Форум по гемодиализу: - Поликистоз - Страница 7 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 26

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Поликистоз

Харизма

Дата: Среда, 10.02.2010, 23:58 | Сообщение # 91

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 542

Награды: 4

Репутация: 11

Статус:

у меня тоже в 17 лет камни находили. делали рентген - всё подтверждалось. Но после беременности они исчезли.наверное были растворимые. повезло. статью почитаю чуть позже. хочу задать вопрос доктору. Вчера писала-писала.но видимо неправильно что-то сделала - не нашла потом где мой вопрос. А лучше свою тему завести, да?(в правилах рекомендуют группировать с другими или я неправильно поняла?)

Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!

Tanya

Дата: Четверг, 11.02.2010, 14:19 | Сообщение # 92

Заглянувший

Группа: Проверенные

Сообщений: 7

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

binnick, Спасибо за информацию: D надо попросить Алексея Юрьевича выложить еще пару рецептов из этой книги для нас. я к сожалению не могу пока поделиться знаниями в этой области: D мой дедушка у которого тоже был поликистоз ел абсолютно все и прожил долго и счастливо! видимо он у всех по разному проявляеться.когда я начала искать про эту болезнь в интернете наткнулась на ужасные совсем не ободряющие слова: больные поликистозом почек часто не доживают до 40 лет и тд.думаю надо верить в лучшее!! и просто беречь себя: D. у меня есть еще один вопрос можно ли пить вино?? например 1 бокал в неделю ??

Харизма

Дата: Пятница, 12.02.2010, 03:17 | Сообщение # 93

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 542

Награды: 4

Репутация: 11

Статус:

Tanya, Tanya,

Quote (Tanya)

можно ли пить вино??

мне сказали нельзя - долго из почек выводится. порекомендовали при острой необходимости водку или коньяк.Хотелось бы услышать мнение других.Таня,а у Вас поликистоз передался через поколение? у дедушки и у Вас?
Tanya,

Quote (Tanya)

больные поликистозом почек часто не доживают до 40 лет

будем пробовать ! тем более пример дедушки должен Вас вдохновлять.
binnick,

Quote (binnick)

про доминантность почитайте вот это: Autosomal

...жаль, что мы не можем ничего изменить в наследственности sad

А у вас каждому поколению передаётся поликистоз?) Статья, которую Вы посоветовали, ответила на вопрос с аневризмой головного мозга у моей сестры. Надо же какая связь.А её врачи - другого мнения о её возникновении. sad

Но попробую последить за натрием (как советуют в статье) и надо бы завести дневник по питанию. Не подскажите, престариум - достойный ингибитор?здесь многие пьют ренитек

Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!

Алексей_Денисов

Дата: Пятница, 12.02.2010, 06:04 | Сообщение # 94

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27426

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Quote (Харизма)

Не подскажите, престариум - достойный ингибитор?здесь многие пьют ренитек

оба препарата хороши в умелых руках

binnick

Дата: Пятница, 12.02.2010, 11:51 | Сообщение # 95

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Tanya, нельзя говорить, что люди с поликистозом часто не доживают до 40 лет, или что они живут долго и счастливо. Может быть и так и так. Надо понимать, что это генетическое заболевание, вызванное мутацией в одном из двух генов. Скорость прогрессирования болезни зависит от того, мутация какого гена эту болезнь вызвала. Более того, мутация может быть в разных участках гена, и это тоже может повлиять на скорость роста кист. Среднюю по госпиталю картинку можно посмотреть вот здесь . А на практике, говорят, при прогнозах полезно учитывать семейную историю. Ведь, скорее всего, у Вас и Вашего дедушки одна и та же мутация, так что если он прожил долго, то и у Вы можете повторить его судьбу. Но, конечно, наследственность не жестко определяет прогноз, иначе не было бы сейчас такого бума в изучении способов торможения поликистоза при помощи лекарств.

