Четверг, 28.03.2024, 21:17
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Поделитесь информацией!!!!!!! Муж сильно переживает и я тоже (Кол- во мочи после пересадки)
Поделитесь информацией!!!!!!! Муж сильно переживает и я тоже
Geskar
Дата: Суббота, 07.01.2017, 09:39 | Сообщение # 331
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Всем здравствуйте, давно не писала. Провели мужу три курса пульс терапии. Последний курс делали в Минске. После него назначили еще и медрол по схеме в повышенных дозах. Потом мы постепенно снижали дозу, сейчас снова на 8 мог. Сделали биопсию почки. Диагноз неутешительный-ФСГС. Хотя с родными почками был гломерулонефрит. А может и тогда не правильно сделали описание. Кто знает( . В Минске было рекомендовано сеансы плазмафереза, но так как еще и нашли ЦМВ, то сначала нудно пролечить этот вирус. Вернулись в Украину, пропилиивальцит, анализ сейчас отрицательный. Креатинин, мочевина - все в допустимых цифрах. Белок и альбумин крови низкий. Постоянно капаем альбумин. Но этот нефротический синдром дает нам жару(. Идет набор веса. Уже мужу за 1,5 недели провели 3 диализа, чтоб убрать жидкость. А после диализа долго восстанавливается диурез. В общем, полное отчаяние. Руки не опускаем. Но...... Теперь вот ждем вторника, передадим анализы, отправим их в минск. Возьмут ли нас на плазмаферезы( лейкоциты низкие, за счёт приема вальцита). Вчера долго читала за ФСГС- прогнозы неутешительные, особенно если есть нефротический синдром. Да и в Минске говорят, что на ремиссию дают 20%!!!! Столько надежды у нас было на трансплантацию, а пока только ежедневная борьба. При чём самочувствие мужа до пересадки было лучше, чем сейчас(((.
 
Xenia
Дата: Суббота, 07.01.2017, 14:04 | Сообщение # 332
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Geskar, я правильно понимаю, что вашему мужу нельзя делать трансплантацию, потому что развивается болезнь почек? Или виновата в создавшейся ситуации именно болезнь этой конкретной пересаженной почки? Конечно, всё это изматывает. А что врачи говорят? Сроит ли бороться за почку или лучше вернуться на ГД?
 
Geskar
Дата: Суббота, 07.01.2017, 15:01 | Сообщение # 333
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Xenia, у нас трансплантация почки в 2015 году, в октябре. И сразу после трансплантации появилась протеинурия. Вот год борьбы
. Нефролог говорит" хватит мучаться, возвращайся на ГД". Но морально муж не готов. У нас тмк и со своими почками было так: креатинин и мочевина все время в норме были, но были отеки ужасные. И в один день стала моча(
 
Алексей_Денисов
Дата: Суббота, 07.01.2017, 15:37 | Сообщение # 334
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27421
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Цитата Geskar ()
Но морально муж не готов
это важный момент. Но нельзя не учитывать и физическую сторону. Какова СКФ?. По формулам нельзя считать.
 
Geskar
Дата: Суббота, 07.01.2017, 15:45 | Сообщение # 335
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
СКФ как ни странно, не делали . Вот попрошу во вторник сделать. У нас все упирается в набор веса. Он может сейчас за сутки набирать от 600 до 1200! При нормальном креатинине и мочевине!!!!
 
Geskar
Дата: Вторник, 10.01.2017, 21:10 | Сообщение # 336
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Всем здравствуйте! У нас все никак не наладится. Набор веса идет, мочи совсем мало, соответственно сегодня при сдаче анализа креатинин -322! Мужа отправили на диализ. Рекомендовали подсушиться! Теперь вот и не знаем, необходима ли поездка в Минск для проведения плазмафереза((( или мы уже из темы" до операции и после" плавно переходим в тему" жизнь на гемодиализе"(((.... Как - то так, невесело совсем. Один год работы почки- маловато( и какая теперь гарантия, что если решиться еще на одну операцию, не произойдет возврат заболевания(! Всем желаю здоровья, терпения и сил. Форум мне очень помогает. Буду перечитывать теперь темы питания и воды на ГД! Так как муж любит покушать и ужасный водохлёб. Но 5 лет на ПД, где он себя чувствовал великолепно и позволял себе многое , расслабляют. Хотя сегодня доктор ему сказал, что все можно на ГД!!! Но я немножко не согласна! Контроль и еще раз контроль!
 
