Суббота, 21.10.2017, 20:54
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 4 из 12«1234561112»
Модератор форума: мик, Мелисса 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Наше обращение в Ген. прокуратуру РФ. (Нет дженерикам!)
Наше обращение в Ген. прокуратуру РФ.
Halina
Дата: Среда, 14.11.2012, 22:42 | Сообщение # 46
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2155
Награды: 25
Репутация: 27
Статус:
Quote (Прохожий)
Аргумент тут железный: полное отсутствие в большинстве регионов России химического контроля концентрации такролимуса в крови.


В Калининградской области Astellas оплачивает. Но при переходе на дженерик, естественно, не будет этого делать. Зачем им это надо? Забор крови в ИНВИТРО.
 
Ludmila
Дата: Среда, 14.11.2012, 22:57 | Сообщение # 47
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Quote (ТВладимир)
врачи института, так же имеют позицию наступательную.

Никто из них под это не подпишется.


Бегущая по граблям
 
Ludmila
Дата: Среда, 14.11.2012, 22:59 | Сообщение # 48
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Quote (Uka)
Ludmila, у меня уже ухудшение, креатинин 230, белок вообще 4 грамма,

Однако, когда я написала, что ВСЕ КТО ХОЧЕТ ЗАПОЛНИТЬ АНКЕТУ ПО ТАКРОЛИМУСУ пишите мне свои координаты в ЛС, Вы не написали. Если врачи не хотят фиксировать побочные, это должна делать пациентская организация.


Бегущая по граблям
 
ТВладимир
Дата: Среда, 14.11.2012, 23:04 | Сообщение # 49
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8309
Награды: 95
Репутация: 168
Статус:
Quote (Ludmila)
Никто из них под это не подпишется.

Мне это и не нужно, мы просто текст скорректируем. Люд. Я уже все обговорил предварительно.


Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
 
Прохожий
Дата: Среда, 14.11.2012, 23:38 | Сообщение # 50
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 445
Награды: 10
Репутация: 36
Статус:
Господа, вероятно, теперь индийское предприятие, где выпускается Такролимус, принадлежит израильскому фармацевтическому гиганту по выпуску джинериков Teva Pharmaceutical Industries.
Было бы интересно узнать у наших друзей-израильтян, используется ли Такролимус, выпущенный в Индии, в клиниках Израиля. Есть ли он вообще в продаже в местных аптеках, выписывают ли его реципиентам?
Например, в июне месяце питерские израильтяне,- мальчик Кирилл и и его мама Кириллица,- точно использовали програф.
 
ТВладимир
Дата: Четверг, 15.11.2012, 10:10 | Сообщение # 51
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8309
Награды: 95
Репутация: 168
Статус:
Не текущий момент, мной подготовлена "рыба" с таким текстом (вчера не решил отправить, не обсудив предварительно с обществом) :

