Среда, 20.09.2017, 10:37
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 11
Модератор форума: мик, binnick, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Жизнь вопреки ХПН » Новосибирское отделение НЕФРО-ЛИГИ (Освещение работы на местах)
Новосибирское отделение НЕФРО-ЛИГИ
globator
Дата: Четверг, 14.02.2013, 13:52 | Сообщение # 1
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 198
Награды: 3
Репутация: 9
Статус:
"Артём, а вот ты как себе представляешь  отчитываться перед вами мне? Вы же не
ходите на собрания и даже на школу пациента не приходите! Я что должна
за каждым из вас бегать и отчитываться? Если у тебя есть предложения я
готова выслушать."
"Вы вот интересуетесь тем, что делает Марина Лебедева? Или Вы считаете, что она должна к Вам подходить и отчитываться?"

Эта тема создана чтобы сделать более доступной для пациентов информацию о работе Новосибирского отделения Нефро-Лиги.  Не всегда пациенты могут посещать собрания в силу многих объективных причин. Председатель нашего отделения Марина Геннадьевна Лебедева, сообразуясь со своей доброй волей, может в этой теме разместить копии протоколов уже прошедших отчётных собраний, а так же последующих. Полезно разместить данные о реквизитах, если таковые имеются, численности отделения, руководящем составе (помощниках Председателя), насущных потребностях.

Так же надеюсь здесь появятся отклики людей которым уже оказана какая-то помощь Нефро-Лигой. Для доброго почина сообщу, что не без участия Нефро-Лиги в прошлом году появились кондиционеры в диализных залах ОКБ.

Если у каких-то пациентов или их родственников есть отрицательный опыт обращения в новосибирскую Нефро-Лигу, пусть так же об этом расскажут.

Всё это будет способствовать объективности восприятия того важного дела которым занимается МООНП НЕФРО-ЛИГА и принесёт пользу.
 
tanjushka-bad
Дата: Вторник, 19.02.2013, 18:45 | Сообщение # 2
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 8
Репутация: 14
Статус:
О как!  Артем, а кто читать-то будет этот отчет? Здесь новосибирских раз-два и обчелся, возможно  конечно, кто-то еще и заглядывает. Но я уверена(может, не 100, но 98% точно ), что те, кто на этом форуме задержался (т.е. неравнодушные к своему здоровью, качеству жизни, БУДУЩЕМУ) на собрания  ходят! 
Цитата (globator)
Не всегда пациенты могут посещать собрания в силу многих объективных причин.
Не исключаю, что я слишком предвзято отношусь. Но пациентов с объективными причинами - еденицы! Чаще дача, гости, дети-внуки и другие ОТМАЗКИ. Объявления появляются задолго до события, времени достаточно, чтобы все хорошо распланировать - было бы желание. Обычно "да что мы можем сделать?" , "да что там нового скажут?" , "да зачем это надо?" и т.д. И даже на следующий день если кто и спросит:"что было на собрании?" - то как правило интереса ни в голосе, ни в глазах не чувствуется... так, для поддержания беседы во время приема пищи. 

Да и когда Марине Геннадьевне этими отчетами заниматься? Тут где-то Людмила разместила свое примерное расписание ОБЫЧНОГО дня. Уверена, что у Марины свободного времени ничуть не  больше. 

Цитата (globator)
Полезно разместить данные о реквизитах, если таковые имеются, численности отделения, руководящем составе (помощниках Председателя), насущных потребностях.

Может, и не было бы лишним. Для тех, кто хочет помочь, но при этом не хочет эту помощь выпячивать, т.е. анонимно. Но опять же - КОГДА это размещать? 
В конце концов из-за  ста рублей человек в банк вряд ли побежит, а вот терминалы оплаты на каждом шагу. Номера телефонов на стенде висят, на каждом объявлении указываются. Никто не мешает эти сто рублей кинуть на один из номеров - они  на решение наших же пациентских проблем и уйдут...
Ну а с более крупной суммой можно и позвонить , узнать, каким образом ее передать/перечислить...
Что касается насущных потребностей. На собраниях это озвучивается(по крайней мере когда нужен был принтер - говорили ). Ну а так... Бумага, мне кажется, постоянно нужна. Это самое первое и самое простое, что пришло в голову... А самое главное, наверное, это наша уж если не активность, то хотя бы желание идти навстречу.

