Суббота, 21.10.2017, 05:55
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 2 из 2«12
Модератор форума: мик, binnick, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Как попасть на диализ?
Как попасть на диализ?
lyym
Дата: Вторник, 27.03.2012, 10:08 | Сообщение # 16
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4151
Награды: 33
Репутация: 45
Статус:
Quote (2010)
да и за это пришлось дать денег,

Когда нет другого выхода, лучше хоть так !
В основном люди сами не хотят ничего делать.Вот , например, с мужем ходит на гемодиализ пожилой мужчина ( лет 70).Гемоглобин 60, железо -низкое. Венофер не получает, ЭПО, получает, но мало. Врачи в центре говорят:" Мы выписываем все, а на местах должны все давать .Добивайтесь". Сами они не помогут , им все-равно. Пенсионер честно все относит, но ему не дают.Ответ банальный :"Извините, нету wink )))" Еле ноги таскает, плачет, что не хочет жить. Муж отдал ему упаковку венофера и ЭПО, а так же телефон службы по надзору в сфере здравоохранения...Объяснили, что по этому телефону можно позвонить и записаться на прием к руководителю."Попросите детей, позвоните сами.Возьмите жену, идите туда и просто все расскажите.Про лекарства, про то, что вам плохо, что жить не хотите" Через месяц спрашиваю мужа: "Ходил?" Оказывается не ходил и не звонил.Почему ? "Ну , а что я туда пойду? Все-равно ничего не дадут !" Жалко его, но извините,под лежачий камень вода не течет, а наших лекарств на всех не хватит. А главное, что и молодежь, такая же пассивная ((( Слава Богу, что у нас в Нижнем, пока, с местами на ГД проблем особых нет !


Ты знаешь, все еще будет...
 
Бука-Бяка
Дата: Вторник, 27.03.2012, 12:16 | Сообщение # 17
Net-зависимый
Группа: Заблокированные
Сообщений: 1182
Награды: 10
Репутация: 8
Статус:
Quote (lyym)
Оказывается не ходил и не звонил.Почему ? "Ну , а что я туда пойду? Все-равно ничего не дадут !"

Я когда ходила к социальному психологу на беседы (муж настоял, я не хотела - я чел необщительный, никому не верю и не доверяю, жизнь свою не люблю, чтоб меня спасали - не хочу, от ТАКОЙ жизни просто УСТАЛА, слушать, что молодая и ЗДОРОВАЯ девочка будет пытаться мне доказывать, что то дерьмо, в котором я плаваю, иногда имеет запах мёда?) - так вот, она говорит: "Давай НАПИШЕМ всё, что у тебя плохо с бюрократической точки зрения и я сама начну это прорабатывать". Наивная. Мой муж в этом плане - РОТВЕЙЛЕР с юридическим образованием, свободный художник пенсионер - и то он выгрыз примерно 30-40% из того, что он УВЕРЕН, что мне ПОЛОЖЕНО и МОЖНО получить, а остального придётся добиваться ЧЕРЕЗ СУД. Теперь оно ждёт своего часа.
Quote
Один человек выиграл миллион. - Что ты будешь с ним делать? - спрашивают друзья. - Как что? Раздам долги! - А остальные? - Остальные подождут...

Наши законы и наша бюрократия ОЧЕНЬ ПОХОЖИ на ваши.
А теперь представьте всё то же, но помноженное на болезнь и усталость от неё, низкий гемоглобин, три раза в неделю на диализ как на работу, а тебе уже слава Б-гу восьмой десяток,
Quote
Уж не жду от жизни ничего я,
И не жаль мне прошлого ничуть;
Я ищу свободы и покоя!
Я б хотел забыться и заснуть!

©




"Я не плохая, меня такой нарисовали…"


Сообщение отредактировал Бука-Бяка - Вторник, 27.03.2012, 12:19
 
binnick
Дата: Среда, 28.03.2012, 03:09 | Сообщение # 18
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 10062
Награды: 80
Репутация: 140
Статус:
Quote (Madlen)
Я понимаю, что кроме моральной, информационной поддержки, а также просто поднятия крика вокруг проблемы, я вряд ли чем им смогу помочь. Мест нет никаких, даже платных.
Лена, что значит "просто поднятия шума"? Я думаю, что как раз шум сейчас самое главное. Денег на строительство нового ДЦ у нас все равно нет и не будет, а вот сделать так, чтобы министр не мог сказать губернатору, что с диализом все хорошо, чтобы как можно больше людей понимали, что с диализом хуже только в какой-нибудь Кении, что из-за нехватки диализа люди умирают, чтобы губернатор каждый день слышал, как плохо в области с диализными местами, - вот это и есть предел мечтаний, разве нет?
То есть предел мечтаний - это независимый регистр больных ХБП, но как это делать при всеобщем неверии - вообще непонятно.
Так что, наверно, пока здесь только
Quote (Madlen)
всеми доступными способами просвещать нуждающихся.
 
Madlen
Дата: Среда, 28.03.2012, 20:28 | Сообщение # 19
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 648
Награды: 11
Репутация: 24
Статус:
Коля, ну шуметь-то мы будем. Без этого никак. Лишь бы толк был. Вот сейчас жду отписок по трансплантации. Из трех клиник, желающих трансплантировать, ответили две. Одна планирует в 2013 и только родственную, вторая только разговор вести о трансплантации начнет в 2014 году. Органы власти пока молчат. Мог бы ситуацию значительно разрядить перитонеальный диализ, так минздрав уже больше года завтраками кормит.
 
Ludmila
Дата: Среда, 28.03.2012, 22:56 | Сообщение # 20
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Quote (binnick)
3) а если в регионе нет отделения "Нефро-Лиги"?

