Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Как попасть на диализ?

binnick Дата: Понедельник, 26.03.2012, 14:25 | Сообщение # 1 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Известно, что в России далеко не всем нуждающимся удается попасть на диализ, что люди, которых можно было бы спасти, умирают, не дождавшись места на диализе. Мы знаем, что основная причина этих смертей – низкая обеспеченность заместительной почечной терапией (диализом) в нашей стране. Мы пытаемся говорить, повторяя за нефрологами, что в этом вопросе страна катастрофически отстает от развитых стран, что надо больше пересадок, больше диализных мест, но ни нас, ни наших врачей никто не слышит и люди продолжают умирать. Не слышат отчасти и потому что нет честной статистики по смертности от почечных заболеваний, потому что оставшиеся без диализа умирают от осложнений почечной недостаточности, таких как инфаркты, инсульты, пневмонии и проч., но, не уверен, пишут ли вообще в причине смерти: "хроническая почечная недостаточность"? Подозреваю, что не пишут. Врачи часто становятся заложниками ситуации, они не могут обеспечить диализными местами всех нуждающихся, а в то же время они как будто почему-то не могут писать в своих отчетах, что больные умирают по причине отсутствия мест на диализе. Выход ищется в сокрытии информации от больного, в игнорировании критериев начала диализа, записанных в международных рекомендациях, в выдумывании своих, местных критериев, зависящих (в лучшем случае!) от степени доступности диализной помощи. Но врачей хоть как-то можно понять: они зажаты со всех сторон письменными и устными указаниями, они по-любому будут крайними, и им есть что терять. Сложнее понять умирающих пациентов и их родственников. Они-то почему молчат? Quote (edelzz) и если кто то рядом умирает потому что ему не делают диализ все другие что молча скорбят и фсе? типо со мной такого не будет... и портить отношения с врачами не хочется - ведь и вам диализ потребуется... т.е. все кто вокруг на это смотрят и глаза отводят - разве так можно? Это упрек к более опытным и продвинутым пациентам, которые оказываются рядом и понимают, что происходит, но молчат. Но мало не молчать. Надо еще быть услышанным Quote (светик) Те, кто ещё в очереди, надеются, что их это не коснётся никогда и нечего об этом рассуждать. Quote (Татьяна_zr) когда говорю. что срочно нужно делать фистулу, в ответ "врачи же сказали". Все доверяют врачам, не хотят верить в то, что они одной ноогой там, даже если рвота (простите) уже с кровью. Нас всех учат доверять врачам, а не соседу по палате, и вообще это правильно. Только, к сожалению, в нашей стране бывают ситуации, когда излишнее доверие врачам смертельно опасно. Завел эту тему, чтобы обсудить два вопроса: 1) как же помочь пациентам с ХБП понять, что диализ=жизнь, и что очень часто "спасение утопающих - дело рук самих утопающих" 2) как же попасть на диализ, если мест на диализе нет? Вопросы на нашем форуме уже обсуждались, см., например, темы Очереди и коррупция Чья вина, врачей или чиновников от медицины? Что делать дальше? (Проблемы ГД в Ростовской области.) Но надо об этом писать и здесь, в разделе для додиализных пациентов. Ведь проблема не только в Ростовской обл., но и в Удмуртии, в Ставрополе, в Якутии, в Барнауле, в Новосибирске и во многих=многих других регионах, потому что, как известно, в обеспеченности диализными местами РФ хвастаться нечем, см. данные РДО (ЗПТ - это Заместительная Почечная Терапия, то есть диализ+пересадка почки): Прикрепления: 2815498.jpg (67.8 Kb) «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г Сообщение отредактировал binnick - Понедельник, 26.03.2012, 14:28

Mari Дата: Понедельник, 26.03.2012, 14:57 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Коля, пока больные и их родственники будут молчать, ничего не решится! А родственники молчат, боятся сделать хуже!!!! Объясняем родным как можно поступить чтобы спасти больного, но не хотят, говорят а вдруг после этого даже на платный не возьмут!!! Потом когда родственник все таки умирает, сетуют, наверное надо было попробовать, а вдруг получилось бы. Вот вам и Россия, вот вам и демократия! Человеческая жизнь никому не нужна. Россия страна чиновников и для чиновников, остальной народ средство наживы. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Madlen Дата: Понедельник, 26.03.2012, 15:08 | Сообщение # 3 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Марина права. Вот в последнем, описанном мною случае - спрашиваю родных: - Как далеко вы готовы пойти (СМИ, прокуратура)? - молчание, не готовы, бояться что будет хуже. И, в принципе, я их понимаю. Мы все уверены в безполезности всяких наших трепыханий. А когда больной погибает, то и вовсе никто, ничего делать не хочет. Ну, наверное, для того мы и нужны, что бы хоть слегка подгорчить сладкую безмятежную жизнь чиновников.

