Пятница, 29.03.2024, 08:53
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » всем привет (история моей болезни)
всем привет
tansen
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 20:50 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
всем здравствуйте. сегодня открыл для себя этот сайт и решил поделиться своей жизненной ситуацией. мне 25 лет живу в небольшом городке (население 17 тыс.) в Нижегородской области. 8 лет назад перенес операцию по удалению врожденной крестцовой опухоли (доброкачественной), которая меня не беспокоила до поры до времени. но в 17 лет внезапно начала обрастать жиром и перекрыла мочеточники, в результате чего моча пошла в почки и я получил ХПН 3-ей стадии. После операции по удалению опухоли и курса лечения таблетками и травами через 2 года наступило улучшение (мне поставили ХПН 1 стадии и анализы были сравнительно неплохие: креатинин не превышал 200, а мочевина 15). Я забросил лечение, перестал сдавать анализы, травы и таблетки принимал нерегулярно. за что себя сейчас ругаю последними словами. но тогда был молодой, глупый и плохо информированный. почему-то для себя я решил, что ХПН - это излечимая болезнь и я успешно от нее излечился. стал слегка выпивать (мог себе позволить пару рюмок в выходные с друзьями, очень редко иногда напивался, в основном в институте и практически перестал соблюдать безсолевую диету). закончил институт, устроился на хорошую работу и понял жизнь прекрасна - почки не тревожат, все получается, скопил денег на квартиру, съездил на юг, хорошие перспективы на работе. после юга в октябре 2008 г. стал замечать ухудшение здоровья, приходил с работы уставший, сразу ложился спать часа на 2. выпивать практически перестал, не хотелось, ко всему чувствовалась апатия, не было никакого настроения. мне стали говорить, что у меня зеленоватое лицо, я пропускал мимо ушей. так продолжалось до февраля 2009 года. затем наступило резкое ухудшение: я еле добирался пешком до работы, у меня началось жуткое сердцебиение, без дополнительных усилий я не мог подняться даже на 2 этаж. на работе взял отпуск, перестал спать, плохо ел, начались проблемы с кожей (вся спина покрылась сыпью), давление не падало ниже 170/120, ничем не сбивалось. пошел в больницу сдавать анализы. креатинин 1500, мочевина 55. местный терапевт увидев такие анализы хмыкнула и отправила меня на ФГДС (кишку глотать т.к. еще были проблемы с желудком (изжога, рвота)). наконец меня положили в районную больницу начали что-то капать, валялся я там около недели (плохо помню тот период, голова почти не работала). наконец отправили в областной центр в очень хорошую больницу в отделение гемодиализа. приехал я туда с опухшим лицом и гемоглобином 35. за меня там быстро взялись и через 2 дня я стал похож на человека. со мной положили отца как предполагаемого донора на трансплантацию. начали обследовать меня и его на предмет пересадки параллельно с диализом. вскоре выяснилось, что нахрапом осуществить пересадку не получится (у меня обнаружили возврат мочи назад в почку в момент мочеиспускания, объяснили, что необходимо сделать операции по удалению камня из почки отца и мне по нормализации процесса мочеиспускания). решили пока поврменить и посидеть на диализе. вшили фистулу, месяц я там полежал пока фистула прижилась. родственники очень сильно меня поддерживали в тот момент и я им очень благодарен за это. через месяц вернулся в родной город и стал ездить на диализ в ближайший центр с диализом - это около 80 км. уезжал в 6-30, возвращался в 13-30. ездил 3 раза (вторник, четверг, суббота). жизнь постепенно стала нормализовываться. вернулся на работу на прежнюю зарплату, начальство пошло мне на встречу и пропускало мимо глаз мое отсутствие во вторник и четверг до 15-00, мы работаем до 17-00 при условии, что работу я успеваю делать ту же самую. получал неплохо около 27000 в месяц вместе с инвалидной пенсией. затем перестал ездить в четверг, перешел на 2-х разовый диализ. врачи меня отговаривали, но ухудшения не было ни в самочувствии, ни в анализах. мочевина до диализа 22, после 5. креатинин до диализа 950, после 350. единственное, что беспокоило - набирал по 2 кг и ингода побаливала фистула. мазал гепариновой мазью, пил детралекс. остальное было хорошо. в эту субботу фистула отказала. мне когда зав. отделением ставил фистулу сказал, что вены очень плохие и что если фистула будет работать, это будет чудом. чудо закончилось через полгода. завтра еду на вторую фистулу, очень удачно попал (если можно так сказать) на работе как раз завтра ухожу в отпуск. надежды, что вторая фистула проработает дольше, чем первая мало, т.к. в правую руку куда будут ставить фистулу всегда кололи все капельницы и вены там еще хуже чем на левой.
хотел с вами посоветоваться, что меня может ожидать после отказа второй фистулы. над чем мне стоит задуматься (перитональный диализ (у нас в области пока его нет), пересадка, либо продолжение эксплуатации вен, что мне с ними еще могут сделать, посоветуйте я малограмотный в этой области. у кого какие положительные эксперименты, может существуют какие-то дополнительные способы ухода за фистулой (хотя я ее берег как мог - разумные физические нагрузки, под голову не клал руку с фистулой, а она поработала всего полгода.
вот и история моей болезни. сейчас на пару недель залягу в больницу, больше наверно держать не будут. спасибо тем, кто смог дочитать этот монолог. и большое спасибо кто сможет помочь советом.
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 20:54 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27421
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
На самом деле места, где можно сформировать фистулу еще не кончились. Но точно может сказать только хирург, который Вас видел.
 