Xenia
Дата: Вторник, 10.01.2017, 21:34 | Сообщение # 337
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Geskar,при последующей трансплантации существует опасность возврата болезни собственных почек? В транспланте развилась такая же болезнь, как была у вашего мужа? Тогда лучше обсудить возможность следующей трансплантации с несколькими трансплантологами. И действительно не понятно, нужен ли плазмаферез сейчас? Не расстраивайтесь, пожалуйста. Бывают ситуации гораздо хуже. Еще никто ведь вам не написал противопоказание к будущей трансплантации. Если у мужа сохранился диурез, то ему будет легче на диализе. Просто по врачебному назначению продолжают принимать иммуносупрессию, чтобы почка окончательно не остановилась уже на гемодиализе. Но бывают разные ситуации, вы сами потом разберетесь.
 
Geskar
Дата: Вторник, 10.01.2017, 22:14 | Сообщение # 338
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Xenia, вся то и проблема в том, сто диурез очень маленький. В последнюю неделю в среднем 500-800! При выпитом 900-1000! А набор веса за сутки -800-900 тоже! !!! Откуда берется, не поеятно( креатинин и мочевина все было в норме. Только вот белок крови и альбумин низкий! С родными почками по биопсии диагноз- гломерулонефрит, но мы в ноябре были в Минске, они перечитала заключение и сказали, что скорее всего и тогда у мужа был ФСГС!!! По поводу плазмафереза- да, пока и не стоит, тем более в Украине его не делают таким больным, как муж, а в Минске это совсем недешево для иностранцев! 1000$ один сеанс! И поехать отдать кучу денег и впустую- обидно! По поводу следующей трансплантации пока говорить рано, но если встанет такой вопрос, будем консультироваться со многими трансплантологами. Спасибо за внимание, комментарии. Мы не пропадаем! Я все- таки верю в чудо!
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 10.01.2017, 22:49 | Сообщение # 339
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27421
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Цитата Geskar ()
1000$ один сеанс!
и какой объем плазмы меняют за эти деньги? И на что меняют?
 
Geskar
Дата: Вторник, 10.01.2017, 23:03 | Сообщение # 340
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Меняют 2 литра плазмы на 2 литра. В Турции мы делали, такая же цена!
 
Geskar
Дата: Суббота, 11.03.2017, 14:42 | Сообщение # 341
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Всем привет! Всем здоровья и позитива). Поделитесь информацией, может кто- то сталкивался с диализом в Турции на отдыхе?. Я написала в группе" мы начали жизнь на диализе", но что- то никто информацией не делится. Муж находится на постоянном диализе, 3 раза в неделю. Хотим поехать в Турцию, вот узнаю, как планировать диализ там. Если что- то знаете, пользовались когда- то, дайте знать. Буду благодарна
 
-ANNA-
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 10:32 | Сообщение # 342
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
Прочитала и очень растроилась....И что за гадость такая ФСГС? Наверно соглашусь с Кириллом, насчет гормонов...
Жалко вас и почку, притом родственную. Но я думаю у Кирилла получилось пересадиться с третьего раза,значит и у вас получится.Но советую все таки делать операцию или в России или в Белоруссии.


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!


Сообщение отредактировал -ANNA- - Воскресенье, 12.03.2017, 10:34
 
Geskar
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 10:54 | Сообщение # 343
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
ANNA,спасибо огромное! Надежды не теряем. Сказали восстановиться, хотя бы годик. Потом нужно готовиться к операции. Верим, все будет хорошо. Сейчас муж пришел к сухому весу, это уже радует. Теперь бы мышечную массу наростить). Вот ооочень хочет поехать отдохнуть, хоть на недельку, приурочив это к дню рождения. Я конечно боюсь далеко от дома выезжать. Но...... Хочет, сильно хочет. Устал очень за год после трансплантации. У нас ничего и не менялось: каждую неделю на капельницах были. Только вот мочился. А теперь снова нет(. Но мы всё равно благодарны за все, что имеем). И я говорю очередной раз" срасибо" этому форуму и форумчанам.
 
-ANNA-
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 11:18 | Сообщение # 344
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
Татьяна конечно,все образуется! Отдохнуть надо! А сейчас мочи нет? Почку оставили на месте? Есть ли белок в моче? Я так поняла основной симптом ФСГС?


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
Geskar
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 15:27 | Сообщение # 345
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
ANNA, мочи нет практически, почку пока оставили, принимает в дозе 1 мг адваграф. Как нам объяснили, почку удаляют, если начнет кризовать. По поводу белка, то он у нас в моче появился сразу после трансплантации. Держался на уровне 3 гр. но белок в проси постоянно теряли- 44, альбумин-23.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Поделитесь информацией!!!!!!! Муж сильно переживает и я тоже (Кол- во мочи после пересадки)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024