Ludmila Дата: Понедельник, 26.03.2012, 15:25 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (binnick) Это упрек к более опытным и продвинутым пациентам, которые оказываются рядом и понимают, что происходит, но молчат. Вот с такими обвинениями поосторожней. Никто из региональных лидеров "НЕФРО-ЛИГИ" не молчит. И спасли эти люди уже не одну жизнь. Ты кого, собственно имел ввиду? Бегущая по граблям

lyym Дата: Понедельник, 26.03.2012, 15:34 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Выхода только 2: бить во все колокола, т.е во все инстанции или "дать в лапу", нужному человеку ( к сожалению, это наша действительность). Quote (Mari) Россия страна чиновников и для чиновников, остальной народ средство наживы. Я боролась за лекарства для мужа.Почти ничего не давали((( Муж отговаривал: "... не связывайся, будет хуже...Мне еще к ним на диализ ходить" Говорю всем, что хуже не стало. На чиновников тоже есть управа ( вышестоящие и проверяющие чиновники). Лекарства получаем все и на диализе никто не гнобит. Люди, не бойтесь! Что может быть страшнее смерти близкого и любимого человека? Боритесь за своих родных !Конечно, на это надо время и силы, но ведь они (родные) этого стоят !!! .

Василий Дата: Понедельник, 26.03.2012, 15:52 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 258 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Сделал репост темы вконтакте на моей странице ТУТ Жмите "Мне нравиться" и рассказывайте друзьям. Распространяйте активнее! Наличие платной медицины наряду с бесплатной обеспечивает всем свободный выбор: получать плохое лечение задарма, или за деньги. Сообщение отредактировал Василий - Понедельник, 26.03.2012, 15:53

2010 Дата: Понедельник, 26.03.2012, 16:57 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Коля, очень нужная тема. Насчет помощи продвинутых пациентов "непродвинутым"....ты понимаешь, они в реальной жизни не так часто пересекаются. Потому как, к сожалению, продвинутыми часто пациенты становятся уже на стадии диализа и после пересадки, таковы наши традиции пофигизма и раздолбайства (как у пациентов, так и у врачей). Про счастливые исключения вроде тебя сейчас не говорю. Ну и представь нашу районную больничку...диализные там не лежат и туда не ходят, пересаженные тем более, нефрологического отделения нет (есть урология), профильных нефрологических больных чаще всего лечат в кардиологии (от давления) и в эндокринологии (от диабета). И что, собственно, делать? Приходить и агитировать пациентов под дверью кабинета нефролога? И побить могут, причем и пациенты, и тот самый нефролог Естественно, знакомым и знакомым знакомых мы что можем рассказываем....но понятно, что масштаб не тот. И я не знаю - может быть в этой теме всем тем, кто попал на диализ...мм...не совсем традиционно и с препятствиями, выложить свои истории попадания на диализ коротко, чтобы поделиться опытом? СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

edelzz Дата: Понедельник, 26.03.2012, 17:20 | Сообщение # 8 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1107 Награды: 5 Репутация: 34 Статус: 2010, вопрос в другом. как мотивировать внезапно-узнавшего о диализе человека, что диализ это "еще не конец", а в каком то смысле даже начало...

Северянка Дата: Понедельник, 26.03.2012, 18:10 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Вероника!Если внезапноузнавший человек будет рядом со мной- я приведу тысячи доводов в пользу жизни. Я, узнав о ХПН, стала искать информацию. Нашла, слава Богу, этот сайт. Но почему другие, кому даю этот адрес, пожимают плечами? Почему-то, когда рассказываю о возможностях ГД и пересадки пропускают мимо ушей. Но КАК я счастлива, когда человек слышит меня !!! Когда ВЕРИТ мне!! Спасибо сайту и НЕФРО-ЛИГЕ!!! И опять же, сами для себя ходить и писать не хотим-зачем портить свою репутацию... И не до конца оценивают ситуацию-,,почки не болят, значит, всё ОК,,

binnick Дата: Понедельник, 26.03.2012, 21:17 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Ludmila) Ты кого, собственно имел ввиду? Люда, ну вот именно региональных представителей "Нефро-Лиги" я точно не имел в виду. И, уверен, edelzz, которую я цитировал, тоже не их имела в виду. Я думаю, она имела в виду тех, кто рядом с непонимающими, что к чему, кто, например, с ними в одной палате, кто понимает, что происходит, и не предпринимает достаточно эффективных действий для помощи своему соседу. Впрочем, это как раз вопрос, какие такие действия могут быть эффективны. Quote (Ludmila) Вот с такими обвинениями поосторожней. Никто из региональных лидеров "НЕФРО-ЛИГИ" не молчит. Нет-нет, нет тут никаких обвинений региональных лидеров! Но, наверно, ты хотела сказать, что при возникновении проблем с попаданием на диализ не будет лишним: 1) открыть вкладку "Регионы" на сайте "Нефро-Лиги", http://nephroliga.ru/regions.php 2) найти своего регионального представителя, написать или позвонить ему и рассказать все в подробностях? 3) а если в регионе нет отделения "Нефро-Лиги"? Quote (2010) Насчет помощи продвинутых пациентов "непродвинутым"....ты понимаешь, они в реальной жизни не так часто пересекаются. ... ...Ну и представь нашу районную больничку...диализные там не лежат и туда не ходят, пересаженные тем более Я знаю, что редко и не везде, но все-таки бывает, что пересекаются. Но вот пишут, что мало пересечься, недостаточно просто сказать. Сама же пишешь: "и побить могут".. Quote (2010) может быть в этой теме всем тем, кто попал на диализ...мм...не совсем традиционно и с препятствиями, выложить свои истории попадания на диализ коротко, чтобы поделиться опытом? Не знаю, если с целью научить народ как попасть на диализ, то почему нет, это же по теме. Mari, Madlen, похоже, среди нас вы самые опытные в этом вопросе, как вы думаете, можем ли мы тут что-нибудь полезного делать?

