Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, binnick, Анеле

Новосибирское отделение НЕФРО-ЛИГИ

globator Дата: Четверг, 14.02.2013, 13:52 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 241 Награды: 3 Репутация: 9 Статус: "Артём, а вот ты как себе представляешь  отчитываться перед вами мне? Вы же не ходите на собрания и даже на школу пациента не приходите! Я что должна за каждым из вас бегать и отчитываться? Если у тебя есть предложения я готова выслушать." "Вы вот интересуетесь тем, что делает Марина Лебедева? Или Вы считаете, что она должна к Вам подходить и отчитываться?" Эта тема создана чтобы сделать более доступной для пациентов информацию о работе Новосибирского отделения Нефро-Лиги.  Не всегда пациенты могут посещать собрания в силу многих объективных причин. Председатель нашего отделения Марина Геннадьевна Лебедева, сообразуясь со своей доброй волей, может в этой теме разместить копии протоколов уже прошедших отчётных собраний, а так же последующих. Полезно разместить данные о реквизитах, если таковые имеются, численности отделения, руководящем составе (помощниках Председателя), насущных потребностях. Так же надеюсь здесь появятся отклики людей которым уже оказана какая-то помощь Нефро-Лигой. Для доброго почина сообщу, что не без участия Нефро-Лиги в прошлом году появились кондиционеры в диализных залах ОКБ. Если у каких-то пациентов или их родственников есть отрицательный опыт обращения в новосибирскую Нефро-Лигу, пусть так же об этом расскажут. Всё это будет способствовать объективности восприятия того важного дела которым занимается МООНП НЕФРО-ЛИГА и принесёт пользу.

tanjushka-bad Дата: Вторник, 19.02.2013, 18:45 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 8 Репутация: 14 Статус: О как!  Артем, а кто читать-то будет этот отчет? Здесь новосибирских раз-два и обчелся, возможно  конечно, кто-то еще и заглядывает. Но я уверена(может, не 100, но 98% точно ), что те, кто на этом форуме задержался (т.е. неравнодушные к своему здоровью, качеству жизни, БУДУЩЕМУ) на собрания  ходят!  Цитата (globator) Не всегда пациенты могут посещать собрания в силу многих объективных причин. Не исключаю, что я слишком предвзято отношусь. Но пациентов с объективными причинами - еденицы! Чаще дача, гости, дети-внуки и другие ОТМАЗКИ. Объявления появляются задолго до события, времени достаточно, чтобы все хорошо распланировать - было бы желание. Обычно "да что мы можем сделать?" , "да что там нового скажут?" , "да зачем это надо?" и т.д. И даже на следующий день если кто и спросит:"что было на собрании?" - то как правило интереса ни в голосе, ни в глазах не чувствуется... так, для поддержания беседы во время приема пищи.  Да и когда Марине Геннадьевне этими отчетами заниматься? Тут где-то Людмила разместила свое примерное расписание ОБЫЧНОГО дня. Уверена, что у Марины свободного времени ничуть не  больше.  Цитата (globator) Полезно разместить данные о реквизитах, если таковые имеются, численности отделения, руководящем составе (помощниках Председателя), насущных потребностях. Может, и не было бы лишним. Для тех, кто хочет помочь, но при этом не хочет эту помощь выпячивать, т.е. анонимно. Но опять же - КОГДА это размещать?  В конце концов из-за  ста рублей человек в банк вряд ли побежит, а вот терминалы оплаты на каждом шагу. Номера телефонов на стенде висят, на каждом объявлении указываются. Никто не мешает эти сто рублей кинуть на один из номеров - они  на решение наших же пациентских проблем и уйдут... Ну а с более крупной суммой можно и позвонить , узнать, каким образом ее передать/перечислить... Что касается насущных потребностей. На собраниях это озвучивается(по крайней мере когда нужен был принтер - говорили ). Ну а так... Бумага, мне кажется, постоянно нужна. Это самое первое и самое простое, что пришло в голову... А самое главное, наверное, это наша уж если не активность, то хотя бы желание идти навстречу. Это все исключительно мои мысли, они могут не совпадать с мнением Лебедевой Марины Геннадьевны. О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!

