Понедельник, 20.02.2017, 09:14
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 212»
Модератор форума: мик, binnick, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Как попасть на диализ?
Как попасть на диализ?
binnick
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 14:25 | Сообщение # 1
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 9832
Награды: 76
Репутация: 131
Статус:
Известно, что в России далеко не всем нуждающимся удается попасть на диализ, что люди, которых можно было бы спасти, умирают, не дождавшись места на диализе.

Мы знаем, что основная причина этих смертей – низкая обеспеченность заместительной почечной терапией (диализом) в нашей стране. Мы пытаемся говорить, повторяя за нефрологами, что в этом вопросе страна катастрофически отстает от развитых стран, что надо больше пересадок, больше диализных мест, но ни нас, ни наших врачей никто не слышит и люди продолжают умирать. Не слышат отчасти и потому что нет честной статистики по смертности от почечных заболеваний, потому что оставшиеся без диализа умирают от осложнений почечной недостаточности, таких как инфаркты, инсульты, пневмонии и проч., но, не уверен, пишут ли вообще в причине смерти: "хроническая почечная недостаточность"? Подозреваю, что не пишут.

Врачи часто становятся заложниками ситуации, они не могут обеспечить диализными местами всех нуждающихся, а в то же время они как будто почему-то не могут писать в своих отчетах, что больные умирают по причине отсутствия мест на диализе. Выход ищется в сокрытии информации от больного, в игнорировании критериев начала диализа, записанных в международных рекомендациях, в выдумывании своих, местных критериев, зависящих (в лучшем случае!) от степени доступности диализной помощи. Но врачей хоть как-то можно понять: они зажаты со всех сторон письменными и устными указаниями, они по-любому будут крайними, и им есть что терять. Сложнее понять умирающих пациентов и их родственников. Они-то почему молчат?

Quote (edelzz)
и если кто то рядом умирает потому что ему не делают диализ
все другие что молча скорбят и фсе?

типо со мной такого не будет... и портить отношения с врачами не хочется - ведь и вам диализ потребуется...

т.е. все кто вокруг на это смотрят и глаза отводят - разве так можно?

Это упрек к более опытным и продвинутым пациентам, которые оказываются рядом и понимают, что происходит, но молчат.
Но мало не молчать. Надо еще быть услышанным
Quote (светик)
Те, кто ещё в очереди, надеются, что их это не коснётся никогда и нечего об этом рассуждать.

Quote (Татьяна_zr)
когда говорю. что срочно нужно делать фистулу, в ответ "врачи же сказали".
Все доверяют врачам, не хотят верить в то, что они одной ноогой там, даже если рвота (простите) уже с кровью.
Нас всех учат доверять врачам, а не соседу по палате, и вообще это правильно. Только, к сожалению, в нашей стране бывают ситуации, когда излишнее доверие врачам смертельно опасно.

Завел эту тему, чтобы обсудить два вопроса:
1) как же помочь пациентам с ХБП понять, что диализ=жизнь, и что очень часто "спасение утопающих - дело рук самих утопающих"
2) как же попасть на диализ, если мест на диализе нет?

Вопросы на нашем форуме уже обсуждались, см., например, темы
Очереди и коррупция
Чья вина, врачей или чиновников от медицины?
Что делать дальше? (Проблемы ГД в Ростовской области.)

Но надо об этом писать и здесь, в разделе для додиализных пациентов.
Ведь проблема не только в Ростовской обл., но и в Удмуртии, в Ставрополе, в Якутии, в Барнауле, в Новосибирске и во многих=многих других регионах, потому что, как известно, в обеспеченности диализными местами РФ хвастаться нечем, см. данные РДО (ЗПТ - это Заместительная Почечная Терапия, то есть диализ+пересадка почки):
Прикрепления: 2815498.jpg(68Kb)


«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г


Сообщение отредактировал binnick - Понедельник, 26.03.2012, 14:28
 
Mari
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 14:57 | Сообщение # 2
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3271
Награды: 31
Репутация: 48
Статус:
Коля, пока больные и их родственники будут молчать, ничего не решится! А родственники молчат, боятся сделать хуже!!!! Объясняем родным как можно поступить чтобы спасти больного, но не хотят, говорят а вдруг после этого даже на платный не возьмут!!! Потом когда родственник все таки умирает, сетуют, наверное надо было попробовать, а вдруг получилось бы. Вот вам и Россия, вот вам и демократия! Человеческая жизнь никому не нужна. Россия страна чиновников и для чиновников, остальной народ средство наживы.