Quote (Tanya)

можно ли пить вино?? например 1 бокал в неделю ??

Рискуя навлечь гнев врачей, выскажу свою точку зрения: 1 бокал хорошего вина в неделю не только можно, но и нужно smile

Мне тоже когда-то (давно уже) говорили, что если пить - то уж водку, но летом водка вызывает у моего организма отвращение, так что я пью вино. Почему-то нравится разбавлять водой..

Quote (Харизма)

Таня,а у Вас поликистоз передался через поколение? у дедушки и у Вас?

Это действительно важный вопрос, потому что, насколько я понимаю, ЧЕРЕЗ поколение он передаваться не может! Если у Тани поликистоз от дедушки, значит, поликистоз должен быть и у отца или матери. Делали ли УЗИ почек по этому поводу?

Quote (Харизма)

вопрос с аневризмой головного мозга у моей сестры. Надо же какая связь.А её врачи - другого мнения о её возникновении.

Увы, аневризмы головного мозга при поликистозе - не редкость. На форуме есть Dzmitry из Канада, у него тоже АДПБП, ему тамошние нефрологи хотели сделать компьютерную томографию головного мозга (см. CT scan и изменение СКФ) У меня подозрение, что они как раз и хотели проверить эти самые аневризмы. Не слышал, чтобы у нас кому-то делали КТ головного мозга по поводу поликистоза, да наверняка и связи такой у нас нету..

kseniya

Дата: Пятница, 12.02.2010, 15:09 | Сообщение # 96

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 175

Награды: 3

Репутация: 7

Статус:

С очень большим интересом читаю эту ветку, спасибо Николай, что Вы её ведете с завидным постоянством. Возникло очень много вопросов. У моего сына поликистоз "детский тип", генетик говорит, что значит мы, оба родителя, имеем мутацию этого гена, но

Quote (binnick)

ЧЕРЕЗ поколение он передаваться не может!

ни я, ни муж, не имеем поликистоза, более того, мои родители проверили свои почки, у них тоже нет поликистоза. Чем больше я читаю форум, тем больше понимаю, что это ТОЛЬКО наследственное заболевание. Как же тогда ребенок получил это заболевание?

binnick

Дата: Суббота, 13.02.2010, 00:34 | Сообщение # 97

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

kseniya, генетик правильно говорит, "детский тип" поликистоза - это аутосомно-рецессивный поликистоз, он наследуется совсем другим образом.

Достаточно одного больного родителя, чтобы с вероятностью 50% передать по наследству аутосомно-доминантный поликистоз.

Чтобы родился ребенок с аутосомно-рецессивным поликистозом, не надо, чтобы родители были больны. Надо, чтобы оба родителя были носителями больного (нефункционального) гена. Если вы с мужем оба носители такого гена, то вероятность рождения ребенка с поликистозом - 25%, вероятность рождения ребенка с обеими здоровыми копиями гена - 25 %, а 50% - вероятность рождения "носителя" болезни, то есть ребенок сам будет здоров, но у его детей снова может появиться поликистоз (для этого нужно, чтобы и второй родитель тоже был носителем, вероятность этого очень мала) .

Если как-то непонятно объяснил, лучше спросить в "Детской нефрологии", Михаил Каган наверняка объяснит суть лучше

kseniya

Дата: Суббота, 13.02.2010, 11:57 | Сообщение # 98

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 175

Награды: 3

Репутация: 7

Статус:

спасибо за объяснение, все очень доходчиво, теперь мне стало более или менее ясно.