жилин Дата: Понедельник, 26.03.2012, 21:27 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 420 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Quote (binnick) ) а если в регионе нет отделения "Нефро-Лиги"? В Волгоградской области Нефро-Лиги нет,а есть другая- право на жизнь. Сообщение отредактировал жилин - Понедельник, 26.03.2012, 21:30

Бука-Бяка Дата: Понедельник, 26.03.2012, 22:30 | Сообщение # 12 Группа: Удаленные Я вот читаю все это - и думаю себе. Я сюда шла с очень четкой целью, с определенным опытом, со знаниями и наработками, в чем-то эксклюзивными, с желанием сотрудничать и просвещать, "донести", так сказать, поделиться. У меня хорошая память и широкий кругозор, но я для себя предпочитаю точное цитирование, а не вольное переложение. И теперь я - ТРОЛЛЬ с репутацией -1.. А в реальной жизни мне бы давно уже ходить с набитой мордой. Я вполне понимаю тех, Quote (binnick) кто рядом с непонимающими, что к чему, кто, например, с ними в одной палате, кто понимает, что происходит, и не предпринимает достаточно эффективных действий для помощи своему соседу.

Madlen Дата: Понедельник, 26.03.2012, 23:22 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: Quote (binnick) Mari, Madlen, похоже, среди нас вы самые опытные в этом вопросе, как вы думаете, можем ли мы тут что-нибудь полезного делать? Марина действительно очень опытный человек, а я пока только учусь. Чем глубже я во все это погружаюсь, тем большее чувство безысходности меня охватывает. Я боюсь, когда ко мне обращаются люди с просьбой помочь с местом на диализ. Я понимаю, что кроме моральной, информационной поддержки, а также просто поднятия крика вокруг проблемы, я вряд ли чем им смогу помочь. Мест нет никаких, даже платных. Так что я не знаю, что еще каждый из присутствующих здесь может сделать. Тут все неравнодушные люди и, я думаю, каждый старается всеми доступными способами просвещать нуждающихся. А вот как просветить наши власти - надо думать.

Северянка Дата: Понедельник, 26.03.2012, 23:39 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Мастер ,,достучаться до небес,,- это Михаил oldyakut : и СМИ, и пикеты. А про письма и знания я и не говорю. А Людмила Михайловна- всегда подставит своё плечо. Была бы жажда жизни- все вместе что-нибудь придумаем. Правда?

2010 Дата: Вторник, 27.03.2012, 00:18 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Да все мы сталкивались с пофигизмом, даже вроде бы диализники должны что-то понимать - и что? Книгу Земченкова мне Людмила дала для раздачи на диализе - сначала чуть не всучивала (бесплатно!!!), потом раскушали, а книги уже кончились. Уже после пересадки привозила лекции, распечатывала несколько штук, раздавала, писала объявление со своей электронкой - кому нужны переслала бы по инету - и с адресом сайта - никого. Берут только то, что в руки чуть не силком засунешь, на 2 кнопки нажать, чтобы что=то узнать, уже в лом, да все мы это знаем! Вкратце - как я попала на диализ. Из больницы выписали умирать, то есть выписали в четверг в никуда, сказав - в пятницу она должна обязательно быть на гемодиализе. Еще до выписки мама договорилась с центром в Королеве о платном диализе, причем деньги наличными не брали, они должны были быть переведены от организации. На месяц денег набрали, катетер обещали установить бесплатно в Мониках. В четверг меня выписали, а в пятницу повезли в Моники, чтобы устанавливать этот самый катетер для ГД и везти в Королев, где была договоренность о проведении платного ГД. Но последний катетер для ГД накануне отдали 18-летней девочке, так что мне сказали - или ПД (о котором я вообще не имела представления), или иди на улицу. Потому как фистулу делать бесполезно - не доживешь до времени, когда туда можно будет колоть. Выбора, собственно, не было, согласилась на ПД, да и за это пришлось дать денег, как раз ту сумму, что набрали на месячный ГД. Вот так на ПД потихоньку и сгоняли креатинин 1300 и 15 кг отеков. Тоже вариант. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]