Ирина1978
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 20:56 | Сообщение # 3
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1083
Награды: 14
Репутация: 26
Статус:
Добро пожаловать на форум! Насчет фистулы не знаю, может кто другой посоветует.


Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.
 
tansen
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 20:57 | Сообщение # 4
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я очень очень хочу чтобы завтра все прошло удачно и надеюсь, что вторая послужит долго долго. просто я такой пессимист по натуре придерживаюсь принципа готовься к худшему, но надейся на лучшее.
 
Halina
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 21:00 | Сообщение # 5
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
tansen, жаль, что в вашей области нет перитониального диализа, это был бы для вас хороший выход. Предполагают ли ввести ПД в будущем?
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 21:03 | Сообщение # 6
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27421
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
А на 2-х разовый диализ ни в коем случае не переходите!
 
tansen
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 21:07 | Сообщение # 7
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
когда лежал в нижнем новгороде задавал этот вопрос зав. отделением. он сказал пока таких планов в области нет. но я читал про этот метод мне он кажется самым адекватным при том, что я стараюсь вести активный образ жизни, работаю, отдыхаю по мере возможностей моей болезни, т.е. никаких вредных привычек и вреда почкам, играю в бильярд, редко в настольный теннис. боюсь, что без работы просто сидя дома я зачахну. может сможете подсказать минусы перитонального диализа, про плюсы я вроде все знаю
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 21:13 | Сообщение # 8
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27421
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (tansen)
минусы перитонального диализа

конечно, есть и минусы:
1) Крупным пациентам не подходит
2) Бывают перитониты
3)Бывают дислокации катетера
4)Со временем фильтрационные свойства брюшины падают
 
tansen
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 21:14 | Сообщение # 9
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Алексей_Денисов)
А на 2-х разовый диализ ни в коем случае не переходите!

Очень тяжело ездить 3 раза в неделю за 80 км. и я себя очень плохо чувствую после диализа пока не посплю часика этак 4. и то после этого сухость во рту, жуткий голод (ем и не наедаюсь). нормализуется только утром на следующий день. а стал 2 раза ездить почувствовал себя человеком, хотя и понимаю, что это плохо. но для себя головой понимаю, что основная причина это возможная потеря работы. с нового года часть работы с меня снимут тогда может вернусь к 3-х разовому диализу, боюсь только, что не смогу теперь отказаться от 2-х разового диализа (очень уж самочувтствие неплохое, понимаю, что все это до поры до времени). видно во мне борется молодость и разум. кто победит пока не знаю

