, я, по совету наблюдающего меня
> нефролога полностью отменила все диуретики и оставила только АТАКАНД®
> http://medi.ru/doc/0916.htm 16 мг.
>
> До операции стабильно гемоглобин держался выше 11,7 g/dl , а гематокрит
> был как минимум 35,2% - 35,5% .
>
> Но рекормон у нас лекарство дорогое ( полная стоимость - около 190 $ за
> одну еженедельную инъекцию ), а мне, как онкобольной, аптека должна
> будет выдавать его бесплатно..
> Однако, тонкости израильской действительности в том, что у нас есть
> корзина здравоохранения http://www.israpolicy.com/rus/articles/AA_7/ -
> официальный перечень медицинских и лекарственных услуг, предоставляемых
> жителям Израиля через больничные кассы, финансируется из
> государственного бюджета, в соответствии с Национальным Законом о
> медицинском страховании! ©
>
> Жители государства Израиль пользуются широким спектром медицинских
> услуг, предоставляемых больничными кассами, от семейных консультаций до
> профилактики смертельно опасных заболеваний. ©(Из Википедии
> http://ru.wikipedia.org/wiki....B%D0%B5
> )
>
> На получение рекормона у нас ушло ровно полгода и было это настоящей и
> серьёзной битвой!
>
> Итак, письмо с рекомендациями профессора хирурга-уроонколога с мировым
> именем о целесообразности кормить меня рекормоном отправилось на
> спецкомиссию по лекарствам, из которой мы получили отказ, мотивированный
> тем, что у меня в крови слишком низкий уровень железа и недостаточно
> низкий уровень эритропоэтина:
>
> железо 55< 60 < 180 micg/dl
> ферритин 10 <90 < 120 ng/ml
> Transferrin Saturation 14%
> эритропоэтин 4 < 8,2 < 29 mIU/ml
>
> Так началось моё знакомство с новой для меня врачебной специальностью -
> гематолог, а и без того обширная коллекция регулярно посещаемых мною
> врачей-приятелей пополнилась.
> Я сразу и честно предупредила средних лет приятной европейской
> наружности мужчину-доктора, к тому же - заведующего лечебным корпусом,
> явно дружелюбно ко мне настроенного, с живым, проницательными и лукавым
> взглядом, о имеющейся у меня аллергии на все виды железа, как при его
> энтеральном, так и парентеральном
> http://bigmeden.ru/article....B%D0%B9
> введении в мою тушку.
> Поэтому добрый дядя-гематолог, глядя на мои 9,8 g/dl гемоглобина и
> синеющие прямо у него перед глазами, но не вследствие тяжёлой анемии, а
> специально по этому поводу вчера накрашенные злобно-синим лаком ногти
> а-ля бессмертный Кошмар_на_улице_Вязов_VI_или_Фредди_Крюггер_forever!
> http://ru.wikipedia.org/wiki....5%D1%80
> не отводя взгляд, словно загипнотизированный кролик перед удавом, тут же
> одной рукой, как фокусник из волшебного цилиндра, достаёт мне из
> принтера направление на переливание крови, а другой, параллельно нажимая
> кнопки на телефоне самолично (!) договаривается с отделением
> гематоонкологии-дневной стационар о том, чтобы меня приняли без очереди,
> буквально на следующий же день, и всё это не отрывая глаз от моих
> отливающих стальным блеском ногтей, может быть, действительно,
> напомнивших давнишний детский кинокошмар впечатлительному доктору?
> Правда, когда мне прямо в отделении перед дачей порции крови, как там
> водится, замеряли гемоглобин, и он оказался 10,3 g/dl, меня чуть не
> отправили восвояси не солоно хлебавши, хорошо, что у старшей м/с хватило
> ума дохтору позвонить, и он ей быстро объяснил, кто is who, но, как
> выяснилось позже, с таким относительно высоким гемоглобином в
> гематоонкологию ходить было просто неприлично.
>
> Однако на РМС сказано следующее:
> При ХПН переливания крови оказывают угнетающее действие на эритропоэз.
> Возникает также гемолиз, в развитие которого свой вклад вносит наличие
> экстракорпускулярного дефекта, поскольку продолжительность жизни
> эритроцитов, взятых от здоровых людей, снижается после переливания этих
> клеток больным уремией, а эритроциты, взятые от больных с ХПН, сохраняют
> сравнительно нормальную продолжительность жизни, будучи введенными в
> организм здоровых людей. ©
> http://www.rusmedserver.ru/razdel23/26.html
>
> Да, результат был, и сразу, но продержался он недолго:
>
> через три дня после переливания..через 1,5 месяца......................