А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
 
Madlen
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 15:08 | Сообщение # 3
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 636
Награды: 11
Репутация: 20
Статус:
Марина права. Вот в последнем, описанном мною случае - спрашиваю родных: - Как далеко вы готовы пойти (СМИ, прокуратура)? - молчание, не готовы, бояться что будет хуже. И, в принципе, я их понимаю. Мы все уверены в безполезности всяких наших трепыханий. А когда больной погибает, то и вовсе никто, ничего делать не хочет. Ну, наверное, для того мы и нужны, что бы хоть слегка подгорчить сладкую безмятежную жизнь чиновников.
 
Ludmila
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 15:25 | Сообщение # 4
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2817
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Quote (binnick)
Это упрек к более опытным и продвинутым пациентам, которые оказываются рядом и понимают, что происходит, но молчат.

Вот с такими обвинениями поосторожней. Никто из региональных лидеров "НЕФРО-ЛИГИ" не молчит. И спасли эти люди уже не одну жизнь. Ты кого, собственно имел ввиду?


Бегущая по граблям
 
lyym
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 15:34 | Сообщение # 5
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4043
Награды: 33
Репутация: 43
Статус:
Выхода только 2: бить во все колокола, т.е во все инстанции или "дать в лапу", нужному человеку ( к сожалению, это наша действительность).
Quote (Mari)
Россия страна чиновников и для чиновников, остальной народ средство наживы.

Я боролась за лекарства для мужа.Почти ничего не давали((( Муж отговаривал: "... не связывайся, будет хуже...Мне еще к ним на диализ ходить" Говорю всем, что хуже не стало. На чиновников тоже есть управа ( вышестоящие и проверяющие чиновники). Лекарства получаем все и на диализе никто не гнобит. Люди, не бойтесь! Что может быть страшнее смерти близкого и любимого человека? Боритесь за своих родных !Конечно, на это надо время и силы, но ведь они (родные) этого стоят !!!


Ты знаешь, все еще будет...
 
Василий
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 15:52 | Сообщение # 6
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 258
Награды: 3
Репутация: 2
Статус:
Сделал репост темы вконтакте на моей странице ТУТ Жмите "Мне нравиться" и рассказывайте друзьям. Распространяйте активнее!


Наличие платной медицины наряду с бесплатной обеспечивает всем свободный выбор: получать плохое лечение задарма, или за деньги.


Сообщение отредактировал Василий - Понедельник, 26.03.2012, 15:53
 
2010
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 16:57 | Сообщение # 7
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13491
Награды: 120
Репутация: 205
Коля, очень нужная тема. Насчет помощи продвинутых пациентов "непродвинутым"....ты понимаешь, они в реальной жизни не так часто пересекаются. Потому как, к сожалению, продвинутыми часто пациенты становятся уже на стадии диализа и после пересадки, таковы наши традиции пофигизма и раздолбайства (как у пациентов, так и у врачей). Про счастливые исключения вроде тебя сейчас не говорю. Ну и представь нашу районную больничку...диализные там не лежат и туда не ходят, пересаженные тем более, нефрологического отделения нет (есть урология), профильных нефрологических больных чаще всего лечат в кардиологии (от давления) и в эндокринологии (от диабета). И что, собственно, делать? Приходить и агитировать пациентов под дверью кабинета нефролога? И побить могут, причем и пациенты, и тот самый нефролог biggrin Естественно, знакомым и знакомым знакомых мы что можем рассказываем....но понятно, что масштаб не тот.
И я не знаю - может быть в этой теме всем тем, кто попал на диализ...мм...не совсем традиционно и с препятствиями, выложить свои истории попадания на диализ коротко, чтобы поделиться опытом?


