Понедельник, 27.02.2017, 21:19
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 17 из 26«1215161718192526»
Модератор форума: мик, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Родственники пациентов » Замена Сандимуна Неорала на дженерик Экорал.
Замена Сандимуна Неорала на дженерик Экорал.
S555S
Дата: Четверг, 01.05.2014, 00:19 | Сообщение # 241
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус:
Вот ещё один крик души. Ну сколько ещё этот бардак будет продолжаться? ,читаем ; Письмо из Брянска
Меня зовут Марина С 1989 года болею Сахарным диабетом 1 типа (инсулинозависимый) . С 1998 года начались все сопутствующие осложнения, для сахарного диабета. В 2003 году поставили диагноз ХПН, а в 2007 году я попала на диализ. В декабре 2009 года в НИИ Урологии была сделана операция по трансплантации почки ( родственная, донор - мама). Не буду описывать все ужасы, которые пришлось перенести на диализе. Мне очень страшно было решиться на операцию, потому что было очень много негатива. Но не по поводу самой трансплантации, а по поводу последствий, связанных с сахарным диабетом. Операция прошла успешно и всё было отлично, до тех пор, пока мне не сообщили, что будут заменять Неорал, на другие таблетки. В июне 2013 года начали давать Экорал. Я начала принимать Экорал с января 2014 года. Причём, срок годности у Экорала был до апреля 2014 года. В апреле выдали Биорал (производство Индия) !!! Сказали, что и майфортик будут заменять. Анализы я сдавала, пока всё стабильно. Но мне страшно принимать Биорал. Общаясь с другими пациентами с трансплантированной почкой, никто не сказал, что состояние улучшилось, после замены препарата. Я не стала исключением! Заметно ухудшилось состояние кожи. Начались отёки! Сдаю анализы - всё нормально. Но, по субъективным ощущениям, стало хуже. И это только на Экорале! А чего ожидать от Биорала? В связи с этим, возникает много вопросов. Почему замена лекарств происходит бесконтрольно? Когда мне меняют инсулин одного и того же действия, но производитель другой, то кладут в стационар. Всё это происходит под наблюдением врача и с постоянным контролем анализов. В Брянске нет трансплантолога, только нефролог. Когда я пришла на приём с проблемой, была передозировка Неорала, то мой врач сказал: " Я только нефролог, а не трансплантолог, поэтому ничем не могу помочь". Кровь на концентрацию у нас можно сдать только платно. Чтоб получить Со и С2 , надо заплатить 1720 рублей. Так что сдавать концентрацию 2 раза в неделю, как советовали трансплантологи, у меня нет возможности( инвалид I группы, не работаю!!!). Я боюсь опять попасть в тот кошмар, из которого я с таким трудом выбралась!!! Чтоб всё получилось, мне помогали мои родные. Моя мама осталась без почки!!! Что мне теперь делать??? Если писать президенту, в министерство и т.д. , нам прямым текстом сказали, что все письма возвращают на места и поручают " разобраться" !! А на месте, т. е. в департаменте Брянска, ответят, что лекарствами обеспечивают в полном объёме! Но какие лекарства, не разбираются!!! Другого шанса на трансплантацию у меня не будет!!! Вот и получается замкнутый круг!! Неужели нашему государству выгоднее содержать диализных пациентов???


Верить только делам!!!


Сообщение отредактировал S555S - Четверг, 01.05.2014, 00:19
 
Halina
Дата: Четверг, 01.05.2014, 00:53 | Сообщение # 242
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2084
Награды: 25
Репутация: 23
Статус:
Цитата S555S ()
Кровь на концентрацию у нас можно сдать только платно.

Это неправильно (хотя полтора года сама так и делала). Есть стандарт ко всему прочему. Эта пациентка должна получить в НИИ урологии справку, в которой будет зафиксированы рекомендации не только по лекарствам и дозировке, но и с какой периодичностью выполнять контроль концентрации. Поликлиника, точнее, больница, к которой относится поликлиника, заключает договор с лабораторией, например, ИНВИТРО, на выполнение анализов, оплачивает их. Пациент по направлению из поликлиники сдаёт кровь в коммерческой лаборатории бесплатно.

Цитата S555S ()
Заметно ухудшилось состояние кожи. Начались отёки!

Нужно зафиксировать и у терапевта (запись в амб. карту), и у нефролога. Оформить извещение о нежелательной реакции.
 
koni
Дата: Четверг, 01.05.2014, 09:46 | Сообщение # 243
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 662
Награды: 13
Репутация: 21
Статус:
Абсолютно согласен с Галиной, при переходе с одного препарата на другой и /или комбинации препаратов в выпеске Института Урологии должно быть расписано как часто необходимо измерять концентрацию, это будет основанием для заключением ЛПУ по месту жительства для заключения договора на анализы- бесплатные для пациента. Если такой формулировки в Выписки НИИ Урологии нет , ее там необходимо потребовать, я уверен что такое дополнение-новую выписку они дадут без приезда в Москву.
А потраченные деньги возможно возвращать через местного прокурора, написав заявление с приложением медицинских и финансовых документов и просьбой обратиться в суд в интересах больной.
 
