Вторник, 27.06.2017, 23:53
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 191123190191»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я буду жить! (потому что я так хочу!)
Я буду жить!
Аlenа
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 14:27 | Сообщение # 1
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2534
Награды: 15
Репутация: 53
Статус:
Ну что, про кошку свою я уже рассказала, теперь, наверное, нужно собраться с духом и рассказать про себя.
Когда мне было 4 года, папа мой умер в центре трансплантологии Баку на третий день после родственной пересадки почки, папе был 41 год. Это было в 1973ем. Самое обидное, что почка заработала, причина смерти- тромбоэмболия. У него был поликистоз. Меня в детстве не раз обследовали, но всё было нормально.
С детства я мечтала стать врачом, поэтому после школы подала документы на лечфак. И поступила!!! Абсолютно легко, хоть и конкурс был 7 чел на место. Но потом, на зимних каникулах, я встретила ЕГО. И тут всё как-то закрутилось- завертелось, и я поняла, что это Судьба. А поскольку институт был в другом городе, а родители были в принципе против нашей свадьбы, пришлось всё бросить и идти работать (ему нужно было год доучиться). В 18 лет я уже была замужем, работала в больнице, училась в медучилище.
Кстати, если бы вернуться назад и опять выбирать между мужем и профессией, я бы поступила так же.
Ну а в 20 лет вдруг внезапно у меня начались жуткие боли в пояснице. Сначала попытались лечить остеохондроз и радикулит, только мама как-то вся вдруг сразу стала от этой новости какая-то убитая и пошла разговаривать с врачом. Я даже не поняла сначала, чего она так напугалась… Ну дальше всё понятно. Поликистоз, пиелонефрит. Полежала в больнице, уролог перед выпиской вызвал нас с мужем в кабинет и строго сказал: Рожать нельзя категорически!
Я всё поняла и сразу же перестала предохраняться. Через год забеременела и началось! Врачи просто не давали прохода! А ведь были все знакомые, я же там работала. Каждый считал своим долгом вместо «здравствуйте» спросить, не сделала ли я ещё аборт. Радостно обещали что я ослепну и хоронить меня будут в квадратном гробу, потому что отёки будут настолько большими. Но, вопреки прогнозам, всё закончилось замечательно и мы родили очаровательную девочку. Она у меня даже детскими болезнями и простудами никогда не болела (ттт). Сейчас ей уже 18, и она скоро собирается замуж. smile
Ну а я после неудачного опыта общения с врачами решила, что я абсолютно здорова и мне к ним больше не надо. И так прожила 20 лет яркой, интересной жизни. Теперь, конечно, думаю, что может, это было и неправильным решением, но особо не жалею. Мы с мужем всю жизнь занимались бизнесом (не крупным, но на жизнь всегда хватало), пока была возможность, я оставляла в больнице себе ночные смены, не для зарплаты, а для души, очень любила я эту неблагодарную работу. Но потом пришлось много ездить и медицину я вынуждена была совсем оставить.
В общем, ничто не предвещало никакой пакости. Конечно, почки напоминали о себе регулярно, пару раз в год жесточайшими приступами пиелонефрита с чуткими болями и температурой, я сдавала анализы и консультировалась у уролога, колола антибиотики и пила всякую нефропротекцию, но приступ отступал и я опять забывала о болезнях и лечении ещё на полгода.
Но вот год назад при очередной атаке пиелонефрита этот фокус у меня не удался, я загремела в урологию с креатинином 500 и температурой 40. Приступ загасили, но креатинин упорно не захотел опускаться ниже 350, а гемоглобин подниматься выше 80. Врачи стали отправлять на МСЭ и ЗПТ, но я всё тянула… Мне всё казалось, что со мной этого случиться не может, это временно… Силы совсем пропали куда-то. Я даже из дома выходить одна не могла. И бизнес тоже как-то стал рассыпаться. Муж пахал за двоих, но бизнесу, видимо, не хватало моей энергии, что ли… Короче, остались жалкие крохи…
Сейчас имеется в наличии креатинин 425, мочевина 22, Гб 75. Инвалидность 3 группа. Перелом большой и малой берцовых костей, на ногу не наступать ещё месяц. Костыли. Лекарства обещают выписать через неделю (эпоэтин, кетостерил и сорбифер, т.к. нет вен совсем)
Настаивают на гемодиализе, но я пока пару месяцев попринимаю лекарства, а там подумаем. Очень хочу жить, но не представляю себя привязанной на всю жизнь к аппарату.
О родственной пересадке даже не думаю. Маме 70 лет, и хоть она и держится молодцом, не болеет (ттт), но жить ТАКОЙ ценой я не могу. Сердце и наркоз в 70 лет это не шутки. Ну а про дочку вопрос и вовсе не обсуждается. Хоть они у меня и бегают обе с криком, что почка- парный ненужный орган.))))))
Ну а в лист ожидания, как я понимаю, меня при наличии почек не поставят, их сначала нужно удалить. Страшно, я абсолютно не готова, т.к. дожить до пересадки будет проблематично…
Надеюсь, что подниму гемоглобин и кинусь работать И ЖИТЬ!!! А там решим.


Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.
Окошачу неокошаченных. Быстро, качественно, навечно и бесплатно. Любые кошачьи по вашему вкусу. Цвет, возраст, размер на выбор. :)
 
Бадер
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 14:42 | Сообщение # 2
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1868
Награды: 7
Репутация: 17
Статус:
Quote (Аlenа)
меня при наличии почек не поставят, их сначала нужно удалить

что-то мне это не понятно...
Quote (Аlenа)
Настаивают на гемодиализе,

это значит, что проблем с местами на диализ у вас нет? и когда настанет время - дальше некуда- можно просто пойти на диализ?


я Татьяна (не Бадер).
Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011.
ГД с 13.02.2012
 
Аlenа
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 14:48 | Сообщение # 3
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2534
Награды: 15
Репутация: 53
Статус:
Бадер, из той информации, которой я владею, я поняла, что при поликистозе с хроническим процессом в кистах пересадка возможна только спустя 3 месяца после удаления кистозных почек.

Очередь на ГД, конечно, какая-то существует, я туда так и не дошла всё узнать- ногу сломала (видимо, подсознательно уж слишком сопротивлялась). Но центр новый, Фрезениус, нефролог сказала, что вопрос пары месяцев.



Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.
Окошачу неокошаченных. Быстро, качественно, навечно и бесплатно. Любые кошачьи по вашему вкусу. Цвет, возраст, размер на выбор. :)


Сообщение отредактировал Аlenа - Понедельник, 31.05.2010, 14:49
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 14:48 | Сообщение # 4
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21101
Награды: 53
Репутация: 116
Статус:
Важно ведь какова СКФ
 
Аlenа
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 14:54 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2534
Награды: 15
Репутация: 53
Статус:
Алексей Юрьевич, пробу Реберга мне не делали, считали исходя из веса и возраста. Насчитали 10,8
Но я слабо доверяю этим расчётам. Если по Кокрофту-Гольту, то (140-40лет)*58кг/420=13,8. На 1,73 делить не нужно, т.к. как я поняла из таблиц при моём росте 178см площадь равна 1. Но ведь формула К-Г подходит только при клиренсе выше 50. А как считали в лаборатории я не знаю.


Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.
Окошачу неокошаченных. Быстро, качественно, навечно и бесплатно. Любые кошачьи по вашему вкусу. Цвет, возраст, размер на выбор. :)
 
Мелисса
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 15:26 | Сообщение # 6
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7337
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Quote (Аlenа)
не представляю себя привязанной на всю жизнь к аппарату.

Алена, Вы ведь почитали форум? Видите, что жизнь на ГД - не "привязанность к аппарату"?
А про пересадку при поликистозе - надо порыться в литературе и на форуме, может, и врачи прокомментируют. Мне кажется, не всё так радикально.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Аlenа
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 15:41 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2534
Награды: 15
Репутация: 53
Статус:
Мелисса, да, после этого форума я стала гораздо терпимее принимать мысль о ГД. Но не все так быстро. Мне надо привыкнуть к этой мысли. На инвалидность я созревала год. И ведь это полностью поменять образ жизни... Ездить- летать уже не удастся... Пока буду думать о нем как о временном неудобстве перед пересадкой...
А по поводу поликистоза, увы, и на форуме я встречала такую же инфу. sad Пока не могу найти грамотного нефролога, та, у которой я была смогла мне только с наслаждением расписать прелести нефротической комы в ответ на то, что я прямо от неё не побежала в центр ГД. А на мою просьбу сделать пробу Реберга ответила: "У Вас есть диплом врача? А если нет, так сидите и не умничайте"

Ещё хочу спросить, может, кто-то в курсе, про Ретаболил. Мне его назначал мой уролог в половинке дозы разово по поводу отсутствия аппетита и потери веса (сбросила в прошлом году во время болезни 7кг за неделю) У меня после него гемоглобин на 15 единиц поднимался и вес на 2кг, а креатинин и мочевина заметно вниз уходили (с 380 и 20 до 330 и 15). Применяют ли его в нефрологической практике?



Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.
Окошачу неокошаченных. Быстро, качественно, навечно и бесплатно. Любые кошачьи по вашему вкусу. Цвет, возраст, размер на выбор. :)


Сообщение отредактировал Аlenа - Понедельник, 31.05.2010, 15:49
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 15:56 | Сообщение # 8
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21101
Награды: 53
Репутация: 116
Статус:
Quote (Аlenа)
Ретаболил. Применяют ли его в нефрологической практике?
Когда-то мы применяли его. Сейчас уже давно не применяем.
 
Мелисса
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 15:57 | Сообщение # 9
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7337
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Алена, вот что я "наискала" smile :
http://www.dr-denisov.ru/forum/25-2333-1

А.Ю.говорит, что всё решает трансплантолог ИНДИВИДУАЛЬНО, а Ксения приводит примеры пересадки при поликистозе БЕЗ удаления пок до операции.



Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 16:08 | Сообщение # 10
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21101
Награды: 53
Репутация: 116
Статус:
Quote (Мелисса)
всё решает трансплантолог ИНДИВИДУАЛЬНО
точно
 
Tamilka
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 16:54 | Сообщение # 11
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 616
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
Quote (Аlenа)
это полностью поменять образ жизни...

Вот именно, только поменять ОБРАЗ жизни. Чем раньше вы это сделаете, тем больше времени и сил у вас останется на ваши повседневные дела. Если запустить время заместительной терапии, потом ой как трудно "отмываться" до нормального самочувствия. Могу сказать из своего опыта, надо приходить на ГД на своих ногах, а не на каталках или из реанимации.

Quote (Аlenа)
Ездить- летать уже не удастся...

Спорная позиция... Если у вас есть бизнес - на 2, 3 сеанса ГД в другом городе заработать вы сможете. Благо количество диализных центров все растет. В конце концов слетать и муж может по работе, а вам и дома найдется чем заняться. Повторяю - надо только приспособиться.


Сообщение отредактировал Tamilka - Понедельник, 31.05.2010, 16:56
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 17:18 | Сообщение # 12
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21101
Награды: 53
Репутация: 116
Статус:
Я знал одного индийского бизнесмена, который регулярно прилетал в Москву покупать стальной прокат и здесь делал диализ
 
k5vtr
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 17:42 | Сообщение # 13
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1687
Награды: 27
Репутация: 34
Статус:
Quote (Аlenа)
Аlenа

Алена привет! Моя мама в свои 72 года отдала мне почку. Сейчас маме 84 слава богу. Все возможно и обследование состояния здоровья донора все покажет. Можно жить на диализе. Главное сейчас начать его вовремя. Хорошего самочувствия.


Жарко очень!
 
Аlenа
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 19:12 | Сообщение # 14
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2534
Награды: 15
Репутация: 53
Статус:
Друзья, спасибо за комментарии, буду переваривать.

Сейчас дочка принесла пищащую коробку. Я бежала к дверям с криком: Нет!!!! Только не ЭТО!!! Но мои опасения подтвердились- в коробке два крохотных комочка. Дочка гуляла со своим парнем и услышла писк. Подошли, а там кошка упала с крыши, насмерть, а около неё ползают полудохленькие парочка маленьких котят.
Кормим, закрыли в дочкиной комнате от своих зверей, чтобы не заразить. Завтра к ветеринару. Надеюсь, выходим и вылечим. Потом отдадим в добрые руки.

Вот так вот. А я только настроилась лечь и пожалеть себя от всей души. Но тут оказалось, что более слабые существа нуждаются в моей жалости. Значит, прорвёмся и будем жить.



Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.
Окошачу неокошаченных. Быстро, качественно, навечно и бесплатно. Любые кошачьи по вашему вкусу. Цвет, возраст, размер на выбор. :)
 
binnick
Дата: Понедельник, 31.05.2010, 19:29 | Сообщение # 15
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 9944
Награды: 78
Репутация: 137
Статус:
Алена, у Вас такая История, сделайте же ей счастливое продолжение!
Quote (Аlenа)
пробу Реберга мне не делали, считали исходя из веса и возраста. Насчитали 10,8
Но я слабо доверяю этим расчётам. Если по Кокрофту-Гольту, то (140-40лет)*58кг/420=13,8. На 1,73 делить не нужно, т.к. как я поняла из таблиц при моём росте 178см площадь равна 1. Но ведь формула К-Г подходит только при клиренсе выше 50. А как считали в лаборатории я не знаю.

В лаборатории, похоже, все правильно посчитали, и формула MDRD и формула CKD-EPI, обе дают СКФ=11 мл/мин/1,73 кв.м (см. калькулятор on-line). Формулу Коккрофта-Голта применяют и при клиренсе<50 мл/мин, но это не важно, важно, что правильнее так, как Вам посчитали, и что СКФ у Вас маленькая. Врача вполне можно понять, что она не считает нужным делать пробу Реберга в Вашей ситуации. Ведь проба Реберга в данном случае вряд ли изменит ее решение отправить Вас на диализ. Если даже результатом пробы Реберга будет 20 мл/мин, это будет списано на ошибки метода и тубулярную секрецию, и ей виднее, ведь это она видит и Вас и Ваши анализы.
Вы пишете, что у Вас есть проблемы с венами. Но ведь это значит, что могут быть и проблемы с фистулой? В таком случае тем более надо пораньше эту фистулу сделать (и получше!), чтобы в случае каких-то проблем было время определиться с дальнейшими действиями (ПД или пересадка).
В общем, хотя я и не знаю, что за нефролог Вас наблюдает, но все те ее советы, что я тут прочел, лично мне кажутся разумными.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я буду жить! (потому что я так хочу!)
Страница 1 из 191123190191»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017