Если в регионе нет отделения НЛ, то часто звонят мне. Кто хочет может звонить в "Право на жизнь", или создать отделение НЕФРО-ЛИГИ, так бывало не раз. Люди звонят и спрашивают есть ли отделение у них в регионе? Если нет, то спрашивают, как создать.


Бегущая по граблям
 
Ludmila
Дата: Среда, 28.03.2012, 23:03 | Сообщение # 21
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Quote (Бука-Бяка)
Наши законы и наша бюрократия ОЧЕНЬ ПОХОЖИ на ваши.

Вы живёте не в России? И, прошу, напишите своё имя, Вы очень нравитесь мне, я всегда с интересом Вас читаю, но если бы и хотела что-то спросить или обсудить чувствую себя идиотски, обращаясь к Вам "Бука-Бяка". Можно в ЛС.


Бегущая по граблям
 
limon
Дата: Четверг, 29.03.2012, 20:28 | Сообщение # 22
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1669
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
на самом деле не вижу как реально я могу воздействовать на ситуацию. хорошо , что есть НЕФРОЛИГА, но, получается, что опять просто кого то просишь помочь. на самом деле нужны лоббисты наверное. вот такие, именно, лоббисты нефротемы. по словам Людмилы такие люди есть. вот у нас вроде что то начало двигаться, еще не понятно что там на самом деле, мне доктор сказал , что именно в Ставрополе ничего не меняется, а города КМВ от меня далеко. в Ростове тоже.люди бьются годами уже и нифига!
Quote (Бука-Бяка)
я чел необщительный, никому не верю и не доверяю, жизнь свою не люблю, чтоб меня спасали - не хочу, от ТАКОЙ жизни просто УСТАЛА

я пока не такой. но велика вероятность , что стану таким еще до диализа, и ,к сожалению, не на восьмом и даже не на шестом десятке


"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
 
OXS
Дата: Среда, 18.04.2012, 23:44 | Сообщение # 23
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Может есть кто из Украины. Проблема все та же папа нуждается в гемодиализе - мест нет. Говорят что даже за деньги (взятку), мест все равно нет (папе 57 лет креатинин 1100), говорят что у нас молодые умирают, а у вас все равно нет перспективы на пересадку, поэтом даже и не надейтесь (Грубо говоря идите умирайте). Может кто нибудь посоветует что делать.


Сообщение отредактировал OXS - Среда, 18.04.2012, 23:45
 
filinska
Дата: Четверг, 19.04.2012, 00:05 | Сообщение # 24
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2653
Награды: 24
Репутация: 51
Статус:
OXS, вы в каком городе??
я из Киева, у нас катастрофа!! как и везде(( если папа небольшой -то ПД и срочно!!!!
если нет-советую идти напрямую в минстерство здоровья-и срочно, может что-то и получиться, но, зная, что у нас происходит.. мало вериться(((((
страшно...
ПС в Киеве неофициально доходила инфа о взятке в 12 000 долларов за место на диализе.. в одной из больниц.. не в той, где я


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))


Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 19.04.2012, 00:08
 
Татьяна_zr
Дата: Четверг, 19.04.2012, 00:07 | Сообщение # 25
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2414
Награды: 24
Репутация: 38
Статус:
OXS, что значит нет перспективы на пересадку, его дети не подходят как доноры?


Ты знаешь, так хочется жить,
Наслаждаться восходом багряным.
Жить, чтобы просто любить
Всех, кто живёт с тобой рядом.
 
Анеле
Дата: Четверг, 19.04.2012, 15:54 | Сообщение # 26
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4252
Награды: 62
Репутация: 100
Статус:
Quote (Татьяна_zr)
что значит нет перспективы на пересадку, его дети не подходят как доноры?

Таня, могут не подходить или не хотеть родственники, а кроме того, у нас нет бесплатных пересадок. Сумма сопоставима с озвученной Юлей за попадание на диализ. Трупных так мало, и только в одном центре, что о них и говорить не стоит. Обычной семье может быть просто нечего даже продать, кроме собственного жилья, но если оно одно, то на другой стороне весов - становиться бомжами всей семье.
В министерстве вряд ли помогут. Идти к завотделением и всеми возможностями решать вопрос.


Сообщение отредактировал Анеле - Четверг, 19.04.2012, 15:56
 
OXS
Дата: Пятница, 20.04.2012, 00:04 | Сообщение # 27
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 9
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Татьяна_zr)
OXS, что значит нет перспективы на пересадку, его дети не подходят как доноры?

У нас заболевание поликистоз почек, оно наследственное sad , так что наши почки не годятся для того что бы ими поделится. И также по причине поликистоза доктора говорят что перетониальный диализ делать нельзя т.к. почки увеличены. С зав отделения пытаемся разговаривать, но она говорит что даже если бы очень хотела, мест нет, дополнительного финансирования нет поэтому новые места вряд ли появятся. Какой то сплошной тупик.
Quote (filinska)
OXS, вы в каком городе??
В Днепропетровске


Сообщение отредактировал OXS - Пятница, 20.04.2012, 00:49
 
filinska
Дата: Пятница, 20.04.2012, 01:09 | Сообщение # 28
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2653
Награды: 24
Репутация: 51
Статус:
OXS, я не знаю, что сказать, это грустно и страшно..
мне кажется, что может помочь телевидение, обратитесь на какой-то канал пусть сделают сюжет, так и так человек умрёт.
и всё-равно обратитесь куда-то выше, боритесь! кроме вас у папы никого нет, и он может умереть


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Как попасть на диализ?
Страница 2 из 2«12
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017