 
Halina
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 21:15 | Сообщение # 10
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
tansen, минус ПД в том, что есть _риск_ инфекции и перитонита. Но совсем не обязательно их подхватить. Эту тему уже не один раз обсуждали на форуме. Меня устраивает этот метод, хоть я и живу недалеко от диализного центра (полчаса пешком), но на ГД не хочу. Я и путешествую в соседние страны со своими растворами.
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 21:16 | Сообщение # 11
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27421
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
2-х разовый диализ не может быть адекватным, но иногда пациенты понимают это слишком поздно.
 
tansen
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 21:17 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Алексей_Денисов)
конечно, есть и минусы: 1) Крупным пациентам не подходит 2) Бывают перитониты 3)Бывают дислокации катетера 4)Со временем фильтрационные свойства брюшины падают

1) сухой вес - 75 кг.
2) что такое перитонит (уровень моих знаний говорит, что это что-то связанное с насморком) - это наверное бред
3) что такое дислокация - он вылетает чтоли
4) в течение какого времени в среднем по опыту, и насколько падают, т.е. этот метод становится непригодным или просто его надо чаще делать.

 
tansen
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 21:23 | Сообщение # 13
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Halina)
tansen, минус ПД в том, что есть _риск_ инфекции и перитонита. Но совсем не обязательно их подхватить. Эту тему уже не один раз обсуждали на форуме. Меня устраивает этот метод, хоть я и живу недалеко от диализного центра (полчаса пешком), но на ГД не хочу. Я и путешествую в соседние страны со своими растворами.

я тоже человек непоседливый мне этот метод кажется наиболее привлекательным, но вы наверное живете в москве и там это применяют широко, есть опыт и с кем посоветоваться по поводу всех возникающих проблем. а у нас пока это не работает, но думаю я бы не отказался попробовать. единственный вопрос как все это выглядит внешне, как это воспринимают несведующие в этом люди.



Сообщение отредактировал tansen - Понедельник, 26.10.2009, 22:37
 
tansen
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 22:48 | Сообщение # 14
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
сейчас почитал истории людей на этом форуме. родственники давно советовали зайти, почитать. огромная всем благодарность за этот сайт. действительно помогает поверить в жизнь после ХПН. я почему-то думал, что люди живут во время диализа не больше 5 лет. а здесь куча людей кто живет по 20 лет и живет радуясь жизни. я сейчас начинаю думать, что по-другому прожить и нельзя. признаюсь мне и такие мысли приходили: а в чем смысл жизни брат - а смысл жизни оставить кого-то после себя кто сможет воплотить в себе твои лучшие качества, а затем вторая мысль - а зачем дети если ты не имеешь шанса увидеть как твой ребенок пойдет в школу, получит свою первую оценку, первый раз кого-то полюбит, найдет свою половинку и у тебя появятся внуки. а теперь я понимаю, что все это возможно, что есть смысл жизни и что я постараюсь всего добиться.
завтра трудный день (будут ставить фистулу) но я теперь знаю что мне нужно от жизни, чего я еще могу добиться и это поможет мне справиться с трудностями.
прошу прощения если кто-то не понял мои некоторые высказывания. столько мыслей в голове и не все получается правильно описать.
недели две буду в больнице, но думаю после стану постоянным завсегдатаем этого сайта. ОН СТРОИТЬ И ЖИТЬ ПОМОГАЕТ
 
2010
Дата: Понедельник, 26.10.2009, 23:10 | Сообщение # 15
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
tansen, минусы ПД. Процедуры надо делать 4 раза в день, если у Вас на работе нет места, где Вы можете провести процедуру - работать Вы скорее всего не сможете. Везде надо таскать кучу пакетов с растворами - если есть личный транспорт - это хоть как-то возможно, нет - будете сидеть дома...И потом ПД чаще всего не очень надолго - рекордсмены доживают на нем лет до 9..но как они при этом выглядят и себя чувствуют..ммм...При том знаю людей, у которых ПД или вообще не пошел, или были на нем меньше года..Я бы посоветовала встать на очередь на пересадку. (и ПД и ГД опробовала на собственной шкуре, так что обращайтесь с вопросами)


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » всем привет (история моей болезни)
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024