Halina
Дата: Четверг, 01.05.2014, 13:21 | Сообщение # 244
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2084
Награды: 25
Репутация: 23
Статус:
koni, Алексей, добавлю, что и региональный специалист, который ведёт трансплантированных, то же имеет полное право делать запись в амб. карту о перечне и периодичности анализов. Зачастую говорят на словах, но наше полное право потребовать сделать запись.
 
mia
Дата: Пятница, 02.05.2014, 00:14 | Сообщение # 245
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 160
Награды: 13
Репутация: 10
Статус:
Halina, подскажите пожалуйста, на какие нормативные акты ссылаться, если начать добиваться бесплатного анализа на концентрацию?
Цитата Halina ()
Есть стандарт ко всему прочему
 
Halina
Дата: Пятница, 02.05.2014, 10:15 | Сообщение # 246
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2084
Награды: 25
Репутация: 23
Статус:
Цитата mia ()
на какие нормативные акты ссылаться, если начать добиваться бесплатного анализа на концентрацию?

Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 14 ноября 2007 г. N 702 "Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с трансплантированными органами и (или) тканями". К приказу прилагается сам стандарт.
Он носит, как это принято, рекомендательный характер.
 
mia
Дата: Пятница, 02.05.2014, 22:56 | Сообщение # 247
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 160
Награды: 13
Репутация: 10
Статус:
Halina, спасибо вам огромное!
 
skyex
Дата: Понедельник, 05.05.2014, 13:50 | Сообщение # 248
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Куплю препарат ЭКОРАЛ (Чешский) только в таблетках 25 МГ! Нуждаюсь в них на постоянной основе, т.к. прописали пожизненно кошке. Также подойдет НЕОРАЛ 25 МГ, если не слишком дорого. Рассмотрю варианты с истекающим сроком годности ( 1-2 месяца) . 8-915-34I 3I 45 Михаил.Москва Пожалуйста не удаляйте. В Москве в аптеках препарата в данной форме выпуска нет в наличии!!! , а 50 и 100 мг кошка проглотить не в состоянии!

Может у кого то вскрытые пачки есть? осталось 3 таблетки а в аптеках нет никакой информации о времени поступления в продажу!


Сообщение отредактировал skyex - Понедельник, 05.05.2014, 13:55
 
2010
Дата: Понедельник, 05.05.2014, 15:37 | Сообщение # 249
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13491
Награды: 120
Репутация: 205
skyex, кое-что нашла http://aptekamos.ru/apteka/price.html?id=29464&stat_id=35604438 может, все-таки есть в аптеке? (звонить не пробовала). А неорала у нас и для людей нет sad


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Naasory
Дата: Понедельник, 05.05.2014, 16:56 | Сообщение # 250
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3839
Награды: 26
Репутация: 38
Статус:
2010, я бы вообще посоветовала жидкий неорал... во-первых оригинальный хороший препарат, во-вторых кошке проще дозу подбирать будет. 25 мг для кошки это много очень.
 
Halina
Дата: Понедельник, 05.05.2014, 17:29 | Сообщение # 251
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2084
Награды: 25
Репутация: 23
Статус:
Цитата skyex ()
Куплю препарат ЭКОРАЛ (Чешский) только в таблетках 25 МГ!

Есть только апрель 2014. Остался.
 
Ludmila
Дата: Понедельник, 05.05.2014, 20:21 | Сообщение # 252
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2817
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Цитата Igrius ()
что хотел бы заниматься вычиткой до красных глаз.

А куда бы Вы делись, если бы это была Ваша работа? Минздрав решил соблюсти формальные признаки привлечения пациентского сообщества к обсуждению законопроекта. Когда мы возмутились подобным подходом, то нам дали времени на вычитку закона и внесение поправок 3 дня, два из которых были выходные.


Бегущая по граблям
 
Северянка
Дата: Понедельник, 05.05.2014, 21:26 | Сообщение # 253
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Я не знаю. откуда берутся силы у Людмилы Михайловны- такие дела творить.... Это же сколько энергии нужно.... И всё на общественных началах.... Дай вам Бог, Людмила Михайловна ещё сил и терпения- бороться с бюрократией и нарушением прав пациентов


Русские не сдаются!!!
 
Ludmila
Дата: Вторник, 06.05.2014, 00:14 | Сообщение # 254
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2817
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Цитата Северянка ()
откуда берутся силы у Людмилы Михайловны- такие дела творить.

Ниоткуда уже не берутся. Из будущего. Они заимствуются из будущего. Поэтому будущее не наступает в какой-то момент. Не могу никак выкарабкаться после Дня почки...Из проблемы в проблему.


Бегущая по граблям
 
Igrius
Дата: Вторник, 06.05.2014, 16:04 | Сообщение # 255
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 81
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Ludmila ()
Минздрав

А есть ли какие-либо контакты с Общественной Палатой РФ? Возможно ли через взаимодействие с ней как-то влиять на изменение закона?
Люди из других сфер (не пациентских) пишут, что такое взаимодействие возможно.


Трудный путь в жизни может быть единственно верным.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Родственники пациентов » Замена Сандимуна Неорала на дженерик Экорал.
Страница 17 из 26«1215161718192526»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017