|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
НОВОСТИ "НЕФРО-ЛИГИ"
| |
Halina
 |
Дата: Четверг, 23.07.2015, 10:23 | Сообщение # 106 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:  |
Цитата Костя (  ) Все скидывались?
Нет, никто не платил. Пришли пациенты с семьями, в т.ч. и из других ДЦ. Ограничений не было.
Цитата Костя ( ) Или ДЦ просто вынул деньги и заплатил?
Почему бы и нет?
Цитата Костя ( ) Я всегда думал, что бухгалтерия жёсткая штука...
Бывают разные статьи расхода, например, представительские расходы ))) А что, если на фирму приезжает руководство, то и банкетов не проводят?
|
| |
| |
Костя
|
Дата: Четверг, 23.07.2015, 17:53 | Сообщение # 107 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 299
Награды: 1
Репутация: 12
Статус: |
У нас в центре не то что на банкеты, даже на пластыри для пациентов денег нет..))) Вот так вот!
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Четверг, 23.07.2015, 18:56 | Сообщение # 108 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Костя, это где такой?
|
| |
| |
Костя
|
Дата: Пятница, 24.07.2015, 17:15 | Сообщение # 109 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 299
Награды: 1
Репутация: 12
Статус: |
Это в Москве. Обычная ГКБ, номер если интересно в личку по просьбе напишу, дабы не разводить в не профильной теме флуд..)))
|
| |
| |
koni
|
Дата: Четверг, 30.07.2015, 08:11 | Сообщение # 110 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 811
Награды: 15
Репутация: 26
Статус: |
Диана, бессрочную инвалидность вам никто и никогда снять не сможет, если вы сами не подадите заявление об ее пересмотру.
ЛС иммуносупрессии вам назначали и выписывали по МНН, т.е. указывали действующее вещество, поэтому какие именно препараты вы получаете в аптеке , зависит только от того , что закупили централизовано для вашего региона. Теоритически, т.е. в рамках действующего законодательства РФ, вас из списка получающих ЛС по программе "7 нозалогий" никто исключить не должен, поскольку иммуносупрессанты - это ваши жизненно важные препараты, и тогда пришлось бы переписывать регистр по трансплантированным.
То что вам рассказывают ваши врачи-специалисты, может быть рассчитано исключительно на ваше психологическое состояние, что под весом таких угроз вы начнете забирать препараты из аптек. Хотя ваш отказ от ЛС, без видимых и документально подтвержденных побочных эффектов , непереносимостей или др. утвержденных ВК оснований для приема оргигинальных ЛС, бесполезная вещь, т.е. никаких юридических или фактических последствий по изменению ЛС на оригинальные ЛС не повлечет.
Основной нормативный акт, на основании и в соответствии с которым действуют ваши врачи назначая и выписывая ЛС это: ч.5 ст.37 323-фз.
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Пятница, 31.07.2015, 02:07 | Сообщение # 111 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1004
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Цитата Костя ( ) У нас в центре не то что на банкеты, даже на пластыри для пациентов денег нет..))) Вот так вот!
Согласен полностью с Вами, Костя, , действительно, пока кто-то устраивает банкеты, в некоторых отделениях гемодиализа, которые при больницах, ощущается острая нехватка расходных материалов, хороших диализаторов, пациенты проходят диализ на совсем устаревших аппаратах, которые регулярно ломаются !!! Таких отделений я ЛИЧНО знаю несколько ! Понятно, что пациентские организации , в том числе и " Нефро- Лига ", не могут всё сразу охватить своим вниманием !!! Но всё же очень хотелось бы , чтобы и эту проблему решали , а не катали на теплоходе какую-то горстку пациентов в качестве ознакомления с Нефро-Лигой и разъясняли им , что такое гемодиализ !!! Просто считаю, что это лишнее, так эту организацию уже и так почти все знают, а если и не знают , то наверняка слышали про неё ! Тоже самое и про гемодиализ - в настоящее время информации про гемодиализ вполне достаточно !!! Так зачем же растрачивать силы и средства на пиар " себя любимых" и на то, что и так всем давно известно ?! Считаю, что лучше было бы направить всю эту энергию на устранение ТЕКУЩИХ , жизненно важных проблем в больничных отделениях гемодиализа ( а этих проблем ОЧЕНЬ много !!! ). Или я НЕ ПРАВ ? P.S. Если я НЕ ПРАВ, то прошу объяснить мне чем ОБЫЧНАЯ прогулка на теплоходе ВАЖНЕЕ ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ, которые получают диализ в таких отделениях гемодиализа , где КАТАСТРОФИЧЕСКАЯ нехватка расходных материалов или их полное отсутствие , где закупаются НЕКАЧЕСТВЕННЫЕ диализаторы ???