Харизма

Дата: Суббота, 13.02.2010, 14:27 | Сообщение # 99

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 542

Награды: 4

Репутация: 11

Статус:

ещё немного об алкоголе.Как-то летом коньяк меня буквально спас.Мы отдыхали на море. Всё было замечательно. Только вода была холодновата - но я даже в море не заходила (единственная со всего пляжа). Но беда приходит оттуда- откуда не ждёшь. И вот, окурат к ночи, у меня начало тянуть почку, всё сильнее - сильнее. Как назло в начале сезона аптеки по ночам ещё не работали. С мыслями, что до утра придётся как-то дотянуть, я пыталась отвлечься (играли в эрудита). Но через неск. часов неожиданно возник цистит. Да...страшно вспомнить эти боли.Дело было в Украине, в небольшом посёлке. Там больницы не было - в город ехать не хотелось, к тому же младшую дочку не хотелось оставлять. Муж с другом решили, что единственная помощь в данной ситуации - коньяк и горячая бутылка. Я сомневалась. Но терпеть больше не было сил...Без всяких ритуалов я выпила несколько стопок (не до поисков бокала было) и минут через 20 я перестала бегать в туалет, даже боль в области почки почти прошла. Я уснула с мыслью, что коньяк - замечательная вещь ! Утром цистита как не бывало, в почке - притуплённая боль. Конечно, я купила антибиотики и пропила курс. Но помощь коньяка - я не забуду !!! cool

Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!

СолнцА

Дата: Суббота, 13.02.2010, 15:08 | Сообщение # 100

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2003

Награды: 25

Репутация: 43

Статус:

Quote (Харизма)

коньяк и горячая бутылка.

Куда бутылку прикладывали?

Quote (Харизма)

Утром цистита как не бывало

Кто поставил диагноз?

Quote (Харизма)

я купила антибиотики и пропила курс

Зачем? Ведь цистита и не бывало?
Компания из коньяка и антибиотиков - no comments...

Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.

Харизма

Дата: Суббота, 13.02.2010, 15:30 | Сообщение # 101

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 542

Награды: 4

Репутация: 11

Статус:

СолнцА,

Quote (СолнцА)

Куда бутылку прикладывали?

между ног с тёплой водой - так было легче
СолнцА,

Quote (СолнцА)

Кто поставил диагноз?

тут не прогадаешь.У кого хоть раз был - во второй опознает моментально.(рези, боль, из туалета можно вообще не уходить, а результат - в час по чайной ложке) sad

СолнцА,

Quote (СолнцА)

я купила антибиотики и пропила курс

Quote (СолнцА)

Зачем? Ведь цистита и не бывало?

Боль в почке оставалась, а частые пиелонефриты из-за основного заболевания требуют курса лечения. Дома врач одобрительно отнеслась к моему поступку.(это я по поводу антибиотиков при таком стечении обстоятельств).
СолнцА,

Quote (СолнцА)

Компания из коньяка и антибиотиков - no comments...

я это ни в коем случае не пропагандирую. Тем более вместе как компанию. Антибиотики примала уже без коньяка.Это был экстренный одноразовый ночной вариант.Но он меня очень выручил.

Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!

binnick

Дата: Суббота, 13.02.2010, 23:59 | Сообщение # 102

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Ах, СолнцА, ну почему ты не хочешь поверить, что пара доз коньяка могут прогнать цистит, сделать море по колено..? biggrin

А если серьезно, то проблема важная. У меня нет цистита, но боли в почках, разной интенсивности, периодически возникали, и возникали чаще вне дома. С какого-то времени я всюду в поездках, даже в жару на дачу, возил с собой но-шпу и какой-то пояс (из собачей шерсти?) для сугреву. Что помогало:
1) утеплиться
2) выпить несколько таблеток но-шпы (3-5 штук)
3) принять горизонтальное положение (найти удобное, чтобы меньше болело), и отлеживаться, пока не пройдет боль.
4) если сильные боли - хорошо сделать укол ношпа + баралгин, или повторить ношпу
Чаще всего на следующий день боль стихала, но лучше лежать, пока совсем не пройдет..

«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

СолнцА

Дата: Воскресенье, 14.02.2010, 00:43 | Сообщение # 103

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2003

Награды: 25

Репутация: 43

Статус:

binnick, а коньяк разве не помогал? Нет?
Выпил - забылся - ниче не болит wacko