> через 2 месяца
>
> гемоглобин 11,7 < 11,7 < 16 g/dl.......... гемоглобин 11,7 <11 < 16
> g/dl..... гемоглобин 11,7 < 10.8 < 16 g/dl
> гематокрит 34,9 < 35< 47 %............... гематокрит 32,9 < 35 < 47 %
> .......гематокрит 32.3 < 35 < 47 %
> железо 60 < 89 < 180 micg/dl
>
> Продолжительность жизни эритроцитов примерно 120 суток.
>
> Тогда, поняв, что загнана в угол, я сдалась на уговоры ласкового
> дохтура, тем более, что комиссия поставила условием для получения
> вожделенного мною рекормона достижение верхней отметки нормы ферритина.
> Не знаю, видел ли кто-либо человека с ферритином 120 нг/мл, но даже мой
> лечащий врач открытым текстом заявил, зная меня не один год, что у меня
> такого никогда не будет.
> Но рекормона очень хотелось, и не из принципа или корысти ради, а только
> пользы для, потому как, для тех, кто не знает, лёгкая анемия - она
> только по определению лёгкая, а на деле я уже функционировать перестала
> даже в роли домашней хозяйки - у плиты стоять нет сил, не говоря уже о
> чём-нибудь более серьёзном. Для того, чтобы полы помыть в квартире
> пришлось нанять уборщицу. Подняться на четыре ступеньки вверх и десять
> минут мучаться одышкой!
> И я в отчаяньи согласилась, что мой анафилактический шок
> http://ru.wikipedia.org/wiki....E%D0%BA
> на препарат железа Феррум Лек
> http://www.webapteka.ru/drugbase/name2336.html ( Железа [III]
> гидроксид полимальтозат ) был, во-первых, давно (действительно, 1993 год
> ! ), и во-вторых, сейчас такое в Израиле не применяется, а применяется
> новое, современное, совершенное, гипоаллергенное, безвредное,
> безопасное, проверенное, "Я и сама его принимаю" © .....Короче, сосватал
> он мне не моргнув глазом Венофер
> http://www.webapteka.ru/drugbase/name2347.html ( Железа [III]
> гидроксид сахарозный комплекс ), а я, как девчонка, купилась - и нет бы
> мне спокойно дома погуглить по названию да сравнить, получила бы те же
> яйца, только в профиль.
> Но я пошла в дневной стационар с приобретённой в аптеке упаковкой из
> пяти ампул.
> На моё счастье, препарат предполагает перед первым капельным введением
> терапевтической дозы введение
> тест-дозы из рассчёта: 20 мг ( 1 мл ) железа разведённого в 20 мл 0,9%
> раствора натрия хлорида в течение 15 мин. При отсутствии нежелательных
> явлений, оставшуюся часть раствора следует вводить с рекомендованной
> скоростью.
> При отсутствии нежелательных явлений - говорите вы? Но тут на сцену
> выносят меня, на минуточку забывшую, как дышать, вернее, как вдыхать.
> Оставшуюся часть раствора, как вы понимаете, с нерекомендованной
> скоростью вылили в цветочный горшок - им, видимо, железо нужнее.
>
> Второе прошение на рекормон в пресловутую комиссию по лекарствам мы
> подавали, как того требует Министерство здравоохранения - с
> рекомендациями онколога и/или нефролога (мы, для надёжности, подавали
> обе), в дополнение к первой, профессорской. Но, паче чаяния, и на сей
> раз нам был дан отказ.
> Мотивировка - низкие фолиевая кислота и витамин В-12.
>
> От 08/08 - это до начала лечения фолиевой кислотой :
>
> гемоглобин 10< 11,7 < 16 g/dl
> витамин В-12 211 < 369 < 911 pg/ml
> фолиевая кислота 2 < 5,4 < 25 ng/ml
> железо 60 < 129 < 180 micg/dl
> ферритин 10 <53< 120 ng/ml
> трансферрин 160 < 244,6 < 360 mg/dl
> Transferrin Saturation 39%
> креатинин 1,4 mg/dl
>
> Да, низкие, но почему вместо, а не вместе с рекормоном?!
>
> И снова я вернулась к гематологу, а он в свою очередь назначил мне 10 мг
> фолиевой кислоты в сутки, при том, что биодоступность синтетической
> фолиевой кислоты выше, чем у фолиевой кислоты, получаемой с пищей. Чтобы
> сгладить воздействие этих факторов, рекомендуемая суточная норма
> измеряется в микрограммах «пищевого фолатного эквивалента». Беременным
> женщинам рекомендуется употреблять 600 мкг, кормящим — 500 мкг, а всем
> остальным — 400 мкг фолиевого эквивалента в сутки. (Из Википедии)
> http://ru.wikipedia.org/wiki....2%D0%B0
>
> Прием витаминов может иметь побочные действия:
> Фолиевая кислота вызывает нарушения функции почек за счет гипертрофии и
> гиперплазии эпителия канальцев почек. (ссылка
> http://www.med39.ru/article/vitamin/bezopasnost_vitaminov.html )
>
> Смотрим по анализам до и после.