tanjushka-bad Дата: Вторник, 19.02.2013, 19:38 | Сообщение # 3 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 8 Репутация: 14 Статус: Теперь о том, как я на себе ощутила работу Нефро-Лиги. Долгое время не нуждалась в какой-либо помощи : живу недалеко от больницы (транспортировка не нужна), диализ переносила легко, лекарства получала без особых проблем. Пока не появились диализаторы БиБраун, а с ними страшный зуд во время диализа. Думаю, многие это помнят. И тогда именно НЕФРО-ЛИГА занималась этой проблемой(война была нешуточной, насколько я знаю).  Когда весной 2011 года я "созрела" для удаления ПЩЖ, Марина лично созванивалась-списывалась с врачом из ЭНЦ, отправляла мои документы. Она сама ходила в обл.администрацию по поводу моей квоты и даже билет на самолет бронировала! Это только пишется в двух строчках. На самом деле не передать словами, как я Марине благодарна! О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!

Ludmila Дата: Вторник, 19.02.2013, 21:11 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата (globator) Всё это будет способствовать объективности восприятия того важного дела которым занимается МООНП НЕФРО-ЛИГА и принесёт пользу. А по-моему это принесёт поедание рабочего времени. Пока всё, что Вы пишете больше всего похоже на троллинг. Данные о руководителе и его помощниках с координатами, по которым с ними можно связаться, есть на сайте "НЕФРО-ЛИГИ" в разделе "Регионы". Засим дискуссию считаю исчерпанной. Бегущая по граблям

Dzmitry Дата: Среда, 20.02.2013, 08:17 | Сообщение # 5 Net-зависимый Группа: Заблокированные Сообщений: 1928 Награды: 23 Репутация: 49 Статус: Цитата (Ludmila) А по-моему это принесёт поедание рабочего времени. Пока всё, что Вы пишете больше всего похоже на троллинг. или на занудство. "Вопрос: кто такой зануда? Ответ: человек, которому легче дать,чем объяснить,что не хочешь" (цы) Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.

binnick Дата: Среда, 20.02.2013, 13:50 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата (Halina) Ведь зарекалась не влезать в прю словесную я тоже зарекался. Но все ж встряну. Globator таки прав, когда пишет, что у пациентов должна быть возможность ознакомиться с деятельностью организации, и чем легче такое знакомство, тем лучше для пациентов. В том числе и для пациентов из других регионов, которые, возможно, думают, что нет смысла дергаться, что все равно ничего не измениться. Хотя, обидно, конечно, когда не видят разницы между депутатами и министрами, которые получают зарплату из наших налогов, и общественной деятельностью, которая делается без всяких членских взносов и в свободное личное время. Какое-то представление о делах "Нефро-Лиги" в Новосибирске можно получить, если зайти на сайт Нефро-Лиги http://nephroliga.ru и набрать в поиске "Новосибирск" - выпадет 25 ссылок, среди которых, в частности, в новостях два видеосюжета о доставке на гемодиализ, в обоих можно увидеть "Нефро-Лигу". Новостей могло быть и больше, да только писать некому и некогда. Не все люди одинаковы, кому-то нравится живая работа с людьми, другим больше по душе сидеть у компьютера. И, тут уже писали, время в сутках ограничено. У Марины Лебедевой времени на всю эту писанину нет. А у меня тоже нету. И у Галины Горецкой нету. Кто будет про Новосибирск писать-описывать, да рассказывать? Вот если бы в Новосибирске нашелся бы кто-нибудь, кто занялся бы описанием деятельности местного отделения "Нефро-Лиги". Я думаю, это было бы здорово. Есть такие? «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Северянка Дата: Среда, 20.02.2013, 15:55 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: На школу пациента пришли- и всё узнали.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]