Это все исключительно мои мысли, они могут не совпадать с мнением Лебедевой Марины Геннадьевны.


О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!
 
tanjushka-bad
Дата: Вторник, 19.02.2013, 19:38 | Сообщение # 3
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 8
Репутация: 14
Статус:
Теперь о том, как я на себе ощутила работу Нефро-Лиги. Долгое время не нуждалась в какой-либо помощи : живу недалеко от больницы (транспортировка не нужна), диализ переносила легко, лекарства получала без особых проблем. Пока не появились диализаторы БиБраун, а с ними страшный зуд во время диализа. Думаю, многие это помнят. И тогда именно НЕФРО-ЛИГА занималась этой проблемой(война была нешуточной, насколько я знаю). 

Когда весной 2011 года я "созрела" для удаления ПЩЖ, Марина лично созванивалась-списывалась с врачом из ЭНЦ, отправляла мои документы. Она сама ходила в обл.администрацию по поводу моей квоты и даже билет на самолет бронировала!

Это только пишется в двух строчках. На самом деле не передать словами, как я Марине благодарна!


О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!
 
Ludmila
Дата: Вторник, 19.02.2013, 21:11 | Сообщение # 4
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2826
Награды: 43
Репутация: 91
Статус:
Цитата (globator)
Всё это будет способствовать объективности восприятия того важного дела которым занимается МООНП НЕФРО-ЛИГА и принесёт пользу.
А по-моему это принесёт поедание рабочего времени. Пока всё, что Вы пишете больше всего похоже на троллинг.
Данные о руководителе и его помощниках с координатами, по которым с ними можно связаться, есть на сайте "НЕФРО-ЛИГИ" в разделе "Регионы". Засим дискуссию считаю исчерпанной.


Бегущая по граблям
 
Dzmitry
Дата: Среда, 20.02.2013, 08:17 | Сообщение # 5
Net-зависимый
Группа: Заблокированные
Сообщений: 1928
Награды: 23
Репутация: 49
Статус:
Цитата (Ludmila)
А по-моему это принесёт поедание рабочего времени. Пока всё, что Вы пишете больше всего похоже на троллинг.
или на занудство.
"Вопрос: кто такой зануда?
Ответ: человек, которому легче дать,чем объяснить,что не хочешь" (цы)


Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.
 
binnick
Дата: Среда, 20.02.2013, 13:50 | Сообщение # 6
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 10051
Награды: 80
Репутация: 140
Статус:
Цитата (Halina)
Ведь зарекалась не влезать в прю словесную
я тоже зарекался. Но все ж встряну.
Globator таки прав, когда пишет, что у пациентов должна быть возможность ознакомиться с деятельностью организации, и чем легче такое знакомство, тем лучше для пациентов. В том числе и для пациентов из других регионов, которые, возможно, думают, что нет смысла дергаться, что все равно ничего не измениться.
Хотя, обидно, конечно, когда не видят разницы между депутатами и министрами, которые получают зарплату из наших налогов, и общественной деятельностью, которая делается без всяких членских взносов и в свободное личное время.

Какое-то представление о делах "Нефро-Лиги" в Новосибирске можно получить, если зайти на сайт Нефро-Лиги http://nephroliga.ru и набрать в поиске "Новосибирск" - выпадет 25 ссылок, среди которых, в частности, в новостях два видеосюжета о доставке на гемодиализ, в обоих можно увидеть "Нефро-Лигу". Новостей могло быть и больше, да только писать некому и некогда. Не все люди одинаковы, кому-то нравится живая работа с людьми, другим больше по душе сидеть у компьютера. И, тут уже писали, время в сутках ограничено. У Марины Лебедевой времени на всю эту писанину нет. А у меня тоже нету. И у Галины Горецкой нету. Кто будет про Новосибирск писать-описывать, да рассказывать? Вот если бы в Новосибирске нашелся бы кто-нибудь, кто занялся бы описанием деятельности местного отделения "Нефро-Лиги". Я думаю, это было бы здорово.
Есть такие?


«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
 
Северянка
Дата: Среда, 20.02.2013, 15:55 | Сообщение # 7
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11090
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
На школу пациента пришли- и всё узнали.


Русские не сдаются!!!
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Жизнь вопреки ХПН » Новосибирское отделение НЕФРО-ЛИГИ (Освещение работы на местах)
Страница 1 из 11
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017