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Пятница, 31.07.2015, 08:20 | Сообщение # 112 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11176
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Там, где Цитата sergun747474 ( ) где КАТАСТРОФИЧЕСКАЯ нехватка расходных материалов или их полное отсутствие , где закупаются НЕКАЧЕСТВЕННЫЕ диализаторы ???
И там, где есть эти проблемы- почему пациенты ими не занимаются? Значит, это никому не нужно из них. Чтобы занялась этим вопросом НЕФРО-ЛИГА- нужны жалобы. А писатиь никтол не любит- все хотят чужими руками жар загребать.
А то, что в Башкирии НЕФРО-ЛИГА работает- вот и живут пациенты нормально.
В своё время. в Мирном. где и с первязочными материалами и с раздолбанными аппаратами были проблемы- я одна занималась этими вопросами. и ремонтника из Москвы присылали и чудесным образом перевязочные материалы появлялись. Так что всё зависит от самих пациентов. раз такое есть- это говорит о нежелании больных заниматься этими вопросами. Вот и всё. И не надо кивать на Башкирию. Займитесь своим отделением лучше.
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 12:24 | Сообщение # 113 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1004
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Северянка,
Цитата Северянка ( ) И там, где есть эти проблемы- почему пациенты ими не занимаются? Значит, это никому не нужно из них.
Согласен, что пациенты в таких отделениях порой очень пассивны и апатичны !!! Но дело не в том, что им это НЕ нужно !! Просто порой эти самые пациенты порой даже представления не имеют, что диализ может быть намного лучше, чем тот, который они получают в данный момент !! Да и жаловаться они не знают кому, в таких случаях !!! Про пациентские организации они тоже не в курсе !!! : ((
Цитата Северянка ( ) А то, что в Башкирии НЕФРО-ЛИГА работает- вот и живут пациенты нормально.
Очень рад за Башкирию, НО речь идёт про Москву !! В Москве , в муниципальных отделениях гемодиализа ,очень плаченая ситуация !!! Так может , сначала, в Москве порядок навести , а уже потом заниматься регионами ?
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 12:28 | Сообщение # 114 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1004
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
Вот видите, Вы сначала говорите , о том, что
Цитата Северянка ( ) И там, где есть эти проблемы- почему пациенты ими не занимаются? Значит, это никому не нужно из них.
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 12:31 | Сообщение # 115 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1004
Награды: 3
Репутация: 12
Статус: |
А потом пишите , тут же , о том, что
"я одна занималась этими вопросами."
Получается , что нигде больные НЕ хотят заниматься улучшением качества гемодиализа !!Или же просто эти пациенты не в курсе , что качество может быть намного лучше !
И да, это совсем НЕПРАВИЛЬНО, когда Вам приходится ОДНОЙ решать такие вопросы !!! Где были чиновники ( той же пресловутой Башкирии !!!) из Министерства или хотя бы из Департамента Республики Башкирии, почему не была задействована вся организация " Нефро -Лига", её лучшие члены этой организации, юристы и т.п. и т.д.???
То что Вам всё таки удалось решить эту проблему в Башкирии, то честь Вам и хвала !!! Это поистине ГЕРОИЧЕСКИЙ поступок !!! Понимаю, что для Нефро- Лиги нет хороших и плохих отделений гемодиализа , также как и нет плохих и хороших пациентов!! Для Вашей организации, я надеюсь, все пациенты ОДИНАКОВЫЕ !!! Только вот хотелось бы ,чтобы Нефро- лига , хоть немного обратила внимание на катастрофическое состояние отделений гемодиализа в самой Москве !
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 13:13 | Сообщение # 116 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11176
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Впечатление, что Вы ломитесь в открытую дверь))) о каких отделениях речь? И почему вопросы сначала в Москве надо решать))) и почему вы ищите активистов нефро-лиги, когда они все на месте)) уточните отделения, конкретные жалобы, какие были приняты шаги для их решения поконкретнее,пожалуйста))) а то реплики, типа,"у нас все плохо, нефро-лмга молчит, а в это время в Башкирии едят шашлык" как-то не воспринимаются
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 13:15 | Сообщение # 117 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11176
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
И,кстати, когда я решала одна вопросы в своём отделении, в Якутии, мне нефро-лига давала консультации и помогала. Вот так вот))
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Среда, 05.08.2015, 14:19 | Сообщение # 118 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата sergun747474 ( ) Так может , сначала, в Москве порядок навести , а уже потом заниматься регионами ?
Региональные лидеры занимаются сами проблемами своих регионов. То, что достигнуто в Башкортостане, заслуга сильного регионального лидера, поэтому у председателя МООНП "НЕФРО-ЛИГА" голова не болит об этом регионе.
Цитата sergun747474 ( ) Только вот хотелось бы ,чтобы Нефро- лига , хоть немного обратила внимание на катастрофическое состояние отделений гемодиализа в самой Москве !