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
edelzz
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 17:20 | Сообщение # 8
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 956
Награды: 4
Репутация: 28
Статус:
2010, вопрос в другом.
как мотивировать внезапно-узнавшего о диализе человека,
что диализ это "еще не конец", а в каком то смысле даже начало...
 
Северянка
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 18:10 | Сообщение # 9
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Вероника!Если внезапноузнавший человек будет рядом со мной- я приведу тысячи доводов в пользу жизни. Я, узнав о ХПН, стала искать информацию. Нашла, слава Богу, этот сайт. Но почему другие, кому даю этот адрес, пожимают плечами? Почему-то, когда рассказываю о возможностях ГД и пересадки пропускают мимо ушей. Но КАК я счастлива, когда человек слышит меня !!! Когда ВЕРИТ мне!! Спасибо сайту и НЕФРО-ЛИГЕ!!! И опять же, сами для себя ходить и писать не хотим-зачем портить свою репутацию... И не до конца оценивают ситуацию-,,почки не болят, значит, всё ОК,,


Русские не сдаются!!!
 
binnick
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 21:17 | Сообщение # 10
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 9832
Награды: 76
Репутация: 131
Статус:
Quote (Ludmila)
Ты кого, собственно имел ввиду?
Люда, ну вот именно региональных представителей "Нефро-Лиги" я точно не имел в виду. И, уверен, edelzz, которую я цитировал, тоже не их имела в виду. Я думаю, она имела в виду тех, кто рядом с непонимающими, что к чему, кто, например, с ними в одной палате, кто понимает, что происходит, и не предпринимает достаточно эффективных действий для помощи своему соседу. Впрочем, это как раз вопрос, какие такие действия могут быть эффективны.
Quote (Ludmila)
Вот с такими обвинениями поосторожней. Никто из региональных лидеров "НЕФРО-ЛИГИ" не молчит.
Нет-нет, нет тут никаких обвинений региональных лидеров!
Но, наверно, ты хотела сказать, что при возникновении проблем с попаданием на диализ не будет лишним:
1) открыть вкладку "Регионы" на сайте "Нефро-Лиги", http://nephroliga.ru/regions.php
2) найти своего регионального представителя, написать или позвонить ему и рассказать все в подробностях?
3) а если в регионе нет отделения "Нефро-Лиги"?

Quote (2010)
Насчет помощи продвинутых пациентов "непродвинутым"....ты понимаешь, они в реальной жизни не так часто пересекаются. ...
...Ну и представь нашу районную больничку...диализные там не лежат и туда не ходят, пересаженные тем более
Я знаю, что редко и не везде, но все-таки бывает, что пересекаются. Но вот пишут, что мало пересечься, недостаточно просто сказать. Сама же пишешь: "и побить могут"..
Quote (2010)
может быть в этой теме всем тем, кто попал на диализ...мм...не совсем традиционно и с препятствиями, выложить свои истории попадания на диализ коротко, чтобы поделиться опытом?
Не знаю, если с целью научить народ как попасть на диализ, то почему нет, это же по теме.

Mari, Madlen, похоже, среди нас вы самые опытные в этом вопросе, как вы думаете, можем ли мы тут что-нибудь полезного делать?
 
жилин
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 21:27 | Сообщение # 11
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 419
Награды: 3
Репутация: 2
Статус:
Quote (binnick)
) а если в регионе нет отделения "Нефро-Лиги"?

В Волгоградской области Нефро-Лиги нет,а есть другая- право на жизнь.


