Форум по гемодиализу: - 30 лет c ХПН - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 20

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

30 лет c ХПН

DSF

Дата: Пятница, 03.04.2009, 01:10 | Сообщение # 1

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 75

Награды: 1

Репутация: 3

Статус:

Всем привет!! Меня зовут Дмитрий. Родился я в 1967 году в Ленинграде. В 1969 родители переехали в Самару. В 1972 был поставлен диагноз: «Двусторонний уретрогидронефроз с полным отсутствием функции левой почки. Хроническая почечная недостаточность». Тогда же в Самаре была произведена резекция шейки мочевого пузыря. В результате меня выписали домой с цистостомой, уросепсисом и мочепузырным свищом, как безнадежного. Матери было сказано, как здесь пишут: «сушите доски». Но она отказалась принимать «неизбежное», погрузила меня в самолет и отвезла в Ленинград. Ленинградские врачи больше года боролись за мою жизнь, резали вдоль и поперек, но спасли. В 1975 диагноз поменялся на «хронический пиелонефрит единственной правой почки. ХПН». «Сушение досок» по «самарскому прогнозу» отодвинулось лет на 5. Ибо «все равно – не жилец». Поэтому хочу сказать всем мамам: не слушайте никаких прогнозов! Просто пропускайте их мимо ушей. Потому что все эти «прогнозисты» не учитывают трех важных вещей. 1. Материнской любви, которая творит чудеса. 2.Хороших врачей, которые есть и которых можно найти, надо только внимательно посмотреть вокруг. 3.Технического прогресса в медицине. В 70-е годы мы не знали даже слова «диализ», единственным средством протянуть подольше был режим жизни. Нам встретился прекрасный врач – Лев Анатольевич Кудрявцев, который объяснил нам, что это такое - «режим». В 1984 году в Самаре появился диализ в областной больнице. Не мне вам рассказывать, какой это был диализ. Попадать на него очень не хотелось. В 1985 мы ездили в Москву в НИИ трансплантации консультироваться по поводу пересадки, но там сказали, что пока это делать рановато и надо попробовать использовать ресурс своей почки по максимуму. Пришлось попробовать. Я закончил школу, вуз, женился, у меня родился сын. В середине 90-х оформил инвалидность, ушел с работы и занялся живописью, так как понимал, что нужна работа со свободным графиком и без начальников. В 1997 при креатинине 500 и мочевине 20 сел на очень малобелковую диету, кетостерил и безбелковые итальянские макароны (кстати – отличная вещь). В результате на диализ попал только в 2000 году. Сначала в областную больницу, потом в клиническую. Но это был уже вполне приличный диализ. В 2002 выдрал квоту на пересадку в НИИ трансплантации (несмотря на активное сопротивление одного самарского «доктора»). В июле 2002 пересадился, но дело осложнилось гиперпаратиреозом с обширной кальцификацией. Отлежал полгода в 52-ой (это отдельная история из серии «сушите доски - точите лопаты»). Сего испытания трансплантант не перенес – «окаменел». Удалил паращитовидные железы и встал на повторную пересадку. Но случился приснопамятный 2003 год и дело накрылось. Пришлось уехать обратно в Самару. В 2007 мне снова дали квоту, уже без звука. К этому моменту я подготовил переезд в Москву. Теперь хожу на диализ в НИИ и стою в листе. Мой сайт http://www.dimafedorov.ru/
Удачи всем!!!

Луиза

Дата: Пятница, 03.04.2009, 01:27 | Сообщение # 2

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2919

Награды: 26

Репутация: 29

Статус:

особенно понравились портреты и миниатюры

Mari

Дата: Пятница, 03.04.2009, 04:29 | Сообщение # 3

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 3280

Награды: 31

Репутация: 52

Статус:

DSF, у меня тоже после пересадки начался гиперпаратериоз, но кальцификат откладывается на сердце. Я тоже готовлюсь к операции по удалению паращитовидных желез. Расскажи как делают эту операцию, и какие могут быть осложнения, ну вобщем все об операции.

А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Мелисса

Дата: Пятница, 03.04.2009, 15:19 | Сообщение # 4

Группа: Нет с нами

Сообщений: 8814

Награды: 72

Репутация: 139

DSF, Мне кажется, мы с Вами встречались в ОКБ. Вы тогда лежали в отделении ГД, но диализ не делали. Я приходила в гости из нефрологии к Вашему соседу - Азязову, пожарному, который участвовал в тушении пожара в областном УВД. Я хорошо запомнила Ваши расказы про живопись, итальянские макароны и кетостерил smile

Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм

DSF

Дата: Пятница, 03.04.2009, 22:24 | Сообщение # 5

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 75

Награды: 1

Репутация: 3

Статус:

Всем спасибо на добром слове! Мелисса, Азязова я помню мы потом с ним еще встречались. А Вас, к сожалению, нет sad

Столько народу я по больницам перевидал - ужас, многих совсем не помню... Но мир тесен, особенно наш. Может и увидимся еще smile