Уважаемый господин Президент Российской Федерации.
Мы, пациенты с пересаженными органами, обращаемся к Вам с криком о помощи!
Суть дела такова. Министерством Здравоохранения после проведенных тендеров были закуплены препараты иммуносупрессии «Такролимус Тева» и др. Эти препараты дешевле оригинальных в 6-15 раз. Оригинальные препараты не закупаются. В связи с этим возникла угрожающая ситуация. Переход на дженерики - непростой процесс, нужно постоянно отслеживать концентрацию препарата в крови, чтобы не потерять трансплантант, при передозировке, или недостаточном его количестве в крови.
Случаи передозировки уже имеют место. Цитирую выдержку из письма нашей пациентки: «…..2 недели приёма Такролимус-Тева, концентрация- 13, ложусь в больницу…» (Целевая концентрация препарата для этой пациентки 6-8).
Цитирую выдержку из письма наших коллег из центра России (Красноярск). ".....в регионах России не создано никаких условий: нет ни возможности сдавать концентрацию Прографа (Такролимуса) Циклоспорина бесплатно, а в некоторых регионах вообще нет возможности, даже платной. Нет специалистов, умеющих вести наблюдение пациентов».
Разве перевод пациентов на новое лекарство в такой ситуации не несет опасности для жизни пациентов?
Получается, что условий никаких не создано, но при этом переход на дженерики осуществляется массово по всей стране.
Вот что рекомендуют в Практическом клиническом руководстве KDIGO по ведению пациентов с пересаженной почкой (раздел о дженериках): «Смена оригинальных препаратов на дженерики должна проводиться под контролем врачей-специалистов, при тщательном контроле параметров крови, с коррекцией дозы так часто, как это необходимо до тех пор, пока не будет достигнута желаемая концентрация». Возможности подобного контроля нет даже у всех нуждающихся в Москве и Московской области, а тем более в регионах.
Частые замены оригинальных препаратов на дженерики в настоящее время представляются крайне опасными. Такролимус - препарат с узким терапевтическим индексом, даже незначительные изменения концентрации препарата в крови могут вызвать острую дисфункцию трансплантата, вплоть до отторжения органа и смерти.
Граждане боятся переходить на дженерик, и это обосновано. Вот характерное письмо по этому поводу:
"...у нас в Самаре есть трансплантационный центр, но когда спросила у руководителя, как будут переводить меня на другой препарат, ответил, что будут брать кровь на концентрацию периодически. Т.к. в нефрологии ремонт, нужно будет находиться на дневном стационаре, то есть срочной помощи, если вдруг что-то пойдёт не так, не будет.
Позвонила в Москву в центр Шумакова, трансплантолог сказал: приезжайте к нам, тоже предложил только раз в неделю сдавать анализы, без стационарного наблюдения.
Не хочу рисковать функцией органов (здесь двойная пересадка - почка и поджелудочная железа) при переходе на дженерик, поэтому покупаю Програф с рук, потому что в аптеке он слишком дорог. Насколько меня хватит, не знаю..."
Вся ситуация может приобрести катастрофический ход, если начнется массовая гибель людей. Необходимо срочно вернуться к оригиналу, либо к аналогу хорошего качества.
Уважаемый господин президент, мы намерены идти до конца, я подготовил несколько подобных писем. Надеюсь, с Вашей помощью, мы сможем решить все на месте, и наказать виновных в головотяпстве, как раньше говорили.
Прошу не подходить к этому письму формально, за строчками стоят живые люди и доноры, пожертвовавшие своими органами, а также родственники и друзья трансплантированных пациентов.
С уважением Титовченко В.
P.S. Оригиналы писем находятся у меня в электронном виде.



Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."


Сообщение отредактировал ТВладимир - Четверг, 15.11.2012, 23:51
 
lyym
Дата: Четверг, 15.11.2012, 10:18 | Сообщение # 52
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4151
Награды: 33
Репутация: 45
Статус:
Волдодь и я подпишу.Могу оставить любые данные( адрес, телефон)...


Ты знаешь, все еще будет...
 
ТВладимир
Дата: Четверг, 15.11.2012, 10:26 | Сообщение # 53
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8309
Награды: 95
Репутация: 168
Статус:
Quote (lyym)
Волдодь и я подпишу.Могу оставить любые данные( адрес, телефон)...

Спасибо, мой свет, я думаю пока этого не нужно. Будем смотреть, по ситуации.


Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
 
Прохожий
Дата: Четверг, 15.11.2012, 10:34 | Сообщение # 54
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 445
Награды: 10
Репутация: 36
Статус:
ТВладимир, на данном этапе борьбы это очень адекватное, хорошее письмо.
Теперь главное его размножить и разослать во все мыслимые и немыслимые инстанции.
 
binnick
Дата: Четверг, 15.11.2012, 12:54 | Сообщение # 55
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 10062
Награды: 80
Репутация: 140
Статус:
ТВладимир,письмо хорошее, но достаточны ли предлагаемые меры?
Quote (ТВладимир)
необходимо срочно вернуться к приему оригинальных препаратов или проверенных аналогов, до тех пор, пока не будут созданы все необходимые условия на местах.
То есть
1) там, где условия уже созданы, там все в порядке, можно переходить на любые дженерики? Хоть каждые три месяца?
2) Там где нет условий для перехода на дженерики, предлагается пока выдать оригинальные препараты, по-видимому, поручить местным минздравам подготовиться к переходу и, как они отчитаются в готовности, можно будет и в этих регионах переходить на дженерики?

То ли это, что мы хотим? Не знаю, насколько это реально (при наличии ФАС), но я бы предпочел вариант:
0) пока все возвращаются к оригиналам, виновные в нарушении инструкций по замене иммуносупреммантов наказываются.
1) кто-то, хоть президент, хоть ФАС выбирает дженерики, которые будут применяться у нас в стране
2) врачи в крупных центрах проводят какое-то подобие испытаний выбранных дженериков, разрабатывают рекомендации перехода на эти дженерики
3) Происходит собственно переход с оригинальных препаратов на дженерики
 
Прохожий
Дата: Четверг, 15.11.2012, 13:43 | Сообщение # 56
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 445
Награды: 10
Репутация: 36
Статус:
Quote (binnick)
То есть
1) там, где условия уже созданы, там все в порядке, можно переходить на любые дженерики? Хоть каждые три месяца?