Сообщение отредактировал жилин - Понедельник, 26.03.2012, 21:30
 
Бука-Бяка
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 22:30 | Сообщение # 12
Net-зависимый
Группа: Заблокированные
Сообщений: 1182
Награды: 10
Репутация: 8
Статус:
Я вот читаю все это - и думаю себе. Я сюда шла с очень четкой целью, с определенным опытом, со знаниями и наработками, в чем-то эксклюзивными, с желанием сотрудничать и просвещать, "донести", так сказать, поделиться.
У меня хорошая память и широкий кругозор, но я для себя предпочитаю точное цитирование, а не вольное переложение.
И теперь я - ТРОЛЛЬ с репутацией -1..
А в реальной жизни мне бы давно уже ходить с набитой мордой.
Я вполне понимаю тех,
Quote (binnick)
кто рядом с непонимающими, что к чему, кто, например, с ними в одной палате, кто понимает, что происходит, и не предпринимает достаточно эффективных действий для помощи своему соседу.




"Я не плохая, меня такой нарисовали…"
 
Madlen
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 23:22 | Сообщение # 13
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 636
Награды: 11
Репутация: 20
Статус:
Quote (binnick)
Mari, Madlen, похоже, среди нас вы самые опытные в этом вопросе, как вы думаете, можем ли мы тут что-нибудь полезного делать?

Марина действительно очень опытный человек, а я пока только учусь. Чем глубже я во все это погружаюсь, тем большее чувство безысходности меня охватывает. Я боюсь, когда ко мне обращаются люди с просьбой помочь с местом на диализ. Я понимаю, что кроме моральной, информационной поддержки, а также просто поднятия крика вокруг проблемы, я вряд ли чем им смогу помочь. Мест нет никаких, даже платных. Так что я не знаю, что еще каждый из присутствующих здесь может сделать. Тут все неравнодушные люди и, я думаю, каждый старается всеми доступными способами просвещать нуждающихся. А вот как просветить наши власти - надо думать.
 
Северянка
Дата: Понедельник, 26.03.2012, 23:39 | Сообщение # 14
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Мастер ,,достучаться до небес,,- это Михаил oldyakut : и СМИ, и пикеты. А про письма и знания я и не говорю. А Людмила Михайловна- всегда подставит своё плечо. Была бы жажда жизни- все вместе что-нибудь придумаем. Правда?


Русские не сдаются!!!
 
2010
Дата: Вторник, 27.03.2012, 00:18 | Сообщение # 15
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13491
Награды: 120
Репутация: 205
Да все мы сталкивались с пофигизмом, даже вроде бы диализники должны что-то понимать - и что? Книгу Земченкова мне Людмила дала для раздачи на диализе - сначала чуть не всучивала (бесплатно!!!), потом раскушали, а книги уже кончились. Уже после пересадки привозила лекции, распечатывала несколько штук, раздавала, писала объявление со своей электронкой - кому нужны переслала бы по инету - и с адресом сайта - никого. Берут только то, что в руки чуть не силком засунешь, на 2 кнопки нажать, чтобы что=то узнать, уже в лом, да все мы это знаем!
Вкратце - как я попала на диализ. Из больницы выписали умирать, то есть выписали в четверг в никуда, сказав - в пятницу она должна обязательно быть на гемодиализе. Еще до выписки мама договорилась с центром в Королеве о платном диализе, причем деньги наличными не брали, они должны были быть переведены от организации. На месяц денег набрали, катетер обещали установить бесплатно в Мониках. В четверг меня выписали, а в пятницу повезли в Моники, чтобы устанавливать этот самый катетер для ГД и везти в Королев, где была договоренность о проведении платного ГД. Но последний катетер для ГД накануне отдали 18-летней девочке, так что мне сказали - или ПД (о котором я вообще не имела представления), или иди на улицу. Потому как фистулу делать бесполезно - не доживешь до времени, когда туда можно будет колоть. Выбора, собственно, не было, согласилась на ПД, да и за это пришлось дать денег, как раз ту сумму, что набрали на месячный ГД. Вот так на ПД потихоньку и сгоняли креатинин 1300 и 15 кг отеков. Тоже вариант.


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Как попасть на диализ?
Страница 1 из 212»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017