|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
| |
Алексей
 |
Дата: Четверг, 29.01.2009, 08:30 | Сообщение # 61 |
|
Группа: Удаленные
|
ну, видел человек пару раз жизнь синдром Альпорта и честно в этом признался.. отлично... пойдите теперь к человеку, который видел за свою практику 50 пациентов с синдромом Альпорта...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 29.01.2009, 12:32 | Сообщение # 62 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Quote (Алексей) пойдите теперь к человеку, который видел за свою практику 50 пациентов с синдромом Альпорта
Из моих пациентов - только в одной из семей - 6 человек с Альпортом, причём 2е самых старших давно с ХПН. Но есть и случаи без семейной истории.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
wampir666
|
Дата: Пятница, 30.01.2009, 10:46 | Сообщение # 63 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
в моем например случае я единственный в семьи болею почками!!ни дедушки ни бабушки не болели!!только у матери хронический пиелонефрит!а так все по почкам здоровы!
Сообщение отредактировал wampir666 - Пятница, 30.01.2009, 10:49 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 30.01.2009, 11:27 | Сообщение # 64 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (wampir666) только у матери хронический пиелонефрит
Как раз у неё возможно и есть микрогематурии - в СНГ таким пациентам ставят дежурный диагноз: хронический пиелонефрит
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Среда, 18.02.2009, 21:16 | Сообщение # 65 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
Сообщение отредактировал binnick - Среда, 18.02.2009, 21:16 |
| |
| |
alizondo
|
Дата: Четверг, 12.03.2009, 14:03 | Сообщение # 66 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
А при постановке диагноза синдрома Альпорта,обязательна биопсия?Хотелось бы еще спросить:Мне многие врачи и нефрологи в том числе,говорят ,что я не должен иметь детей,так как все передается по наследству.Как с этим делом?Стоит ли рисковать?Продолжение рода ,все таки очень хочется.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
Денисов
|
Дата: Четверг, 12.03.2009, 14:30 | Сообщение # 67 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
Quote (alizondo) так как все передается по наследству
это очень зависит от жизненной концепции родителей. Если родители готовы рисковать с высоким шансами иметь ребенка, который будет, например, во взрослом состоянии нуждаться в диализе... я знаю женщин, которые готовы рисковать при шансах 50/50 или даже 30/70...
Мужчин таких не встречал...
Если хотите написать Л.С жмите сюда 
|
| |
| |
alizondo
|
Дата: Четверг, 12.03.2009, 14:48 | Сообщение # 68 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
Quote (Денисов) это очень зависит от жизненной концепции родителей. Если родители готовы рисковать с высоким шансами иметь ребенка, который будет, например, во взрослом состоянии нуждаться в диализе... я знаю женщин, которые готовы рисковать при шансах 50/50 или даже 30/70... Мужчин таких не встречал...
Значит-риск большой.Жаль...
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
Денисов
|
Дата: Четверг, 12.03.2009, 18:03 | Сообщение # 69 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
Варочем, давайте попросим высказаться Михаила Кагана, он вероятность хорошо знает...
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
| |
| |
светик
|
Дата: Четверг, 12.03.2009, 22:04 | Сообщение # 70 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
А я рискнула- получилось удачно. Но решать надо самому.
|
| |
| |
Денисов
|
Дата: Пятница, 13.03.2009, 08:42 | Сообщение # 71 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
Quote (светик) А я рискнула- получилось удачно.
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 13.03.2009, 14:23 | Сообщение # 72 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (alizondo) Мне многие врачи и нефрологи в том числе,говорят ,что я не должен иметь детей,так как все передается по наследству.Как с этим делом? Если Вы мужчина и у Вас с-м Альпорта в Х- хромосоме это означает следующее: сыну Вы отдаёте свою здоровую У- хромосому, а здоровую Х- хромосому он получает от матери - естественно он будет здоров. Дочери Вы отдаёте свою больную Х- хромосому, а от матери она получает вторую здоровую Х-хромосому и в этом случае возможно 3 варианта: 1) она абсолютно здорова, 2) у неё будет гематурия без развития ХПН, 3) У неё будет и гематурия и ХПН (но лет на 15-20 позже, чем у Вас) - вероятность такого варианта 20%. Если у Вас Альпорт не связан с Х- хромосомой - аутосомно-рецессивный и Вы детей делаете не со своей родственницей (у которой может быть больным один аллель) - Ваши дети почти наверняка будут здоровы (не буду иметь проявлений с-ма Альпорта).
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Денисов
|
Дата: Пятница, 13.03.2009, 20:02 | Сообщение # 73 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
Т.е дело в Х хромосоме? А я почему-то думал что в Y
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
| |
| |
светик
|
Дата: Пятница, 13.03.2009, 21:17 | Сообщение # 74 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Родился МАЛЬЧИК. без синдрома Альпорта!(ему почти 16 лет).У нас в семье пока 3 вариант идет.( почитайте выше про нас все написано)
|
| |
| |
alizondo
|
Дата: Суббота, 14.03.2009, 01:25 | Сообщение # 75 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
Quote (mkagan) Если Вы мужчина и у Вас с-м Альпорта в Х- хромосоме это означает следующее: сыну Вы отдаёте свою здоровую У- хромосому, а здоровую Х- хромосому он получает от матери - естественно он будет здоров. Дочери Вы отдаёте свою больную Х- хромосому, а от матери она получает вторую здоровую Х-хромосому и в этом случае возможно 3 варианта: 1) она абсолютно здорова, 2) у неё будет гематурия без развития ХПН, 3) У неё будет и гематурия и ХПН (но лет на 15-20 позже, чем у Вас) - вероятность такого варианта 20%
Спасибо за ответ.У нас в семье это прослеживается:у моего деда с болезнью почек родились моя мать и мой дядя.Так вот,у матери с раннего детства болели почки(пиелонефрит,поликистоз),а у дяди все нормально.
Quote (mkagan) Если у Вас Альпорт не связан с Х- хромосомой - аутосомно-рецессивный
А,это как?
Quote (светик) Родился МАЛЬЧИК. без синдрома Альпорта!(ему почти 16 лет)
Очень рад за тебя.Желаю здоровья твоему ребенку
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