Николай, в том то и дело, что условия нигде не созданы. Включая и Москву.
Halina же объяснила, кто и почему в Калининградской обл. организовал контроль концентрации такролимуса. Там сам поставщик прографа (Аstellas) анализы оплачивает.
Необходимые условия и не могут быть созданы в нашей стране, т.к. закупка лекарств, аукционы и торги организуется для пополнения одного кармана. А лечение, мониторинг и устранение побочек облегчает другой карман, который итак тощий. Коммерсанты экономят, а медики тратят последнее. Бизнесмены гоняются за маржой, а врачи у них вроде как на подтанцовке за просто так должны выступать. Совсем без финансирования тоесть. Платить то как выяснилось за дополнительные анализы и увеличившийся поток проблемных пациентов никто и не думал.
По факту ведь действительно получается, что столица защитила себя от неизбежного потока проблемных иногородних. Раз денег, реактивов, площадей, кроватей и медперсонала на всех сраждущих заведомо не хватит, значит надо попытаться снизить поток. Пусть сами решают свои проблемы у себя в облздравах.


Сообщение отредактировал Прохожий - Четверг, 15.11.2012, 14:03
 
ТВладимир
Дата: Четверг, 15.11.2012, 14:57 | Сообщение # 57
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8309
Награды: 95
Репутация: 168
Статус:
Quote (binnick)
1) там, где условия уже созданы, там все в порядке, можно переходить на любые дженерики? Хоть каждые три месяца?
2) Там где нет условий для перехода на дженерики, предлагается пока выдать оригинальные препараты, по-видимому, поручить местным минздравам подготовиться к переходу и, как они отчитаются в готовности, можно будет и в этих регионах переходить на дженерики?

Думаю нас заставят перейти, но если осуществить это сейчас, без контроля концентрации, все усилия нашей трансплантологии могут пойти на смарку.


Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
 
lyym
Дата: Четверг, 15.11.2012, 15:07 | Сообщение # 58
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4151
Награды: 33
Репутация: 45
Статус:
Наверное этот пункт надо добавить.О том, что недопустимо постоянно менять препараты. Сегодня одни дженерики, завтра другие. Если переводят всю страну на дженерик, то надолго. А то сегодня селлсепт, завтра майсепт, потом супреста. Сегодня програф, завтра Тева а потом еще какой-нибудь дряни прикупят
Такролимус это препарат с узким терапевтическим индексом, и даже незначительные изменения концентрации в крови могут вызвать потенциальные отторжения трансплантата или побочные реакции, вплоть до смерти пациента.


Ты знаешь, все еще будет...
 
ТВладимир
Дата: Четверг, 15.11.2012, 16:38 | Сообщение # 59
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8309
Награды: 95
Репутация: 168
Статус:
Quote (lyym)
Такролимус это препарат с узким терапевтическим индексом, и даже незначительные изменения концентрации в крови могут вызвать потенциальные отторжения трансплантата или побочные реакции, вплоть до смерти пациента.

Я добавлю, может немного слова переставлю, примерно так: Частые замены оригинальных препаратов на дженерики, например: замена Прографа на Такролимус или другой аналог, в настоящее время представляются крайне опасными, без проведения тщательного контроля параметров крови. Такролимус - препарат с узким терапевтическим индексом, даже незначительные изменения концентрации препарата в крови, могут вызвать острую дисфункцию трансплантата, вплоть до отторжения органа и смерти. можно сократить, предлагайте.


Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."


Сообщение отредактировал ТВладимир - Четверг, 15.11.2012, 16:52
 
Ludmila
Дата: Четверг, 15.11.2012, 17:14 | Сообщение # 60
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
По письму. Не годятся выдержки, типа, из писем пациентов. Маринке,и тем чьи высказывания на форуме были процитированы в письме, надо написать письмо-жалобу, лучше на моё имя, и процитированное в письме написать полноценно с подписью. Чтобы время не тянуть-делайте скан письма и кидайте на почту мне и Володе, он член НЕФРО-ЛИГИ, и я ему, вроде как передала письма, для составления обращения. К обращения обязательно приложить копии писем-жалоб пациентов.
Мне ваши письма нужны для передачи Скворцовой, мне уже много писем пришло.


Бегущая по граблям


Сообщение отредактировал Ludmila - Четверг, 15.11.2012, 17:19
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Наше обращение в Ген. прокуратуру РФ. (Нет дженерикам!)
Страница 4 из 12«1234561112»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017