"НЕФРо-ЛИГА" занимается проблемами Москвы и Московской области, когда есть письменные обращения пациентов по конкретным проблемам. Без этого, как уже выше было сказано Северянкой, невозможно ничего предпринять. Откуда можно получить информацию о проблемах по-вашему?
О том, как Н-Л принималет участие в проблемах московских пациентов, один пример с центром диализа при ГКБ 20.
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Воскресенье, 09.08.2015, 15:00 | Сообщение # 119 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
В блоге радио Эхо Москвы опубликован материал Краснодарский край: медицинский провал, в котором освещается проблема центра Фрезениус в Сочи.
Погоня за почкой
Разобраться в документах, вылезших из принтера того или иного медицинского чиновника, вряд ли можно без спецподготовки. Хотя их общий тон понятен: в краевом и местном бюджетах не хватает денег на медицину, для их экономии все средства хороши.
Характеризуется этот процесс непонятным словом «оптимизация», все прелести которой уже почувствовали на своей шкуре кубанцы. Возмущенные пациенты бомбардируют приемные разных инстанций письмами с жалобами и претензиями.
В Сочи чиновники прессуют диализный центр «Фрезениус», фактически работающий на условиях государственно-частного партнерства и оказывающий за счет краевого бюджета услуги почечно-заместительной терапии.
Под письмом на имя врио губернатора Краснодарского края Вениамина Кондратьева о ситуации с диализным центром подписались 122 человека.
— За прошедшие три недели ни один человек не встретился с нами, не поинтересовался нашими проблемами, не объяснил, для чего с такой срочностью надо закрывать отделение диализа и лишать нас срочной процедуры, — рассказывает КАВПОЛИТу председатель Краснодарского регионального отделения МООНП «Нефро-лига» Ольга Иванова. — Когда ставят ларек в неположенном месте или где-то прорвало канализацию, тут же приезжает комиссия больших начальников. А тут по неизвестным причинам закрывается учреждение здравоохранения, решается вопрос жизни и смерти почти 150 человек — и тишина…«
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 09.08.2015, 22:07 | Сообщение # 120 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата sergun747474 ( ) Согласен полностью с Вами, Костя, , действительно, пока кто-то устраивает банкеты, в некоторых отделениях гемодиализа, которые при больницах, ощущается острая нехватка расходных материалов, хороших диализаторов, пациенты проходят диализ на совсем устаревших аппаратах, которые регулярно ломаются !!! Таких отделений я ЛИЧНО знаю несколько ! Понятно, что пациентские организации , в том числе и " Нефро- Лига ", не могут всё сразу охватить своим вниманием !!! Но всё же очень хотелось бы , чтобы и эту проблему решали , а не катали на теплоходе какую-то горстку пациентов в качестве ознакомления с Нефро-Лигой и разъясняли им , что такое гемодиализ !!! Просто считаю, что это лишнее, так эту организацию уже и так почти все знают, а если и не знают , то наверняка слышали про неё ! Тоже самое и про гемодиализ - в настоящее время информации про гемодиализ вполне достаточно !!! Так зачем же растрачивать силы и средства на пиар " себя любимых" и на то, что и так всем давно известно ?! Считаю, что лучше было бы направить всю эту энергию на устранение ТЕКУЩИХ , жизненно важных проблем в больничных отделениях гемодиализа ( а этих проблем ОЧЕНЬ много !!! ). Или я НЕ ПРАВ ? P.S. Если я НЕ ПРАВ, то прошу объяснить мне чем ОБЫЧНАЯ прогулка на теплоходе ВАЖНЕЕ ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ, которые получают диализ в таких отделениях гемодиализа , где КАТАСТРОФИЧЕСКАЯ нехватка расходных материалов или их полное отсутствие , где закупаются НЕКАЧЕСТВЕННЫЕ диализаторы ???
А не пошли бы Вы Сергей заниматься тем, в чём Вы смыслите лучше всего, например, котиков постить или людей оскорблять, Вы в этом мастер. Вы меня достали за последний месяц. Вы лезете туда, где ровным счётом ничего не понимаете, делаете дикие выводы, задаёте глупые вопросы.
Ждём список неблагополучных отделений ГД в Москве. Если про свою 50-ю, то вопрос к Вам, а почем у у меня до сих пор нет жалобы от Вас???
Не занимайтесь словоблудием, прогулка для пациентов не исключает того, что мы волнуемся о жизни пациентов в других местах нашей обширной Родины полной таких патриотов, как Вы (ну, ты понял).
Знаете, у нас региональные лидеры ещё и отдых организуют, Новосибирск, например, Якутия. А Челябинск отсудил перевозку и т.д. и т.п. Сходите на сайт НЕФРО-ЛИГИ и ознакомтесь с отчётом за последний год, например. В отличие от Вас, который не делает НИЧЕГО, все люди в НЕФРО-ЛИГЕ честно и с пользой для других делают свою работу, помогая пациентам.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Воскресенье, 09.08.2015, 22:10 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