> Ровно через три недели после начала лечения, 1/09
> креатинин 2,0 mg/dl............+ 43%
> гемоглобин 10,2 g/dl............ + 2%
> ферритин 55 ng/ml................. + 3,7%
> фолиевая кислота более 10 ng/ml .....+400%
>
> Я впала в истерику, получив из лаборатории результат СКФ=27 и держа на
> кромке подсознания подцепленную мной где-то в анналах
> http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%90%D0%BD%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8B
> форума фразу, сказанную, если мне не изменяет память, уважаемым мною
> доктором о том, что пациентам с СД подготовку к шунтированию ( если не
> само шунтирование - ? - увы, запамятовала ) рекомендуется начинать уже
> при СКФ=25.
> Замучив всех своих виртуальных и реальных знакомых сбором инфы и
> разговорами исключительно на одну только и только эту заданную тему, я
> довела себя почти до нервного срыва, когда от боязни диализа стала
> просыпаться и плакать по ночам, а Юлю - до состояния полной боевой
> готовности, когда он пошёл в последний бой с руководством больничной
> кассы (БК).
> Тем временем наш хороший знакомый, заведующий районным отделением БК
> доверительно сообщил нам, что вся эта, ставшая для нас поистине камнем
> преткновения, спецкомиссия по лекарствам, для которой рекомендации
> ведущих специалистов, один из которых - профессор с мировым именем, и
> для которой, в общем-то, сам чёрт - не брат, оказалась на поверку
> всего-навсего одним единственным заштатным фармацевтом!
>
> Юля был взбешён! Он метал громы и молнии. Он дозвонился до Министерства
> здравоохранения и разговаривал с заместителем генерального директора по
> инспекции больничных касс. Тот был очень удивлён такой долгой
> процедурой, сказал, что БК действовала в обход некоторых циркуляров
> министерства и просил держать его в курсе дел.
> Юля радостно сообщил об этой беседе руководству больничной кассы и
> добавил, что очень надеется на разрешение данной ситуации в кратчайшие
> сроки и без обращения в судебные инстанции, так как в ходе их лечения
> моему физическому и душевному здоровью нанесён серьёзный вред, о чём у
> нас есть документальное подтверждение от моего психиатра, и заместитель
> генерального директора по инспекции больничных касс господин Лифшиц
> проявил неподдельный интерес к данному инцеденту был очень удивлён таким
> положением дел в вышеупомянутой БК и просил сообщить ему когда и чем всё
> это закончится.
>
> Представители БК потянули время до конца рабочего дня, даже не для
> проформы, но уже скорее только для того, чтобы сохранить хорошую мину
> при плохой игре.
>
> На следущее утро разрешение на рекормон на полгода вместе с бесплатным
> рецептом ждало меня у моего лечащего врача.
>
> Вырванные годы.
>
> 22/9 были у профессора, посмотрев диск с УЗИ, он сказал, что
> прооперированная почка хорошо восстановилась и на данный момент обе
> почки прекрасно функционируют.
> По поводу креатинина сказал, в принципе, то же самое, что говорили
> доктор Денисов на форуме и Юлия (julia16) мне в приватных успокоительных
> беседах - про наклон кривой клиренса за все годы наблюдения и его
> единичные флюктуации под влиянием вредных факторов , а именно, что если
> эта кривая пологая, как у меня, то диализ в принципе не грозит, т.е.
> единичные выбросы креатинина под влиянием всяких неблагополучных
> факторов возможны и они обратимы.
> (Профессор: если изменение креатинина случилось за три недели с 1,4 до
> 2,0 то это обратимо.)
> Недаром профессор! -
>
> От 22/09 :
> гемоглобин 10,9 g/dl (после 3-х рекормонов)
> креатинин 1,7 mg/dl (две недели без фолиевой кислоты)
>
> Я подуспокоилась по поводу прогноза для своих почек и перспективы
> диализа, самочувствие улучшилось, сил прибавилось - рекормон начинает
> действовать, особенно в первые дни после укола, гликированный гемоглобин
> я подняла до 6,4% - мне так надёжнее, стало меньше гипо, ночью совсем
> нет, как нет и с потерей сознания - так что год начинается неплохо.
>
> Вот и все новости за год.
>
> Т.С.


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 03.10.2011, 23:55 | Сообщение # 75
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
передавайте ей привет!
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Татьяна Просто_я
  • Страница 5 из 6
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024