Андрей, здравствуйте. С интересом прочитала Вашу историю. Появились вопросы. Вы написали, что в 3 года обратились к врачам по поводу снижения слуха, а по поводу почек, когда стало ясно, что тоже есть проблемы. К гинетикам обращались? Почему, какая причина (слух, почки), врачи озвучивают? Диагноз Вам установили в 19 лет, а почему до этого наблюдались у нефролога? Мне не понятно, поясните пожайлуста.

поздравляю с рождением братика!!!!!!!!счастья всей вашей семье!!!!!!!!!!!!!!

Я сам не помню, как именно у меня нашли почечную недостаточность. Нашли ее тоже в детстве, но там, насколько помню, СКФ в норме почти была, и на это мы не обращали внимания. Потому наверно и наблюдались, для меня все наблюдение сводилось к сдаче крови с пальца и отвечании на множественные вопросы нефролога Диагноз тоже вполне возможно что и раньше был, но я о нем услышал только в связи с описанными в 1 посте событиями...

Поздравляю всю вашу семью и самого родившегося! А как назвали братика (и кто назвал )?

Выбирали всей семьёй. Это у нас Ванька

Спасибо за ответ. Т.е. в детстве никакого лечения не проводилось, только сдача анализов, интересно получается. А слух не снижался в течении всего времени? У нас успешно и много практикуют, особенно деткам, имплантанты. Сначала обучают родителей реабилит. мерам, а они в свою очередь занимаются с детьми, учат слышать и говорить. Прогресс!
А, скажите, тогда Андрей, по поводу инвалидности раньше речь заходила? Я чего пристала к Вам с распросами то, просто хочу понять сколько Вы прожили спокойно, в состоянии ремиссии, если диагноз был выставлен еще в детстве. Как прогрессировало Ваше заболевание, понимаете?

Отвечу кратко: до 19 лет - никак - сниженный с детства слух и все
Ну и свои "приходы", как мне кажется, я ловил из-за повышенного калия, т.к. в еде я себя абсолютно не ограничивал.

Я обращалась к гинетикам по поводу врожденного порока почек у дочки. Они нам выставили гинетический синдром BOR (бронхо-ото-ренальный, т.е. легкие-ухо-горло-нос - почки), аутосомно-доминантный, только после гинетиков я обратилась в центр слуха и речи, хотя ребенок слышал и рано стал говорить, но при обследовании все-таки выявили нарушение слуха. Теперь и мы там наблюдаемся. С прибавлением в семействе и удачи!

И снова с вами я на войне радио "Соленая почка"!

Всех с прошедшим 2010, с наступившим 2011, а также с наступающим Рождеством!

И надо бы почаще сюда заходить, да

Наблюдение у нефролога было интересное, раз сразу, без промежуточных результатов, обнаружились такие вот анализы

Мы не езидили из Лазаревского в Ростов,но мы езидили из Якорной щели в Лазаревское. На маршрутке. Дорогу описать словами не возможно(((( - не только пробки,горы и многочисленные повороты, от которых дурно становится, но летом еще и жара вкупе с влажным климатом.Вобщем, из Якорной щели в Сочи мы уже поехали на электричке.
С синдромом Альпорта здесь уже есть несколько человек,Андрей, и их истории будут для вас положительным примером, думаю, потом что Алексей(Alizondo) сделал пересадку,кажется и еще кто-то.Удачи вам!

vx2, тебя тоже со всеми праздниками, ЗДОРОВЬЯ!!!!!! Заходи!

Взаимно с праздниками! Хорошего самочувствия и настроения.
У меня вопросик.

На волне как на войне? (люблю придираццо)

Это все несчастный Т9 на мобилке ну на волне, да, мне стыдно за такую ошибку

Да ладно, я ж шутя, мне очень импонирует Ваше чувство юмора. Жаль, редко заглядываете.

Я исправлюсь, век диализа не видать