Mari, кальцификат откладывается не только на сердце, а везде, и в первую очередь в трансплантанте, что чревато сами знаете чем. По хорошему вопрос этот лучше решать до пересадки, но у нас этим никто не озабочен. Я не знаю Вашу ситуацию, но в моем случае попытки консервативного лечения (лекарственное снижение ПТГ и прочее) успеха не имели. У меня постоянно была субфебрильная температура с внезапными повышениями в течение дня до 38. Давление неуклонно повышалось, невзирая на чертову уйму гипотензивных. Несмортя на это давление ниже 200 не опускалось, спал сидя. Эндокринологи оперировать отказывались, ссылаясь на "тяжелое состояние пациента". 52-я настаивала на том, что у меня туберкулез, и порывалась положить меня в тубдиспансер. Тубдиспансер отпихивался всеми возможными способами. Пришось предпринять кое-какие нестандартные меры. В результате через 7 месяцев после трансплантации мне все таки удалили паращитовидные железы. Операция прошла отлично(мне удалили 3 из четырех, одну оставили). Температура исчезла на следующий день. Через месяц я выкинул все гипотензивные за ненадобностью. Сейчас уже 6 лет давление 120 на 80, ПТГ = 33. Однако, трансплантант накрылся((
Вот такое лирическое отступление. Теперь про саму операцию - что знаю, может, врачи поправят - добавят. Операция не простая, железы могут быть расположены в разных малодоступных местах, возможно повреждение голосовых связок и еще чего, именно поэтому мне одну и оставили, не рискнули ковырять.Я делал под общим наркозом. Хирурги должны быть хорошие. К тому же после операции резко падает уровень кальция в крови, возможны очень болезненные судороги с тяжелыми последствиями и суставные боли. Кальций надо будет лить и пить ведрами. Мне повезло в своем роде, поскольку кальция у меня было столько, что судорог почти не было. Все удивлялись. Да, есть еще такая методика, что кусочек железы подсаживают в руку, чтобы если вдруг она начнет опять расти(а это возможно) ее можно было спокойно подрезать. Моему соседу так сделали, и главное - вовремя, так что он с почкой сейчас.

Ютана

Дата: Суббота, 04.04.2009, 01:55 | Сообщение # 6

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 776

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

... если чего то не додает природа,там Бог позаботится обо всем.
Классные работы! Просто здорово!

Правильно натасканная совесть никогда не грызет своего хозяина...

Сообщение отредактировал Ютана - Суббота, 04.04.2009, 12:24

Mari

Дата: Суббота, 04.04.2009, 14:11 | Сообщение # 7

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 3280

Награды: 31

Репутация: 52

Статус:

DSF, большое спасибо. У меня уже 6 лет после пересадки. В прошлом году в августе стал расти ПТГ и Са высокий , начали обследование, вот тут все и выяснилось.
Интересный у вас стиль, я имею ввиду картины.

А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

DSF

Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 02:19 | Сообщение # 8

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 75

Награды: 1

Репутация: 3

Статус:

Спасибо Ютана! Сасибо Мари! За комплименты.
Мари, вообще лучше, конечно, постаться обойтись без операции. Если есть у Вас хороший эндокринолог, можно попробовать снизить ПТГ и кальций лекарственными средствами.Но, надо следить за процессом кальцификации. Прощупывайте мягкие ткани, особенно на кистях рук, если почувствуете, что под кожей как будто появились тонкие проволочки, значит артерии уже очень сильно кальцифицировались. Можно еще делать периодически рентген рук - если увидите свою сосудистую систему на рентгене - лучше резать и быстрее.

Dzmitry

Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 03:28 | Сообщение # 9

Net-зависимый

Группа: Заблокированные

Сообщений: 1928

Награды: 23

Репутация: 49

Статус:

Quote (Mari)

Моей маме в начале 90-х удалили паращитовидку(показания были те же).Но проку от этой операции не было.Похоже,дело было в том,что всю паращитовидку ей не смогли удалить-хирург не нашел все миндалины.
А что,одними только лекарствами нельзя обойтись?

Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.

Dzmitry

Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 03:35 | Сообщение # 10

Net-зависимый

Группа: Заблокированные

Сообщений: 1928

Награды: 23

Репутация: 49

Статус:

DSF, Добро пожаловать на форум,тезка!
Мепсто тут хорошее и уютное,люди-всезнающие и внимательные,врачи-толковые и отзывчивые.Распологайтесь и устраивайтесь поудобнее.Все будет ОК!

Сообщение отредактировал Dzmitry - Понедельник, 06.04.2009, 01:15

Алексей_Денисов

Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 07:53 | Сообщение # 11

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27425

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Quote (Dzmitry)

одними только лекарствами нельзя обойтись?

иногда нельзя только лекарствами...

DSF

Дата: Понедельник, 06.04.2009, 01:00 | Сообщение # 12

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 75

Награды: 1

Репутация: 3

Статус:

Quote

А что,одними только лекарствами нельзя обойтись?

Да, иногда нельзя одними лекарствами обойтись. Обширная кальцификация чревата сужением просвета артерий с последующим их тромбозом. Можете лишиться как минимум пальцев (я потерял большой палец на правой ноге).

inzina

Дата: Четверг, 09.04.2009, 18:11 | Сообщение # 13

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 104

Награды: 1

Репутация: 3

Статус:

Дима, большое спасибо за Вашу историю. Вы вселяете в меня надежду. Наша история очень схожа с Вашей, нам хирурги сказали, что мы уже в 5 лет будем на диализе. Конечно нам сейчас только 5,5 лет и прошел небольшой отрезок, но Вы своей историей доказываете, что у моей девочки может быть будущее. Как хорошо, что рассказали о себе. А разговоры врачей я действительно научилась фильтровать.
Я хочу спросить, как Вы развивались физически, небыло замедления в развитии? И сопутствующих проблем? У нас проблема с оксалатами и уратами, пищевая аллергия? А сейчас еще стала нарастать мочевая кислота? Нам нефролог посоветовал только диету и все.
Хочу добавить, но моя дочь, когда я ее спросила, куда ее записать в кружок, выбирай музыку или рисование. Она выбрала рисование. На следующий учебный год, нам будет уже 6 лет подыщу ей школу или кружок рисования. Совпадение.